Już tradycją jest i naszym obowiązkiem zebranie wszystkich członków stowarzyszenia. Tym razem odbyło się 25 maja 2019 r. w znanym nam miejscu, czyli w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Spotykamy się tak już od 15 lat, dlatego na tym zebraniu gościliśmy wielu gości ze swoimi wykładami. Wystąpienia rozpoczęła dr Anna Sobańska, która opowiadała o swoich doświadczeniach z National Ataxia Foundation – amerykańskiego stowarzyszenia chorych z ataksją. W swoim wykładzie zwróciła uwagę na światowy dzień chorych na ataksję i sposoby jego obchodzenia oraz opowiedziała o toczących się  badaniach klinicznych.

Następnie głos zabrał Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich. Opowiedział o ochronie praw pacjentów oraz reprezentowania ich interesów wobec organów władzy i  administracji państwowej. Omówił  także korzyści przystąpienia naszego stowarzyszenia do reprezentowanych struktur.

Głos zabrał  także reprezentant firmy Titanis, która wdraża program do ćwiczeń Neuroforma. Pomimo, że część członków naszego stowarzyszenia posiada program jego wykorzystanie jest różne. Pomimo to osoba prowadząca wykład poinformowała, że planowane jest rozszerzenie funkcjonalności programu. Obecnie zwrócono uwagę na platformę do ćwiczeń w gabinetach fizjoterapeutów.

O swoich doświadczeniach z treningiem siłowym opowiedział także członek naszego stowarzyszenia Pan Leszek Czerwosz. Omówił głównie swoje ćwiczenia na siłowni, które polecane są chorym na ataksję.

Głos zabrała także dr Maria Rakowicz. Omówiła historię Stowarzyszenia, ale także jego przyszłe możliwości rozwoju.

Na zakończenie wszystkich wystąpień podjęliśmy wymagane statutem uchwały oraz omówiliśmy bieżące sprawy Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie pragnie serdecznie podziękować Instytutowi Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za pomoc w organizacji Walnego Zebrania Stowarzyszenia

.

INFORMACJA DOTYCZĄCA WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA KTÓRE ODBYŁO SIĘ 19.05.2018

Jak co roku w dniu 19 maja 2018 odbyło się Walne Zebranie członków Stowarzyszenia na którym poruszano tematy spraw bieżących dotyczących Stowarzyszenia jak i działań na najbliższy rok ale również przedstawione zostały działania jakie wykonane były w zeszłym roku kalendarzowym.

W roku 2017 zorganizowaliśmy dwa turnusy rehabilitacyjne które częściowo refundowano członkom naszego Stowarzyszenia.
Dzięki środkom zebranym z 1% w turnusach uczestniczyły 43 osoby.

W obecnym roku również odbył się już jeden turnus rehabilitacyjny w miesiącu lutym w którym rehabilitowało się 20 osób.
We wrześniu odbędzie się kolejny taki turnus w Aleksandrowie Kujawskim a w marcu 2019 zaplanowany został turnus w Sarbinowie.

Mieliśmy również jak zawsze posłuchać co nowego dzieje się w sprawie badań prowadzonych na całym świecie jak i w Polsce, wiedzą tą podzieliła się z nami Dr Maria Rakowicz natomiast w zakresie badań genetycznych swoją wiedzą podzieliła się Dr Anna Sułek.

Poznaliśmy również psychiatrę dr Annę Poleszczyk pracującą w IPiN w Warszawie która zadeklarowała pomoc osobom z Ataksją jak i ich rodzinom jeżeli taka będzie potrzebna.

Kontakt z dr Anną Poleszczyk można znaleźć na naszym forum.

Serdecznie dziękujemy Wszystkim Paniom za zainteresowanie naszym Stowarzyszeniem, chorobą i za pomoc na jaką możemy liczyć.

Również dziękujemy Instytutowi Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za udostępnienie Sali Konferencyjnej w której mogliśmy zorganizować Walne Zebranie.

W imieniu Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

.

.

PROGRAM WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ 19.05.2018
Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie,
ul. Sobieskiego 9, duża sala konferencyjna I piętro

– 9,30 – Otwarcie Walnego Zebrania Stowarzyszenia
– Odczytanie programu Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia
– Wybór Prezydium Walnego Zebrania
– Wniosek Prezesa aby Prezydium pełniło również funkcję Komisji Uchwał i Wniosków jak również funkcję Komisji Mandatowo – Skrutacyjnej.
– Głosowanie nad wnioskiem dotyczącym obu Komisji
– Głosowanie nad wyborem Prezydium Walnego Zebrania
– Przeliczenie i ogłoszenie ilości członków na Walnym Zebraniu przez Komisję Mandatowo-Skrutacyjną
– Sprawozdanie finansowe Komisji Rewizyjnej za rok 2017
– Sprawozdanie Zarządu za rok 2017

PANEL DYSKUSYJNY DOTYCZĄCY CHORÓB RZADKICH W TYM ATAKSJI

– Dr Maria Rakowicz Dr Anna Sułek
– Prezes Stowarzyszenia Marcin Łągiewka – sprawozdanie z seminarium “Choroby rzadkie – wartość dodana współpracy europejskiej”
– Prezes Stowarzyszenia – dalsza działalność Stowarzyszenia
– Pytania dotyczące poszczególnych wystąpień
– Przerwa na posiłek

– Przygotowanie przez Prezydium projektów uchwał dotyczących przyjęcia sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia
– Odczytanie projektu uchwał dotyczących sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia.
– Omówienie zmian zawartych w uchwałach.
– Wniosek Prezesa Stowarzyszenia o przegłosowanie uchwał w jednym głosowaniu.
– Głosowanie nad wnioskiem
– Głosowanie o przyjęcie uchwał zmian w statucie jak i nad przyjęciem srawozdań za rok 2017
– Sprawy organizacyjne dotyczące turnusów rehabilitacyjnych w 2018 i 2019 roku.
– 17.00  Zakończenie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

.
Stowarzyszenie zastrzega sobie prawo do zmiany kolejności poszczególnych punktów zebrania z przyczyn niezależnych od organizatora

.