„Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN”

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

Członkami Krajowego Forum są:

Czytaj resztę tego wpisu →;

.

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium

Stawrdnienie boczne zanikowe (SLA lub MND) jest genetyczną chorobą neurologiczną, w której wyniszczeniu ulegają specyficzne komnórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni. Wraz z rozwojem choroby systematycznie pogarsza się sprawność ruchowa poprzez paraliż do śmierci. SLA częściej dotyka mężczyzn niż kobiety. Objawia się głównie w V i VI dekadzie życia. Średni czas trwania choroby to 2,5 roku.

Czytaj resztę tego wpisu →;

.

Stowarzyszenie na rzecz Osób z Chorobą Huntingtona

Choroba Huntingtona to dziedziczną choroba, powodująca obumieranie neuronów w jądrze ogoniastym, skorupie oraz korze mózgowej (obszary mózgu), mającymi wpływ na kontrolę ruchów ciała, emocji, myślenia i postrzegania świata. Choroba prowadzi do znacznej niepełnosprawności i śmierci.

Stowarzyszenie zrzesza osoby z chorobą Huntingtona. Działa prężnie na terenie całej Polski. W roku 2009 działało 5 regionalnych grup wsparcia.

Czytaj resztę tego wpisu →;