Walne Spotkanie Stowarzyszenia

W dniu 24 września 2011 roku w Warszawie odbyło się Walne Zgromadzenie Członków naszego Stowarzyszenia. Nie udało się nam w pierwszym terminie zacząć (brak quorum ) bo było nas 29 osób (a Członków wg stanu na dziś mamy 78). Listę aktualnie weryfikujemy, pewnie jest nas mniej ale póki co przyjęliśmy 78 osób.

Udało nam się prawie wszystko (jedynie zmiany w statucie nie)
Relacja ze spotkania:
Najpierw były uchwały (5) potrzebne do formalnego zgłoszenia w KRS.
Potem wystąpili
– Pani Maria Rakowicz – jak zwykle ciekawie mówiła o aktualnych postępach w badaniu i leczeniu naszej choroby
– Pani Magda Zając (neurologopeda) – bardzo interesujący wykład o ćwiczeniach – oddychanie
– Pani Ewa Famulska – konferencja o komórkach macierzystych w Szczecinie – relacja – istotna uwaga – komórki macierzyste to nie lekarstwo a jedynie czasowa pomoc. podsumowanie było podane przez Panią Dr Rakowicz, która „nie polecała” wyjazdu do Chin.
– Pani Aleksandra Kińska – relacja z konferencji w Cedzynie, Pt: „Choroby Rzadkie- diagnostyka, leczenie i opieka nad pacjentem” – istotne w tej relacji było to, że wreszcie się o naszej chorobie mówi Byliśmy tam pierwszy raz ale nie ostatni
– wystąpiła też z minirecitalem Pani Anna Maria Adamiak, mezzosopran. – przeżycie było wielkie to było dobry pomysł.

W przerwie był Catering – krótko mówiąc było to bardzo udane spotkanie przeprowadzone sprawnie. Oby tak dalej.

Najważniejsze było jednak to, że spotkaliśmy się i mogliśmy po prostu pogadać

Fotorelacja