Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A


Stowarzyszenie Dignitas Dolentium 0

Napisano 30 września, 2011 przez

.

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium

Stawrdnienie boczne zanikowe (SLA lub MND) jest genetyczną chorobą neurologiczną, w której wyniszczeniu ulegają specyficzne komnórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni. Wraz z rozwojem choroby systematycznie pogarsza się sprawność ruchowa poprzez paraliż do śmierci. SLA częściej dotyka mężczyzn niż kobiety. Objawia się głównie w V i VI dekadzie życia. Średni czas trwania choroby to 2,5 roku.

Czytaj resztę tej strony »;

Stowarzyszenie na rzecz Osób z Chorobą Huntingtona 0

Napisano 30 września, 2011 przez

.

Stowarzyszenie na rzecz Osób z Chorobą Huntingtona

Choroba Huntingtona to dziedziczną choroba, powodująca obumieranie neuronów w jądrze ogoniastym, skorupie oraz korze mózgowej (obszary mózgu), mającymi wpływ na kontrolę ruchów ciała, emocji, myślenia i postrzegania świata. Choroba prowadzi do znacznej niepełnosprawności i śmierci.

Stowarzyszenie zrzesza osoby z chorobą Huntingtona. Działa prężnie na terenie całej Polski. W roku 2009 działało 5 regionalnych grup wsparcia.

Czytaj resztę tej strony »;

Wydawnictwa 0

Napisano 30 września, 2011 przez

.

Stowarzyszenie promuje wiedzę na temat ataksji rdzeniowo – móżdżkowej oraz działalności Stowarzyszenia poprzez plakaty, broszury informacyjne oraz biuletyny. Publikacje, w miarę ich powstawania,  są rozsyłane do członków Stowarzyszenia, głównie drogą elektroniczną.

Broszury

W poręcznych broszurach Stowarzyszenie zawiera wiedzę na temat ataksji rdzeniowo – móżdżkowej. Do tej pory zostały wydane:

Broszura: „Diagnoza i co dalej”

Broszura: „SCA w pytaniach i odpowiedziach”

Broszura: „Rehabilitacja”

Broszura: „Działalność Stowarzyszenia ATAKSJA”

Biuletyn

Aby chorzy mieli dostęp do bieżących informacji na temat ataksji rdzeniowo – móżdżkowej Stowarzyszenie przygotowuje   biuletyn, wysyłany pocztą do cz;onków Stowarzyszenia. Początkowo  ukazywał się  kwartalnie. Obecnie jego wydawanie zostało zawieszone, ze względu na  brak ludzi chętnych do pracy przy jego tworzeniu,

Jeśli chcesz pomóc w redagowaniu bądź publikacji broszur bądź biuletynu, masz pomysły na nowe formy propagowania informacji o chorobie i Stowarzyszeniu – zapraszamy do współpracy: ataksja @ataksja.home.pl

.



↑ Do góry strony