Witajcie

Każda osoba w Stowarzyszeniu otrzymała maile informacyjne na temat turnusów.

Jeżeli ktoś go nie otrzymał proszę o kontakt – lagiewkamarcin@gmail.com

Zapisy przyjmujemy do końca lipca

UWAGA !!!!

Ze względów formalno-prawnych w tym roku nie można przekazywać 1% na nasze Stowarzyszenie. Niestety mimo wielu telefonów nie da się tego zmienić

Wielu pacjentów pyta mnie czy się szczepić przeciwko COVID-19.
Dostałam informację z National Ataxia Foundation, że 16 lutego będzie
webinar podejmujący ten temat.

Może zainteresuje to pacjentów znających angielski? Można się na niego zapisać przez strone NAF

https://ataxia.org

Pozdrawiam,
Anna Sobańska

Na stronie również można się zapisać i uczestniczyć w webinariach dla osób chorych na ataksję – niestety w języku angielskim.

Szanowni Państwo

W dobie Pandemii życzę Wam i Waszym najbliższym dużo zdrowia,

odporności jak i rozwagi.

W obecnym czasie proszę uważajcie na siebie podwójnie i ograniczcie kontakty

do niezbędnego minimum.

Mam nadzieję i tego również Wam życzę żeby czas normalności wróci jak najszybciej co pozwoli nam spotkać się na turnusach rehabilitacyjnych czy też na walnym

Dr Maria Rakowicz

P.S. W instytucie pracuję bez zmian więc jeżeli ktoś ma potrzebę wizyty do proszę się umawiać

Z przykrością informujemy że Walne Zebranie 2020 z powodu koronawirusa nie odbędzie się w maju jak corocznie. Nie jesteśmy w stanie określić kiedy lub czy w ogóle odbędzie się w tym roku .

Zarząd Stowarzyszenia

Ruszyły zapisy na turnus rehabilitacyjny organizowany przez nasze Stowarzyszenie.

Szczegóły na naszym forum:

http://www.ataksja.home.pl/forum/viewtopic.php?t=1231

WITAJCIE

Ruszył pilotażowy program bezpłatnej rehabilitacji dla osób które chcą wrócić do aktywności zawodowej, program już trochę trwa ale dostałem informację że można jeszcze składać wnioski.

Szczegóły klikając na obrazek

Zaczynamy małymi krokami rozpowszechniać wiedzę dotyczącą ataksji w naszym kraju.

W tym dniu dr Anna Sułek (Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie) przeprowadziła spotkania informacyjne połączone z prezentacją wśród młodzieży uczącej się w XLIV L.O im. Banacha w Warszawie w klasach biologiczno – chemicznych.

Dodatkowo dzięki życzliwości Polskiego Towarzystwa Neurologicznego pojawiły się na stronie Facebook Towarzystwa posty rozpowszechniające wiedzę o ataksji które można również przeczytać i udostępnić z naszej strony Facebook

Wszystkim osobom zaangażowanym w tą akcję serdecznie dziękujemy !!!

Zakończył się okres rozliczeniowy 1% za rok 2018.

Dzięki Wam zebraliśmy ponad 23 000 złotych !!!

Serdecznie dziękujemy !!!!!

Zebrane środki w głównej mierze wykorzystamy na organizację turnusów rehabilitacyjnych.

Chcielibyśmy w jakiś sposób sprawić aby międzynarodowy dzień ataksji zaistniał również w Polsce.

Polskie Towarzystwo Neurologiczne zaproponowało nam pomoc w
dotarciu do mediów. Poza informacjami o chorobie, chcielibyśmy aby społeczeństwo usłyszało przede wszystkim głos samych Chorych. Dlatego mamy prośbę, jeśli ktoś z Chorych na Ataksję lub ich Rodzin ma chęć w tym pomóc prosimy w mailu na wskazany poniżej adres wysyłać odpowiedzi na poniższe pytania oczywiście poza pytaniami można również opisać swoje spostrzeżenia i uwagi.

To mogą być wypowiedzi anonimowe, można się też podpisać.
Listy proszę przesyłać na adres mailowy asobanska@ipin.edu.pl
najchętniej do 15 sierpnia.

Pytania do chorych z ataksją:

1. Kiedy została u Pani/Pana zdiagnozowana choroba? Czym była dla Pani/Pana
   ta diagnoza?
2.  Jak wygląda codzienne życie z chorobą?
3. Jakie są największe problemy wynikające z choroby – w życiu
   społecznym, rodzinnym?
4. Jak otoczenie może wspierać chorych?
5. Czy jest coś, co chciałaby/łby Pani/Pan powiedzieć innym ludziom?Do rodziny, opiekunów chorych:
6. Jak wygląda codzienne życie z osobą chorą na ataksję?
7. Jakiej pomocy wymaga chory w codziennym życiu?
8. Jak można pomóc osobie chorej i jej bliskim?

To niebywała okazja aby powiedzieć społeczeństwu że Ataksja istnieje i osoby z tą chorobą mają problemy nie tylko te zdrowotne

Już tradycją jest i naszym obowiązkiem zebranie wszystkich członków stowarzyszenia. Tym razem odbyło się 25 maja 2019 r. w znanym nam miejscu, czyli w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Spotykamy się tak już od 15 lat, dlatego na tym zebraniu gościliśmy wielu gości ze swoimi wykładami. Wystąpienia rozpoczęła dr Anna Sobańska, która opowiadała o swoich doświadczeniach z National Ataxia Foundation – amerykańskiego stowarzyszenia chorych z ataksją. W swoim wykładzie zwróciła uwagę na światowy dzień chorych na ataksję i sposoby jego obchodzenia oraz opowiedziała o toczących się  badaniach klinicznych.

Następnie głos zabrał Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich. Opowiedział o ochronie praw pacjentów oraz reprezentowania ich interesów wobec organów władzy i  administracji państwowej. Omówił  także korzyści przystąpienia naszego stowarzyszenia do reprezentowanych struktur.

Głos zabrał  także reprezentant firmy Titanis, która wdraża program do ćwiczeń Neuroforma. Pomimo, że część członków naszego stowarzyszenia posiada program jego wykorzystanie jest różne. Pomimo to osoba prowadząca wykład poinformowała, że planowane jest rozszerzenie funkcjonalności programu. Obecnie zwrócono uwagę na platformę do ćwiczeń w gabinetach fizjoterapeutów.

O swoich doświadczeniach z treningiem siłowym opowiedział także członek naszego stowarzyszenia Pan Leszek Czerwosz. Omówił głównie swoje ćwiczenia na siłowni, które polecane są chorym na ataksję.

Głos zabrała także dr Maria Rakowicz. Omówiła historię Stowarzyszenia, ale także jego przyszłe możliwości rozwoju.

Na zakończenie wszystkich wystąpień podjęliśmy wymagane statutem uchwały oraz omówiliśmy bieżące sprawy Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie pragnie serdecznie podziękować Instytutowi Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za pomoc w organizacji Walnego Zebrania Stowarzyszenia

W dniu 25 maja 2019 jak co roku odbędzie się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia.

Jak zwykle odbędzie się Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy ul. Sobieskiego 9 w sali konferencyjnej na pierwszym piętrze – rozpoczynamy o godzinie 9.00

W tym roku przypada 15 rocznica powstania Naszego Stowarzyszenia dlatego serdecznie zapraszamy wszystkich członków jak również osoby zainteresowane Stowarzyszeniem i naszą chorobą.

Serdecznie zapraszamy

Zarząd Stowarzyszenia

.

INFORMACJA DOTYCZĄCA WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA KTÓRE ODBYŁO SIĘ 19.05.2018

Jak co roku w dniu 19 maja 2018 odbyło się Walne Zebranie członków Stowarzyszenia na którym poruszano tematy spraw bieżących dotyczących Stowarzyszenia jak i działań na najbliższy rok ale również przedstawione zostały działania jakie wykonane były w zeszłym roku kalendarzowym.

W roku 2017 zorganizowaliśmy dwa turnusy rehabilitacyjne które częściowo refundowano członkom naszego Stowarzyszenia.
Dzięki środkom zebranym z 1% w turnusach uczestniczyły 43 osoby.

W obecnym roku również odbył się już jeden turnus rehabilitacyjny w miesiącu lutym w którym rehabilitowało się 20 osób.
We wrześniu odbędzie się kolejny taki turnus w Aleksandrowie Kujawskim a w marcu 2019 zaplanowany został turnus w Sarbinowie.

Mieliśmy również jak zawsze posłuchać co nowego dzieje się w sprawie badań prowadzonych na całym świecie jak i w Polsce, wiedzą tą podzieliła się z nami Dr Maria Rakowicz natomiast w zakresie badań genetycznych swoją wiedzą podzieliła się Dr Anna Sułek.

Poznaliśmy również psychiatrę dr Annę Poleszczyk pracującą w IPiN w Warszawie która zadeklarowała pomoc osobom z Ataksją jak i ich rodzinom jeżeli taka będzie potrzebna.

Kontakt z dr Anną Poleszczyk można znaleźć na naszym forum.

Serdecznie dziękujemy Wszystkim Paniom za zainteresowanie naszym Stowarzyszeniem, chorobą i za pomoc na jaką możemy liczyć.

Również dziękujemy Instytutowi Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za udostępnienie Sali Konferencyjnej w której mogliśmy zorganizować Walne Zebranie.

W imieniu Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

.

.

PROGRAM WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ 19.05.2018
Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie,
ul. Sobieskiego 9, duża sala konferencyjna I piętro

– 9,30 – Otwarcie Walnego Zebrania Stowarzyszenia
– Odczytanie programu Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia
– Wybór Prezydium Walnego Zebrania
– Wniosek Prezesa aby Prezydium pełniło również funkcję Komisji Uchwał i Wniosków jak również funkcję Komisji Mandatowo – Skrutacyjnej.
– Głosowanie nad wnioskiem dotyczącym obu Komisji
– Głosowanie nad wyborem Prezydium Walnego Zebrania
– Przeliczenie i ogłoszenie ilości członków na Walnym Zebraniu przez Komisję Mandatowo-Skrutacyjną
– Sprawozdanie finansowe Komisji Rewizyjnej za rok 2017
– Sprawozdanie Zarządu za rok 2017

PANEL DYSKUSYJNY DOTYCZĄCY CHORÓB RZADKICH W TYM ATAKSJI

– Dr Maria Rakowicz Dr Anna Sułek
– Prezes Stowarzyszenia Marcin Łągiewka – sprawozdanie z seminarium “Choroby rzadkie – wartość dodana współpracy europejskiej”
– Prezes Stowarzyszenia – dalsza działalność Stowarzyszenia
– Pytania dotyczące poszczególnych wystąpień
– Przerwa na posiłek

– Przygotowanie przez Prezydium projektów uchwał dotyczących przyjęcia sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia
– Odczytanie projektu uchwał dotyczących sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia.
– Omówienie zmian zawartych w uchwałach.
– Wniosek Prezesa Stowarzyszenia o przegłosowanie uchwał w jednym głosowaniu.
– Głosowanie nad wnioskiem
– Głosowanie o przyjęcie uchwał zmian w statucie jak i nad przyjęciem srawozdań za rok 2017
– Sprawy organizacyjne dotyczące turnusów rehabilitacyjnych w 2018 i 2019 roku.
– 17.00  Zakończenie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

.
Stowarzyszenie zastrzega sobie prawo do zmiany kolejności poszczególnych punktów zebrania z przyczyn niezależnych od organizatora

.

.

INFORMACJA ZARZĄDU STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO MÓŻDŻKOWĄ

W dniu 19 maja 2018 w godzinach 9.00 – 17.00 odbędzie się Walne Zebranie członków Stowarzyszenia.

Miejscem zebrania jest jak co roku sala konferencyjna w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy ulicy Sobieskiego 9.
Na Walnym będą omawiane bieżące sprawy dotyczące Stowarzyszenia jak również postępy w badaniach nad leczeniem naszej choroby.

Zapraszamy
Prezes Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

,

.

WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ

W dniu 27.05 2017 odbyło się walne zebranie członków Stowarzyszenia na którym z powodu rezygnacji Katarzyny Laprus ze stanowiska Wiceprezesa wybrano jej następczynie Grażynę Jaszczyszyn – serdecznie gratulujemy !!!
.
Również z powodu rezygnacji ze stanowiska członka Komisji Rewizyjnej Pani Anny Więsyk członkowie wybrali na to stanowisko Annę Sowińską – również Serdecznie gratulujemy.

Katarzynie Laprus i Annie Więsyk dziękujemy za pracę na rzecz Stowarzyszenia.
.
Członkowie Stowarzyszenia zdecydowali również o nadaniu tytułu Honorowego Członka Stowarzyszenia Panu Franciszkowi Gajkowi !!!
.
Franciszek Gajek jest już byłym ale wieloletnim Prezesem Stowarzyszenia, jego wkład pracy w rozwój i prowadzenie Stowarzyszenia jest nieoceniony.
Niestety postęp choroby zmusił Franka do rezygnacji z pełnienia jakichkolwiek Funkcji w Zarządzie Stowarzyszenia, jednak do tej pory służy nam pomocą i chętnie dzieli się się z nami swoim doświadczeniem i wiedzą.
.
FRANKU !!!!
W IMIENIU SWOIM, CAŁEGO ZARZĄDU ORAZ WSZYSTKICH CZŁONKÓW SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ZA TO CO DLA NAS ZROBIŁEŚ.
.
Walne Zebranie Członków przyjęło również uchwałę wprowadzającą korekty w Statucie Stowarzyszenia – Wersja Statutu z przyjętymi zmianami pojawi się na naszej stronie po zgłoszeniu poprawek w odpowiednich urzędach.
.
W imieniu Stowarzyszenia pragnę również podziękować Dyrekcji Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za udostępnienie Sali Konferencyjnej.
.

Prezes Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

…………

PROGRAM WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ 27.05.2017

Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Sobieskiego 9,

duża sala konferencyjna I piętro

 ……..

• 9,00 –  Otwarcie Walnego Zebrania Stowarzyszenia
•  9.10 – Odczytanie programu Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia
• 9.50 – Wystąpienie Marii Rakowicz, (Instytut Psychiatrii i Neurologii) i Mateusza Kruszyńskiego (Titanis Sp.z o.o.) – Analiza testów klinicznych i systematyczności ćwiczeń”
  komputerowej rehabilitacji TeleNeuroforma u pacjentów z ataksją rdzeniowo-móżdżkową.
•  10.00 – Pytania dotyczące analiz
• 10.20 – Dr Maria Rakowicz- Próby lekowe w SCA – nadzieja, czy mrzonki?
• 10.30 – Pytania dotyczące prób lekowych
• 10.40 – Wybór Prezydium Walnego Zebrania
• 10.45 – Głosowanie nad wyborem Prezydium Walnego Zebrania
• 10.50 – Wniosek Prezesa aby Prezydium pełniło również funkcję Komisji Uchwał i Wniosków
• 10.55 – Głosowanie nad wnioskiem dotyczącym Komisji Uchwał i Wniosków
• 11.10 – Wybór Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej
• 11.15 – Głosowanie nad wyborem Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej
• 11.25 – Przeliczenie członków obecnych na Walnym Zebraniu przez Komisje Mandatowo-Skrutacyjną
• 11.40 – Sprawozdanie finansowe Komisji Rewizyjnej za rok 2016
• 11.50 – Sprawozdanie Zarządu za rok 2016
• 11.55 – Ogłoszenie Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej ilości członków obecnych na Walnym Zebraniu
• 12.10 – Przygotowanie przez Prezydium projektów uchwał dotyczących przyjęcia sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia
• 12.40 – Przerwa na posiłek
• 13.00 – Wystąpienie Dr Anna Sułek (Instytut Psychiatrii i Neurologii) na temat  Badań genetycznych u pacjentów z ataksjami rdzeniowo-móżdżkowymi (SCA).
• 13.15 – Pytania dotyczące badań.
• 13.30 – Odczytanie projektu uchwał dotyczących sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia.
• 13,50 – Omówienie zmian zawartych w uchwałach.
• 14.00 – Wybór kandydata/ów na stanowisko Wiceprezesa Zarządu Stowarzyszenia.
• 14.10 – Prezentacja zgłoszonych kandydatów.
• – Głosowanie nad kandydaturami i ogłoszenie wyników przez Komisję Mandatowo-Skrutacyjną.
• 14.25 – Wolne wnioski
• 14.30 – Wniosek Prezydium o przyjęcie wszystkich uchwał w jednym głosowaniu.
• 14.35 – Głosowanie nad przyjęciem wniosku.
• 14.40 – Głosowanie nad przyjęciem uchwał.
• 15.00 – Przedstawienie możliwości turnusów rehabilitacyjnych w roku 2017
• 15.30 – Pytania dotyczące turnusów.
• 16.30 – Przyjmowanie zapisów na turnusy.
•  Zakończenie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

………

W przypadku nie uzyskania kworum o godzinie 9.00 Zarząd Stowarzyszenia może przesunąć termin rozpoczęcia Walnego Zebrania o 30 minut

…..

.

.

Pragniemy poinformować że na ostatnim Walnym Zgromadzeniu Członków Naszego Stowarzyszenia jednogłośnie została przyjęta uchwała o nadaniu tytułu Honorowego Członka Stowarzyszenia Paniom :

Maria Rakowicz
Agnieszka Kulinicz

Tytuł został nadany ze względu na wybitne zasługi w tworzeniu jak i działaniu Stowarzyszenia

Dr Maria Rakowicz – wybitna neurolog poświęcająca się badaniom nad naszą chorobą.
Poświęca temu wiele swojego czasu również prywatnego.
Pomysłodawca powstania Stowarzyszenia i osoba która do dziś poświęca chorym wiele czasu jak również do chwili obecnej razem ze swoim zespołem prowadzi badania dotyczące Naszej choroby w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Agnieszka Kulinicz  –  Prezes Stowarzyszenia  (2007-2010)
Za kadencji Pani Agnieszki Stowarzyszenie uzyskało statut Organizacji Pożytku Publicznego.
Po raz pierwszy zorganizowany został turnus rehabilitacyjny jak i rozpowszechniona wiedza o istnieniu naszego Stowarzyszenia.

W imieniu swoim, Zarządu jak i Wszystkich członków Stowarzyszenia serdecznie Paniom dziękuję za wkład w powstanie jak i rozwój Stowarzyszenia
To co Panie zrobiły dla chorych i niejednokrotnie również dla ich rodzin jest nieocenione.
Tylko w tak skromny sposób członkowie Stowarzyszenia (chorzy i ich rodziny) możemy wyrazić wdzięczność za trud i wykonaną z serca pracę.

Prezes Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

.

.

Tradycyjnie przedstawiamy wpłaty z 1 % za 2015 rok
Stan wpłat na dzień 31.07.2016 rok
Stowarzyszenie  (Ranking US)  2015 rok

,

.

Wpłaty 1 % za 2015 rok- PDF

…………

Szanowni Członkowie i Sympatycy Stowarzyszenia Ataksja,
.
Będziemy bardzo wdzięczni za wsparcie naszej zbiórki funduszy na sprzęt biurowy, który będzie własnością Stowarzyszenia (laptop, drukarka, papier do drukarki, itd).

.
Wpłat proszę dokonywać na rachunek bankowy w Credit Agricole Bank Polska S.A.

08 1940 1076 3157 8644 0000 0000.

.
Proszę zatytułować wpłatę: Darowizna na zakup sprzętu biurowego.
..
W tytule wpłaty nie ma potrzeby podawania swojego imienia i nazwiska, natomiast słowo 'darowizna’ jest kluczowe.
..
Dziękujemy
.
W imieniu Zarządu
Katarzyna Laprus – Wiceprezes Stowarzyszenia

.

.

Członkowie  Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową z siedzibą w Warszawie  

 
Na podstawie art. 21 Statutu Stowarzyszenia, Zarząd Stowarzyszenia zwołuje Zwyczajne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia.

Odbędzie się w dniu  05.06.2016r. (niedziela)  w Kolejowym Szpitalu  Uzdrowiskowym Sp. z o.o. w Aleksandrowie Kujawskim (koło Ciechocinka),

ul. Narutowicza 12, 87-700 Aleksandrów Kujawski.  Piętro II, sala nr  266A

Termin rozpoczęcia zebrania – godzina 10:30 (I termin), godzina 11:00 (II termin)

Za Zarząd
Prezes Zarządu Marek Boniuszko

Czytaj resztę tej strony »;

.

Witam Państwa,

.

Dotyczy: turnus rehabilitacyjny w KSU w AK – Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

Turnus rehabilitacyjny w Kolejowym Szpitalu Uzdrowiskowym w Aleksandrowie Kujawskim rozpoczyna się w dniu 29 maja 2016 od obiadu o godz. 13:30 i kończy w dniu 11.06.2016 śniadaniem/obiadem (do ustalenia w trakcie turnusu)

Lekarz, również w niedzielę tj. 29 maja 2016 od godz. 16:00 będzie zlecał zabiegi , w skład 6 zabiegów obowiązkowo PNF dla każdego (chyba, że ktoś ma przeciwwskazania medyczne), w skład zlecanych zabiegów nie będzie zlecany jako zabieg BASEN, ponieważ basen mamy oddzielnie, poza zabiegami, po południu, tylko dla osób z naszego Stowarzyszenia, które będą chciały z basenu skorzystać.

Proszę o przyjazd do południa w celu zakwaterowania w pokojach.

.

Za Zarząd – Prezes Marek Boniuszko  

.

.

UWAGA!!! ZMIANA RACHUNKU BANKOWEGO

.

Numer rachunku bankowego w ING Bank Śląski S.A. O/Warszawa

12 1050 1025 1000 0022 9293 4276 został z dniem dzisiejszym zamknięty.

.

Wszelkie wpłaty z tytułu składek członkowskich, darowizn itd. proszę wpłacać na aktualne konto Stowarzyszenia,

na rachunek bankowy w Credit Agricole Bank Polska S.A.

08 1940 1076 3157 8644 0000 0000.

Za zarząd – Prezes Zarządu Marek Boniuszko

.

Witam Państwa,

Przypominam Państwu o wpłacie składki członkowskiej za 2016 rok z tytułu członkostwa w Stowarzyszeniu Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową z siedzibą w Warszawie.

Bardzo proszę o zrealizowanie wpłaty do końca stycznia 2016 r.

Wysokość składki członkowskiej w 2016 roku: 40,00 PLN, lub 30,00 PLN/osoba w przypadku gdy do Stowarzyszenia należą członkowie najbliższej rodziny.

Konto:

Credit Agricole Bank Polska S.A. O/Warszawa

Nr konta: 08 1940 1076 3157 8644 0000 0000

Tytuł wpłaty: składka członkowska za 2016 rok, Imię i Nazwisko”

Osoby które mają zaległości w opłaceniu składek za lata poprzednie bardzo proszę o pilne uregulowanie zaległości (składka członkowska za rok…, imię , Nazwisko)

.
Za Zarząd – Prezes Marek Boniuszko

Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową z siedzibą w Warszawie

.

Szanowni Państwo,
zapraszamy do udziału w badaniu naukowym realizowanym w ramach projektu “TeleNeuroforma Kliniczna – zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi”, współfinansowanym przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu “Innowacje Społeczne”. Projekt jest realizowany przez konsorcjum w składzie:
• Instytut Psychiatrii i Neurologii,
• Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN,
• Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,
• Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona,
• Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową,
• Titanis sp. z o. o.

Czytaj resztę tej strony »;

Fotorelacja z Walnego – Warszawa 23.05.2015

Czytaj resztę tej strony »;

Podziękowanie

W związku z nowym wyborem Prezesa Marka Boniuszko składam Mu najlepsze życzenia owocnej pracy.

Jednocześnie bardzo dziękuję Wszystkim, co mi przez 5 lat – mojej Prezesury – pomagali.

Obiecuję, że w nowym Zarządzie będę aktywnie działał i służył swoim doświadczeniem

Franciszek Gajek

W dniach od 01.09. 2014r do 14.09.2014r . odbył się kolejny dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową w Kolejowym Szpitalu Uzdrowiskowym w Aleksandrowie Kujawskim.
Uczestnikami turnusu były osoby, które przyjechały z odległych stron Polski a także z zagranicy.
Oprócz intensywnej rehabilitacji był czas na zabawę, wspólne grillowanie, wyjazd do Torunia i Ciechocinka.

W imieniu uczestników turnusu Zarząd Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo -Móżdżkową pragnie podziękować Panu Pawłowi Krepskiemu za bezinteresowne zorganizowanie wyjazdu do Torunia, oraz Panu Markowi Boniuszko za opiekę nad grupą uczestników.

Czytaj resztę tej strony »;

Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową wspiera chorych oraz pomaga ich rodzinom i bliskim, głównie informacyjnie.

Zapraszamy na nasze Forum po bliższe informacje.

http://www.ataksja.home.pl/forum/viewtopic.php?p=7126#7126

Dziękujemy.

Koenzym nie jest lekiem, jest suplementem diety. Być może spowalnia on postęp ataksji, nie ma jednak przeprowadzonych badań na ten temat.
Powinno się go przyjmować w dużych dawkach, dawka zalecana (nieoficjalnie) przez lekarzy sięga do 1200 mg dziennie.
Dawki te są w Polsce trudno dostępne albo koszt zakupu jest wysoki, chorzy sprowadzają więc koenzym z zagranicy

Czytaj resztę tej strony »;