MIĘDZYNARODOWY DZIEŃ ATAKSJI
Chcielibyśmy w jakiś sposób sprawić aby międzynarodowy dzień ataksji zaistniał również w Polsce.
Polskie Towarzystwo Neurologiczne zaproponowało nam pomoc w
dotarciu do mediów. Poza informacjami o chorobie, chcielibyśmy aby społeczeństwo usłyszało przede wszystkim głos samych Chorych. Dlatego mamy prośbę, jeśli ktoś z Chorych na Ataksję lub ich Rodzin ma chęć w tym pomóc prosimy w mailu na wskazany poniżej adres wysyłać odpowiedzi na poniższe pytania oczywiście poza pytaniami można również opisać swoje spostrzeżenia i uwagi.
To mogą być wypowiedzi anonimowe, można się też podpisać.
Listy proszę przesyłać na adres mailowy asobanska@ipin.edu.pl
najchętniej do 15 sierpnia.
Pytania do chorych z ataksją:
- Kiedy została u Pani/Pana zdiagnozowana choroba? Czym była dla Pani/Pana
ta diagnoza? - Jak wygląda codzienne życie z chorobą?
- Jakie są największe problemy wynikające z choroby – w życiu
społecznym, rodzinnym? - Jak otoczenie może wspierać chorych?
- Czy jest coś, co chciałaby/łby Pani/Pan powiedzieć innym ludziom?Do rodziny, opiekunów chorych:
- Jak wygląda codzienne życie z osobą chorą na ataksję?
- Jakiej pomocy wymaga chory w codziennym życiu?
- Jak można pomóc osobie chorej i jej bliskim?
To niebywała okazja aby powiedzieć społeczeństwu że Ataksja istnieje i osoby z tą chorobą mają problemy nie tylko te zdrowotne
Forum Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową
Kolejowy Szpital Uzdrowiskowy Sp. z o. o. w Ciechocinku
Neuroforma.pl
Orphan – Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium
Stowarzyszenie na rzecz Osób z Chorobą Huntingtona
Formularze IPS
Gellex, sp. z o.o
Instytut Psychiatrii i Neurologii
