Uchwała o nadaniu tytułu Honorowego Członka Stowarzyszenia
.
Pragniemy poinformować że na ostatnim Walnym Zgromadzeniu Członków Naszego Stowarzyszenia jednogłośnie została przyjęta uchwała o nadaniu tytułu Honorowego Członka Stowarzyszenia Paniom :
Maria Rakowicz
Agnieszka Kulinicz
Tytuł został nadany ze względu na wybitne zasługi w tworzeniu jak i działaniu Stowarzyszenia
Dr Maria Rakowicz – wybitna neurolog poświęcająca się badaniom nad naszą chorobą.
Poświęca temu wiele swojego czasu również prywatnego.
Pomysłodawca powstania Stowarzyszenia i osoba która do dziś poświęca chorym wiele czasu jak również do chwili obecnej razem ze swoim zespołem prowadzi badania dotyczące Naszej choroby w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Agnieszka Kulinicz – Prezes Stowarzyszenia (2007-2010)
Za kadencji Pani Agnieszki Stowarzyszenie uzyskało statut Organizacji Pożytku Publicznego.
Po raz pierwszy zorganizowany został turnus rehabilitacyjny jak i rozpowszechniona wiedza o istnieniu naszego Stowarzyszenia.
W imieniu swoim, Zarządu jak i Wszystkich członków Stowarzyszenia serdecznie Paniom dziękuję za wkład w powstanie jak i rozwój Stowarzyszenia
To co Panie zrobiły dla chorych i niejednokrotnie również dla ich rodzin jest nieocenione.
Tylko w tak skromny sposób członkowie Stowarzyszenia (chorzy i ich rodziny) możemy wyrazić wdzięczność za trud i wykonaną z serca pracę.
Prezes Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka
.
Forum Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową
Kolejowy Szpital Uzdrowiskowy Sp. z o. o. w Ciechocinku
Neuroforma.pl
Orphan – Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium
Stowarzyszenie na rzecz Osób z Chorobą Huntingtona
Formularze IPS
Gellex, sp. z o.o
Instytut Psychiatrii i Neurologii
