[Ewa]

Właśnie odebrałam wynik badań. Niestety nie jest dobry. Jeszcze nie mam objawów. Mam 26 lat. Forum pokazała mi mama: elak. Ona też choruje. Dobrze, że chociaż siostra jest zdrowa. W jakiś sposób spodziewałam się takiego wyniku, ale i tak nie jest mi łatwo go przyjąć. Na szczęście mam gdzie szukać wsparcia.

[Ela]

razem łatwiej. Gusia robi tu bardzo dobrą robotę, bo szuka ciągle nowych rozwiązań. Dużo nadziei to daje. Jak chorowała moja mama, a Twoja babcia, to nie było zadnych możliwości. Długie lata czekała żebym ją wyleczyła, a ja nie wiedziałam, co odpowiedzieć na to.

[gusia256]

Ewo,
Przykro mi z powodu twoich otrzymanych wyników. Mam nadzieję, że znajdziesz siłę, by przezwyciężyć przygnębienie.
Wiele zmieniło się od czasu, gdy mojemu mężowi postawiono diagnozę (on też spodziewał się takiego wyniku). Wtedy - w 2005 niewiele osób słyszało o SCA. Stoarzyszenie dopiero powstało i raczkowało. W internecie hasło ataksja rdzeniowo-móżdżkowa nic nie mówiło.

Teraz przeglądam internet i jestem zaskoczona, jak z miesiąca na miesiąc pojawia się coraz więcej informacji o badaniach i to takich z pozytywnymi wynikami.

Mężowi powtarzam, że lek w końcu znajdą, a jego zadaniem jest w jak najlepszej kondycji dotrwać do tego momentu.

Tobie też życzę wytrwałości, wiary i optymizmu. Jeśli masz naturę swojej mamy - dasz radę! :)

[Ewa]

Na razie jeszcze nie mam objawów, więc udaje mi się nie myśleć o chorobie. Jeśli wszystko pójdzie, jak bym chciała, to za niecały rok zamieszczę na stronie obszerną pracę o SCA1 (mój licencjat - o ile znajdę promotora, który się zgodzi na ten temat).

[gusia256]

Wow!
Gratuluję pomysłu. Jeśli będziesz potrzebować pomocy w materiałach itp - pisz.
Już jestem ciekawa twojej pracy.
Życzę powodzenia.

[franek]

Ja też życzę powodzenia

[Ewa]

To jeszcze nic pewnego, najpierw musi się promotor zgodzić na taki temat, a z tego co wiem, nikt się podobnymi rzeczami u nas nie zajmuje, więc może być ciężko.

[Ela]

Często w życiu pozornie niemożliwe sp-rawy stają się możliwe

[kasia]

czesc kuzynko! mam zamiar cie zmobilizowac:) codziennie staram sie chodzic na basen do wroclawskiego aqua parku(jest super bo jest jacuzzi, basen solankowy) wiec nie tylko sport ale tez rekreacja po cwiczeniach. bilet na 2h koszt. ok 25-7 zl ale w karnecie 10wejsc za 190 zl wiec sie oplaca. w najblizszym czasie bede miala mlyn ale na ok20.00 mozemy chodzic(czynny jest do 22.40) wiec spokojnie sie wyrobimy:)
czekam na entuzjastyczna odpowiedz...

[ Dodano: 2010-03-10, 13:36 ]
czesc kuzynko! mam zamiar cie zmobilizowac:) codziennie staram sie chodzic na basen do wroclawskiego aqua parku(jest super bo jest jacuzzi, basen solankowy) wiec nie tylko sport ale tez rekreacja po cwiczeniach. bilet na 2h koszt. ok 25-7 zl ale w karnecie 10wejsc za 190 zl wiec sie oplaca. w najblizszym czasie bede miala mlyn ale na ok20.00 mozemy chodzic(czynny jest do 22.40) wiec spokojnie sie wyrobimy:)
czekam na entuzjastyczna odpowiedz.

[Ela]

Dzięki, Kasiu, wiedziałam, że mogę liczyć na Ciebie.
Ewa, mogę Ci zasponsorować, napisz tylko, czy się zgadzasz

[Ewa]

Cześć Kasia.
To świetny pomysł . Samej nie bardzo mi się chce, ale z Tobą będę chętnie chodzić, tym bardziej, że lubię pływać, a nasz aquapark jest faktycznie świetny. Skoro starasz się chodzić codziennie, to i ja się ta postaram już od poniedziałku. Do zobaczenia w wodzie