Chcielibyśmy w jakiś sposób sprawić aby międzynarodowy dzień ataksji zaistniał również w Polsce.

Polskie Towarzystwo Neurologiczne zaproponowało nam pomoc w
dotarciu do mediów. Poza informacjami o chorobie, chcielibyśmy aby społeczeństwo usłyszało przede wszystkim głos samych Chorych. Dlatego mamy prośbę, jeśli ktoś z Chorych na Ataksję lub ich Rodzin ma chęć w tym pomóc prosimy w mailu na wskazany poniżej adres wysyłać odpowiedzi na poniższe pytania oczywiście poza pytaniami można również opisać swoje spostrzeżenia i uwagi.

To mogą być wypowiedzi anonimowe, można się też podpisać.
Listy proszę przesyłać na adres mailowy asobanska@ipin.edu.pl
najchętniej do 15 sierpnia.

Pytania do chorych z ataksją:

1. Kiedy została u Pani/Pana zdiagnozowana choroba? Czym była dla Pani/Pana
   ta diagnoza?
2.  Jak wygląda codzienne życie z chorobą?
3. Jakie są największe problemy wynikające z choroby – w życiu
   społecznym, rodzinnym?
4. Jak otoczenie może wspierać chorych?
5. Czy jest coś, co chciałaby/łby Pani/Pan powiedzieć innym ludziom?Do rodziny, opiekunów chorych:
6. Jak wygląda codzienne życie z osobą chorą na ataksję?
7. Jakiej pomocy wymaga chory w codziennym życiu?
8. Jak można pomóc osobie chorej i jej bliskim?

To niebywała okazja aby powiedzieć społeczeństwu że Ataksja istnieje i osoby z tą chorobą mają problemy nie tylko te zdrowotne

Już tradycją jest i naszym obowiązkiem zebranie wszystkich członków stowarzyszenia. Tym razem odbyło się 25 maja 2019 r. w znanym nam miejscu, czyli w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Spotykamy się tak już od 15 lat, dlatego na tym zebraniu gościliśmy wielu gości ze swoimi wykładami. Wystąpienia rozpoczęła dr Anna Sobańska, która opowiadała o swoich doświadczeniach z National Ataxia Foundation – amerykańskiego stowarzyszenia chorych z ataksją. W swoim wykładzie zwróciła uwagę na światowy dzień chorych na ataksję i sposoby jego obchodzenia oraz opowiedziała o toczących się  badaniach klinicznych.

Następnie głos zabrał Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich. Opowiedział o ochronie praw pacjentów oraz reprezentowania ich interesów wobec organów władzy i  administracji państwowej. Omówił  także korzyści przystąpienia naszego stowarzyszenia do reprezentowanych struktur.

Głos zabrał  także reprezentant firmy Titanis, która wdraża program do ćwiczeń Neuroforma. Pomimo, że część członków naszego stowarzyszenia posiada program jego wykorzystanie jest różne. Pomimo to osoba prowadząca wykład poinformowała, że planowane jest rozszerzenie funkcjonalności programu. Obecnie zwrócono uwagę na platformę do ćwiczeń w gabinetach fizjoterapeutów.

O swoich doświadczeniach z treningiem siłowym opowiedział także członek naszego stowarzyszenia Pan Leszek Czerwosz. Omówił głównie swoje ćwiczenia na siłowni, które polecane są chorym na ataksję.

Głos zabrała także dr Maria Rakowicz. Omówiła historię Stowarzyszenia, ale także jego przyszłe możliwości rozwoju.

Na zakończenie wszystkich wystąpień podjęliśmy wymagane statutem uchwały oraz omówiliśmy bieżące sprawy Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie pragnie serdecznie podziękować Instytutowi Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za pomoc w organizacji Walnego Zebrania Stowarzyszenia

.

Pragniemy poinformować że na ostatnim Walnym Zgromadzeniu Członków Naszego Stowarzyszenia jednogłośnie została przyjęta uchwała o nadaniu tytułu Honorowego Członka Stowarzyszenia Paniom :

Maria Rakowicz
Agnieszka Kulinicz

Tytuł został nadany ze względu na wybitne zasługi w tworzeniu jak i działaniu Stowarzyszenia

Dr Maria Rakowicz – wybitna neurolog poświęcająca się badaniom nad naszą chorobą.
Poświęca temu wiele swojego czasu również prywatnego.
Pomysłodawca powstania Stowarzyszenia i osoba która do dziś poświęca chorym wiele czasu jak również do chwili obecnej razem ze swoim zespołem prowadzi badania dotyczące Naszej choroby w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Agnieszka Kulinicz  –  Prezes Stowarzyszenia  (2007-2010)
Za kadencji Pani Agnieszki Stowarzyszenie uzyskało statut Organizacji Pożytku Publicznego.
Po raz pierwszy zorganizowany został turnus rehabilitacyjny jak i rozpowszechniona wiedza o istnieniu naszego Stowarzyszenia.

W imieniu swoim, Zarządu jak i Wszystkich członków Stowarzyszenia serdecznie Paniom dziękuję za wkład w powstanie jak i rozwój Stowarzyszenia
To co Panie zrobiły dla chorych i niejednokrotnie również dla ich rodzin jest nieocenione.
Tylko w tak skromny sposób członkowie Stowarzyszenia (chorzy i ich rodziny) możemy wyrazić wdzięczność za trud i wykonaną z serca pracę.

Prezes Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

.