.

INFORMACJA DOTYCZĄCA WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA KTÓRE ODBYŁO SIĘ 19.05.2018

Jak co roku w dniu 19 maja 2018 odbyło się Walne Zebranie członków Stowarzyszenia na którym poruszano tematy spraw bieżących dotyczących Stowarzyszenia jak i działań na najbliższy rok ale również przedstawione zostały działania jakie wykonane były w zeszłym roku kalendarzowym.

W roku 2017 zorganizowaliśmy dwa turnusy rehabilitacyjne które częściowo refundowano członkom naszego Stowarzyszenia.
Dzięki środkom zebranym z 1% w turnusach uczestniczyły 43 osoby.

W obecnym roku również odbył się już jeden turnus rehabilitacyjny w miesiącu lutym w którym rehabilitowało się 20 osób.
We wrześniu odbędzie się kolejny taki turnus w Aleksandrowie Kujawskim a w marcu 2019 zaplanowany został turnus w Sarbinowie.

Mieliśmy również jak zawsze posłuchać co nowego dzieje się w sprawie badań prowadzonych na całym świecie jak i w Polsce, wiedzą tą podzieliła się z nami Dr Maria Rakowicz natomiast w zakresie badań genetycznych swoją wiedzą podzieliła się Dr Anna Sułek.

Poznaliśmy również psychiatrę dr Annę Poleszczyk pracującą w IPiN w Warszawie która zadeklarowała pomoc osobom z Ataksją jak i ich rodzinom jeżeli taka będzie potrzebna.

Kontakt z dr Anną Poleszczyk można znaleźć na naszym forum.

Serdecznie dziękujemy Wszystkim Paniom za zainteresowanie naszym Stowarzyszeniem, chorobą i za pomoc na jaką możemy liczyć.

Również dziękujemy Instytutowi Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za udostępnienie Sali Konferencyjnej w której mogliśmy zorganizować Walne Zebranie.

W imieniu Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

.

.

WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ

W dniu 27.05 2017 odbyło się walne zebranie członków Stowarzyszenia na którym z powodu rezygnacji Katarzyny Laprus ze stanowiska Wiceprezesa wybrano jej następczynie Grażynę Jaszczyszyn – serdecznie gratulujemy !!!
.
Również z powodu rezygnacji ze stanowiska członka Komisji Rewizyjnej Pani Anny Więsyk członkowie wybrali na to stanowisko Annę Sowińską – również Serdecznie gratulujemy.

Katarzynie Laprus i Annie Więsyk dziękujemy za pracę na rzecz Stowarzyszenia.
.
Członkowie Stowarzyszenia zdecydowali również o nadaniu tytułu Honorowego Członka Stowarzyszenia Panu Franciszkowi Gajkowi !!!
.
Franciszek Gajek jest już byłym ale wieloletnim Prezesem Stowarzyszenia, jego wkład pracy w rozwój i prowadzenie Stowarzyszenia jest nieoceniony.
Niestety postęp choroby zmusił Franka do rezygnacji z pełnienia jakichkolwiek Funkcji w Zarządzie Stowarzyszenia, jednak do tej pory służy nam pomocą i chętnie dzieli się się z nami swoim doświadczeniem i wiedzą.
.
FRANKU !!!!
W IMIENIU SWOIM, CAŁEGO ZARZĄDU ORAZ WSZYSTKICH CZŁONKÓW SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ZA TO CO DLA NAS ZROBIŁEŚ.
.
Walne Zebranie Członków przyjęło również uchwałę wprowadzającą korekty w Statucie Stowarzyszenia – Wersja Statutu z przyjętymi zmianami pojawi się na naszej stronie po zgłoszeniu poprawek w odpowiednich urzędach.
.
W imieniu Stowarzyszenia pragnę również podziękować Dyrekcji Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za udostępnienie Sali Konferencyjnej.
.

Prezes Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

…………

PROGRAM WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ 27.05.2017

Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Sobieskiego 9,

duża sala konferencyjna I piętro

 ……..

• 9,00 –  Otwarcie Walnego Zebrania Stowarzyszenia
•  9.10 – Odczytanie programu Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia
• 9.50 – Wystąpienie Marii Rakowicz, (Instytut Psychiatrii i Neurologii) i Mateusza Kruszyńskiego (Titanis Sp.z o.o.) – Analiza testów klinicznych i systematyczności ćwiczeń”
  komputerowej rehabilitacji TeleNeuroforma u pacjentów z ataksją rdzeniowo-móżdżkową.
•  10.00 – Pytania dotyczące analiz
• 10.20 – Dr Maria Rakowicz- Próby lekowe w SCA – nadzieja, czy mrzonki?
• 10.30 – Pytania dotyczące prób lekowych
• 10.40 – Wybór Prezydium Walnego Zebrania
• 10.45 – Głosowanie nad wyborem Prezydium Walnego Zebrania
• 10.50 – Wniosek Prezesa aby Prezydium pełniło również funkcję Komisji Uchwał i Wniosków
• 10.55 – Głosowanie nad wnioskiem dotyczącym Komisji Uchwał i Wniosków
• 11.10 – Wybór Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej
• 11.15 – Głosowanie nad wyborem Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej
• 11.25 – Przeliczenie członków obecnych na Walnym Zebraniu przez Komisje Mandatowo-Skrutacyjną
• 11.40 – Sprawozdanie finansowe Komisji Rewizyjnej za rok 2016
• 11.50 – Sprawozdanie Zarządu za rok 2016
• 11.55 – Ogłoszenie Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej ilości członków obecnych na Walnym Zebraniu
• 12.10 – Przygotowanie przez Prezydium projektów uchwał dotyczących przyjęcia sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia
• 12.40 – Przerwa na posiłek
• 13.00 – Wystąpienie Dr Anna Sułek (Instytut Psychiatrii i Neurologii) na temat  Badań genetycznych u pacjentów z ataksjami rdzeniowo-móżdżkowymi (SCA).
• 13.15 – Pytania dotyczące badań.
• 13.30 – Odczytanie projektu uchwał dotyczących sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia.
• 13,50 – Omówienie zmian zawartych w uchwałach.
• 14.00 – Wybór kandydata/ów na stanowisko Wiceprezesa Zarządu Stowarzyszenia.
• 14.10 – Prezentacja zgłoszonych kandydatów.
• – Głosowanie nad kandydaturami i ogłoszenie wyników przez Komisję Mandatowo-Skrutacyjną.
• 14.25 – Wolne wnioski
• 14.30 – Wniosek Prezydium o przyjęcie wszystkich uchwał w jednym głosowaniu.
• 14.35 – Głosowanie nad przyjęciem wniosku.
• 14.40 – Głosowanie nad przyjęciem uchwał.
• 15.00 – Przedstawienie możliwości turnusów rehabilitacyjnych w roku 2017
• 15.30 – Pytania dotyczące turnusów.
• 16.30 – Przyjmowanie zapisów na turnusy.
•  Zakończenie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

………

W przypadku nie uzyskania kworum o godzinie 9.00 Zarząd Stowarzyszenia może przesunąć termin rozpoczęcia Walnego Zebrania o 30 minut

…..

.