Za cel Stowarzyszenie postawiło sobie ułatwianie chorym dostępu do wiedzy oraz propagowanie rehabilitacji jako głównej metody spowalniającego postęp choroby.

W 2006 r ruszyła strona internetowa Stowarzyszenia. Zostały zebrane na niej  informacje dotyczące choroby, możliwych metod jej spowolnienia, kontaktów do specjalistów. Sukcesywnie przybywają ważne informacje. W 2007 r  uruchomione zostało forum internetowe, umożliwiające chorym na kontakt między sobą oraz wymianę informacji i doświadczeń. Obecnie jest to jeden z głównych sposobów komunikacji chorych oraz największy, zebrany w jedno miejsce, zasób wiedzy dotyczący samej choroby.

Stowarzyszenie działa od 2004 r. W tym czasie były organizowane ogólnopolskie  spotkania, na których chorzy mogli spotkać się ze specjalistami oraz wysłuchać prelekcji dotyczących samej choroby. Od 2007r Stowarzyszenie rozpoczęło też organizować spotkania praktyczne, na których chorzy wymieniają się własnymi doświadczeniami oraz mają możliwość skorzystać z praktycznej wiedzy specjalistów. W przyszłości Stowarzyszenie pragnie rozszerzyć swoja działalność o wyjazdy rehabilitacyjne oraz warsztaty tematyczne organizowane w całej Polsce. Dodatkowo będzie propagowało wiedzę na temat choroby w całej Polsce.

Jak w każdej organizacji pomysłów jest bardzo wiele. Jednak na ich realizację brakuje środków oraz chętnych do pomocy. Dlatego jeśli chcesz nam pomóc wejdź do działu: „MOŻESZ POMÓC” i dowiedz się jak możesz pomóc Stowarzyszeniu.

Oprócz strony www Stowarzyszenie posiada własne FORUM na które zaprasza wszystkich zainteresowanych.

Obecna strona jest drugą z kolei, powstałą w ostatnich dniach września 2011r.