Chcielibyśmy w jakiś sposób sprawić aby międzynarodowy dzień ataksji zaistniał również w Polsce.

Polskie Towarzystwo Neurologiczne zaproponowało nam pomoc w
dotarciu do mediów. Poza informacjami o chorobie, chcielibyśmy aby społeczeństwo usłyszało przede wszystkim głos samych Chorych. Dlatego mamy prośbę, jeśli ktoś z Chorych na Ataksję lub ich Rodzin ma chęć w tym pomóc prosimy w mailu na wskazany poniżej adres wysyłać odpowiedzi na poniższe pytania oczywiście poza pytaniami można również opisać swoje spostrzeżenia i uwagi.

To mogą być wypowiedzi anonimowe, można się też podpisać.
Listy proszę przesyłać na adres mailowy asobanska@ipin.edu.pl
najchętniej do 15 sierpnia.

Pytania do chorych z ataksją:

1. Kiedy została u Pani/Pana zdiagnozowana choroba? Czym była dla Pani/Pana
   ta diagnoza?
2.  Jak wygląda codzienne życie z chorobą?
3. Jakie są największe problemy wynikające z choroby – w życiu
   społecznym, rodzinnym?
4. Jak otoczenie może wspierać chorych?
5. Czy jest coś, co chciałaby/łby Pani/Pan powiedzieć innym ludziom?Do rodziny, opiekunów chorych:
6. Jak wygląda codzienne życie z osobą chorą na ataksję?
7. Jakiej pomocy wymaga chory w codziennym życiu?
8. Jak można pomóc osobie chorej i jej bliskim?

To niebywała okazja aby powiedzieć społeczeństwu że Ataksja istnieje i osoby z tą chorobą mają problemy nie tylko te zdrowotne

W dniu 25 maja 2019 jak co roku odbędzie się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia.

Jak zwykle odbędzie się Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy ul. Sobieskiego 9 w sali konferencyjnej na pierwszym piętrze – rozpoczynamy o godzinie 9.00

W tym roku przypada 15 rocznica powstania Naszego Stowarzyszenia dlatego serdecznie zapraszamy wszystkich członków jak również osoby zainteresowane Stowarzyszeniem i naszą chorobą.

Serdecznie zapraszamy

Zarząd Stowarzyszenia

…………

PROGRAM WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ 27.05.2017

Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Sobieskiego 9,

duża sala konferencyjna I piętro

 ……..

• 9,00 –  Otwarcie Walnego Zebrania Stowarzyszenia
•  9.10 – Odczytanie programu Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia
• 9.50 – Wystąpienie Marii Rakowicz, (Instytut Psychiatrii i Neurologii) i Mateusza Kruszyńskiego (Titanis Sp.z o.o.) – Analiza testów klinicznych i systematyczności ćwiczeń”
  komputerowej rehabilitacji TeleNeuroforma u pacjentów z ataksją rdzeniowo-móżdżkową.
•  10.00 – Pytania dotyczące analiz
• 10.20 – Dr Maria Rakowicz- Próby lekowe w SCA – nadzieja, czy mrzonki?
• 10.30 – Pytania dotyczące prób lekowych
• 10.40 – Wybór Prezydium Walnego Zebrania
• 10.45 – Głosowanie nad wyborem Prezydium Walnego Zebrania
• 10.50 – Wniosek Prezesa aby Prezydium pełniło również funkcję Komisji Uchwał i Wniosków
• 10.55 – Głosowanie nad wnioskiem dotyczącym Komisji Uchwał i Wniosków
• 11.10 – Wybór Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej
• 11.15 – Głosowanie nad wyborem Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej
• 11.25 – Przeliczenie członków obecnych na Walnym Zebraniu przez Komisje Mandatowo-Skrutacyjną
• 11.40 – Sprawozdanie finansowe Komisji Rewizyjnej za rok 2016
• 11.50 – Sprawozdanie Zarządu za rok 2016
• 11.55 – Ogłoszenie Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej ilości członków obecnych na Walnym Zebraniu
• 12.10 – Przygotowanie przez Prezydium projektów uchwał dotyczących przyjęcia sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia
• 12.40 – Przerwa na posiłek
• 13.00 – Wystąpienie Dr Anna Sułek (Instytut Psychiatrii i Neurologii) na temat  Badań genetycznych u pacjentów z ataksjami rdzeniowo-móżdżkowymi (SCA).
• 13.15 – Pytania dotyczące badań.
• 13.30 – Odczytanie projektu uchwał dotyczących sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia.
• 13,50 – Omówienie zmian zawartych w uchwałach.
• 14.00 – Wybór kandydata/ów na stanowisko Wiceprezesa Zarządu Stowarzyszenia.
• 14.10 – Prezentacja zgłoszonych kandydatów.
• – Głosowanie nad kandydaturami i ogłoszenie wyników przez Komisję Mandatowo-Skrutacyjną.
• 14.25 – Wolne wnioski
• 14.30 – Wniosek Prezydium o przyjęcie wszystkich uchwał w jednym głosowaniu.
• 14.35 – Głosowanie nad przyjęciem wniosku.
• 14.40 – Głosowanie nad przyjęciem uchwał.
• 15.00 – Przedstawienie możliwości turnusów rehabilitacyjnych w roku 2017
• 15.30 – Pytania dotyczące turnusów.
• 16.30 – Przyjmowanie zapisów na turnusy.
•  Zakończenie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

………

W przypadku nie uzyskania kworum o godzinie 9.00 Zarząd Stowarzyszenia może przesunąć termin rozpoczęcia Walnego Zebrania o 30 minut

…..

.