Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Moim zdaniem
Autor Wiadomość
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-24, 06:49   Moim zdaniem

Krzysio lub inaczej Krzysztof Kulinicz.

Moim zdaniem my czekamy na super lek typu komórki macierzyste, wbiją i wyzdrowieje się.
Ja myśle że zawsze będzie potrzebna doba rehabilitacja - w sumie ciężka. Typu PNF czy dobra neuro-rehabilitacja. Codzień po kole 1h - niezadługo ale często i systematycznie.
Takie jest moje zdanie. No i bardzo ważna jest neuro-logopedia. Akupunktura. Niestety w Polsce o to ciężko.

Fundacje takie jak np. Avalon piszą super dobry projekt do PFRONU i mają duże dofinansowanie. Ale trza mieć jaja nie wydmuszki. Zalożyć fundacje i żyć projektowo każdy może - nieprawdaż. A z czego żyje Integracja, Fandacja pomocy Matematykom, Bracia Maltańscy i wiele wiele innych - z projektów.

Dobry projekt w związku z naszym stowarzyszeniem - na razie nikt się tym nie zajął a chyba warto.

Pozdrawiam.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-24, 08:46   

Masz na 100 albo nawet 200% :-P racji. U mnie jest tylko jeden problem, który nie pozwala na zajęcie się tym - to czas. Jeszcze pracuję, dużo mniej, ni.ż do tej pory, ale pozostały czas muszę przeznaczyć na rehabilitację.
Zupełnie nie wiem,co należy zrobić, by ruszyć z taką Fundacją.
Ale może dałoby się, na przykład, podpiąć pod którąś z istniejących i założyć filie w tych miejscach, gdzie ich nie ma?

Z rehabilitacją też masz rację, potrzebna jest,l ale skuteczna, nie każda jest dobra.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-24, 09:01   Stowarzyszenie "Ataksja"

Bycie w projekcie ze stowarzyszeniem Ataksja to super pomysł. Jest ono już kilka lat, ma kole 80 członków i kase - a to się liczy. Poza tym ma status OPP.

Można wiele zrobić, ja byłem na wielu szkoleniach w tym temacie.
Musze się z tym przespać i trza by uderzyć. Na pewno będziemy w kontakcie.

Ja ide na rehabilitacje dziś bo mam 30 min na koniu hipoterapi i potem 1,5h w AVALONIE dobreego PNF-a.
Preferuje teleprace, ja robie w domu po nocach - to lubie. Cisza, spokój, nikt mi nie przeszkadza.

Narka.

[ Dodano: 2010-05-24, 09:08 ]
Ja mam plan taki:

1. znaleźć dobry lokal w twij rejonie taki z działką i tam zrobić taki ośrodek typu NZOZ do szokleń z PNF-u i dobrej rehebilitacje.
Unia Eur by na pewno w tym pomogła. Pogadamy, pomyslimy i jakoś to będzie.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-24, 09:28   

Super pomysł :-D idę do pracy, też się z tym prześpię.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-24, 10:11   

Idea jest taka: tym zajmuje się PFRON, fundacja AVALON działa bardzo podobnie. Prezes - znam go dobrze - najpierw długo patrzył na Integracje a rok temu sam napisał projekt. Odpowiednio posmarował gdzie trza i ma najlepszą rehabilitacje, super sale w hipermarkecie - nówke, prace dla zarządu fundacje, kompy dla nich i fajnych rehabilitantów.


A zaczynał od zera.
PFRON teoretycznie nie ma rehabilitacji leczniczej tylko zawodowo-m społeczną, ale jak się pomacha dobrze kopertą i wypije flaszke z prezesem PFRONU to i on podpisze rehabilitacje leczniczą. Flaszka robi códa a ja moge wypić....


Nie wiem czy to jest temat na forum, ale rehabilitacja psychologiczna też jest ważna.
Każdy kij ma dwa końca.

A może dogadamy się z NFZ-em, albo uderzymy dalej do NIEMIEC, Francji itp... - też można a może i papież nam pomoże - masz znajomości w kościele.

Jak ludzie płacą Chinolom po 100 tyś. to my sobie nie poradzimy.

Narka.

[ Dodano: 2010-05-24, 11:23 ]
Elu, ja w zeszłym roku byłem na z dziesięciu szkoleniach o pisaniu projektów. Mi się już nie chce. Ale powalcz ty u siebie. U nas zacząłem od Warszawskiej Kuźni Projektów przez bardzo wiele fundacji.

Nie wierze aby u ciebie nie było podobnie.

A można się dużo dowiedzieć, bo to prowadzą z reguły profesjonaliści, złapiesz kontakty, przeszkolisz się, może ktoś pomoże.

Stowarzyszenie nasze - gadałem z panią prezes :) podpisze co potrza. A bycie kierownikiem projektu to nie byle co.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-24, 19:53   

Napisałam do Fundacji Avalon. Zapytałam, czy dałoby się stworzyć filie w innych miastach.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-30, 23:12   

No i powiedz jaką informacje dostałaś. Ja myśle że to super pomysł.

Gdzieś na trasie Wrocław Duszniki (chodzi mi o kierunek) znaleźć lokal na rehebilitacje - to jest do zrobienia. Ktoś tam powinien być w formie zarządzania i w godz. np. 8-17 ze trzech rehabilitantow. Koszty utrzymania tego dość duże.

Nie wierze aby jakaś fundacja się tego podjęła, to raczej trza samemu zrobić, tylko jak.
Trza by dokładnie wyliczyć koszty.

A może zupełnie inny plan?
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-31, 08:46   

Na razie nic nie odpowiedzieli. Muszę jeszcze raz zadzwonić, albo poproszę męża, bo to on pierwszy raz dzwonił.
Masz konkretny namiar na ten dom?
Na razie sobie zupełnie nie wyobrażam, skjad by wziąć pieniądze na ten cel, ale idea podoba mi się bardzo.
Fajnie byłoby mieć takie miejsce.
Można by to robić we współpracy z innymi stowarzyszeniami, np. SM.
Ale to pewnie marzenia bez pokrycia w realu.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-31, 09:42   

Moim zdaniem nie bez pokrycia, Unia tto refunduje , trza napisać dobry projekt. undacja nie ma kasy, robi tak samo. Rehabilitacja, pomoc ludziom chorym na ataksje.

Taki dom można wynajmować lub kupić, trza spróbować, dam konkretny namiar, znajde i spoko, pomyślimy. Jak by zrobić dobry ośrodek to w nim można i z NFZ-em i z PFRONEM i turnusy rehebilitacyjne i jakaś fundacja typu SM czy inna, FAR, Caritas. Ludzi znaleźć to nie problem, trza pomyśleć.

Nawet SM czy Fundacja Dzieciom ma własne ośrodki, zatrudnia kadrę i rehabilitantów. Trza wierzyć że się uda.

I takich ośrodków typu CKR jest dużo, jakoś żyją. Sanatoria itp...
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-31, 11:52   

Wiesz, ja mam podobne podejście do życia, ale projekt ktoś musi napisać, a ja mam mało czasu, przynajmniej teraz. Może później będzie lepiej.
Ale ten temat czyta jeszcze dużo innych osób (jako admin, wiem nawet kto ;-) ) i nikt się nie wypowiada. A może znalazł by się ktoś, kto pomoże?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-31, 13:20   

No ja też tak uważam, ty jesteś spod Wrocławia ja z WAWY, może ktoś się na tym zna, może pisał podobne projekty, może ktoś pomoże, kontakt jest i ze mną i z tobą - www.kkulinicz.com do mnie jak by co.
 
 
 
Beata 


Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 911
Skąd: Leszno
Wysłany: 2010-05-31, 14:09   

Jeśli mogę to się wtrącę . Ja kompletnie sie nie znam na tym , ale jakiś czas temu zaświtała mi w głowie myśl o stworzeniu jakiegoś ośrodka lub fundacji zajmującej sie rehabilitacja i poradnictwem . Zmobilizowałam moje córki do szukania jakis szkolen w tym kierunku , ale jak wy zaczniecie coś działać to się mogę przyłączyć .
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-31, 19:02   

Ja też się nie znam, ale na wielu rzeczach też kiedyś się nie znałam:) "nie znanie się" to nie jest problem. Problem jest -"nie chce mi się".

Trzeba, moim zdaniem, na początek, znaleźć grupę ludzi chętnych do pracy. I dać sobie prawo do tej myśli, że nic z tego nie wyjdzie, że będzie wielka klapa, choć może się udać.
Dodatkowym plusem mogłoby by być to, że mogłabyś tam znaleźć zatrudnienie, jeśli byłoby to blisko Ciebie. Miałabyś dodatkowy bodziec do szukania :) razem z córkami, oczywiście.
Lub ktoś inny, jeśli w innych rejonach.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-06-01, 08:26   

Kochani, co o tym myślicie? Czy, Waszym zdaniem, ma to szanse powodzenia?
Podoba się wam pomysł? Chcielibyście w tym pomóc?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Marzannag 

Dołączyła: 26 Sie 2009
Posty: 261
Skąd: Legionowo
Wysłany: 2010-06-01, 11:20   

Ja raczej też pojęcia za dużego nie mam, ale zrozumiałam że można coś własnego stworzyć. Jestem raczej przeciwnikiem. Moim zdaniem lepiej się pod kogoś podpiąć. Pod jakąś dużą fundację. Moim zdaniem jest nas trochę mało żeby działać na tej kanwie. Ja pracuję między innymi z ludźmi, którzy mają ciężko chore dzieci na chorobę genetyczną mukowiscydozę. Jest to spora grupa ludzi i zauważyłam , że każdy z nich jest w kilku fundacjach.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-06-01, 14:16   

Napisałam maila do Fundacji Avalon. Na razie wiem tyle, że osoba, która to odebrała, przekazała go "Stefanowi" - to może Prezes - Krzysiu? Czekam ciągle na odpowiedź.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Romek 

Dołączył: 05 Gru 2010
Posty: 38
Skąd: Swarzędz
Wysłany: 2010-12-05, 20:03   

Hej czy temat jest nieaktualny?
Z chęcią bym dołączył (okolice Poznania). Trochę problemów ale są one po to aby je rozwiązywać, generalnie kto pyta błądzi mniej :)
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-12-05, 20:39   

Nie dostałam żadnej odpowiedzi z tego Avalonu, ale tu dużo dyskutowalismy, całkiem niedawno, o naszych pomysłach.
Poczytaj to http://www.ataksja.home.p...der=asc&start=0
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group