Serdecznie zapraszamy do
odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl Strona
Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług
zgodnie z Polityką
Prywatności Możesz określić
warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub
konfiguracji usługi.
Krzysio
Dołączył: 14 Maj 2008 Posty: 42 Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-24, 06:49 Moim zdaniem
Krzysio lub inaczej Krzysztof Kulinicz.
Moim zdaniem my czekamy na super lek typu komórki macierzyste, wbiją i wyzdrowieje się.
Ja myśle że zawsze będzie potrzebna doba rehabilitacja - w sumie ciężka. Typu PNF czy dobra neuro-rehabilitacja. Codzień po kole 1h - niezadługo ale często i systematycznie.
Takie jest moje zdanie. No i bardzo ważna jest neuro-logopedia. Akupunktura. Niestety w Polsce o to ciężko.
Fundacje takie jak np. Avalon piszą super dobry projekt do PFRONU i mają duże dofinansowanie. Ale trza mieć jaja nie wydmuszki. Zalożyć fundacje i żyć projektowo każdy może - nieprawdaż. A z czego żyje Integracja, Fandacja pomocy Matematykom, Bracia Maltańscy i wiele wiele innych - z projektów.
Dobry projekt w związku z naszym stowarzyszeniem - na razie nikt się tym nie zajął a chyba warto.
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-24, 08:46
Masz na 100 albo nawet 200% racji. U mnie jest tylko jeden problem, który nie pozwala na zajęcie się tym - to czas. Jeszcze pracuję, dużo mniej, ni.ż do tej pory, ale pozostały czas muszę przeznaczyć na rehabilitację.
Zupełnie nie wiem,co należy zrobić, by ruszyć z taką Fundacją.
Ale może dałoby się, na przykład, podpiąć pod którąś z istniejących i założyć filie w tych miejscach, gdzie ich nie ma?
Z rehabilitacją też masz rację, potrzebna jest,l ale skuteczna, nie każda jest dobra.
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Krzysio
Dołączył: 14 Maj 2008 Posty: 42 Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-24, 09:01 Stowarzyszenie "Ataksja"
Bycie w projekcie ze stowarzyszeniem Ataksja to super pomysł. Jest ono już kilka lat, ma kole 80 członków i kase - a to się liczy. Poza tym ma status OPP.
Można wiele zrobić, ja byłem na wielu szkoleniach w tym temacie.
Musze się z tym przespać i trza by uderzyć. Na pewno będziemy w kontakcie.
Ja ide na rehabilitacje dziś bo mam 30 min na koniu hipoterapi i potem 1,5h w AVALONIE dobreego PNF-a.
Preferuje teleprace, ja robie w domu po nocach - to lubie. Cisza, spokój, nikt mi nie przeszkadza.
Narka.
[ Dodano: 2010-05-24, 09:08 ]
Ja mam plan taki:
1. znaleźć dobry lokal w twij rejonie taki z działką i tam zrobić taki ośrodek typu NZOZ do szokleń z PNF-u i dobrej rehebilitacje.
Unia Eur by na pewno w tym pomogła. Pogadamy, pomyslimy i jakoś to będzie.
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-24, 09:28
Super pomysł idę do pracy, też się z tym prześpię.
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Krzysio
Dołączył: 14 Maj 2008 Posty: 42 Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-24, 10:11
Idea jest taka: tym zajmuje się PFRON, fundacja AVALON działa bardzo podobnie. Prezes - znam go dobrze - najpierw długo patrzył na Integracje a rok temu sam napisał projekt. Odpowiednio posmarował gdzie trza i ma najlepszą rehabilitacje, super sale w hipermarkecie - nówke, prace dla zarządu fundacje, kompy dla nich i fajnych rehabilitantów.
A zaczynał od zera.
PFRON teoretycznie nie ma rehabilitacji leczniczej tylko zawodowo-m społeczną, ale jak się pomacha dobrze kopertą i wypije flaszke z prezesem PFRONU to i on podpisze rehabilitacje leczniczą. Flaszka robi códa a ja moge wypić....
Nie wiem czy to jest temat na forum, ale rehabilitacja psychologiczna też jest ważna.
Każdy kij ma dwa końca.
A może dogadamy się z NFZ-em, albo uderzymy dalej do NIEMIEC, Francji itp... - też można a może i papież nam pomoże - masz znajomości w kościele.
Jak ludzie płacą Chinolom po 100 tyś. to my sobie nie poradzimy.
Narka.
[ Dodano: 2010-05-24, 11:23 ]
Elu, ja w zeszłym roku byłem na z dziesięciu szkoleniach o pisaniu projektów. Mi się już nie chce. Ale powalcz ty u siebie. U nas zacząłem od Warszawskiej Kuźni Projektów przez bardzo wiele fundacji.
Nie wierze aby u ciebie nie było podobnie.
A można się dużo dowiedzieć, bo to prowadzą z reguły profesjonaliści, złapiesz kontakty, przeszkolisz się, może ktoś pomoże.
Stowarzyszenie nasze - gadałem z panią prezes :) podpisze co potrza. A bycie kierownikiem projektu to nie byle co.
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-24, 19:53
Napisałam do Fundacji Avalon. Zapytałam, czy dałoby się stworzyć filie w innych miastach.
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Krzysio
Dołączył: 14 Maj 2008 Posty: 42 Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-30, 23:12
No i powiedz jaką informacje dostałaś. Ja myśle że to super pomysł.
Gdzieś na trasie Wrocław Duszniki (chodzi mi o kierunek) znaleźć lokal na rehebilitacje - to jest do zrobienia. Ktoś tam powinien być w formie zarządzania i w godz. np. 8-17 ze trzech rehabilitantow. Koszty utrzymania tego dość duże.
Nie wierze aby jakaś fundacja się tego podjęła, to raczej trza samemu zrobić, tylko jak.
Trza by dokładnie wyliczyć koszty.
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-31, 08:46
Na razie nic nie odpowiedzieli. Muszę jeszcze raz zadzwonić, albo poproszę męża, bo to on pierwszy raz dzwonił.
Masz konkretny namiar na ten dom?
Na razie sobie zupełnie nie wyobrażam, skjad by wziąć pieniądze na ten cel, ale idea podoba mi się bardzo.
Fajnie byłoby mieć takie miejsce.
Można by to robić we współpracy z innymi stowarzyszeniami, np. SM.
Ale to pewnie marzenia bez pokrycia w realu.
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Krzysio
Dołączył: 14 Maj 2008 Posty: 42 Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-31, 09:42
Moim zdaniem nie bez pokrycia, Unia tto refunduje , trza napisać dobry projekt. undacja nie ma kasy, robi tak samo. Rehabilitacja, pomoc ludziom chorym na ataksje.
Taki dom można wynajmować lub kupić, trza spróbować, dam konkretny namiar, znajde i spoko, pomyślimy. Jak by zrobić dobry ośrodek to w nim można i z NFZ-em i z PFRONEM i turnusy rehebilitacyjne i jakaś fundacja typu SM czy inna, FAR, Caritas. Ludzi znaleźć to nie problem, trza pomyśleć.
Nawet SM czy Fundacja Dzieciom ma własne ośrodki, zatrudnia kadrę i rehabilitantów. Trza wierzyć że się uda.
I takich ośrodków typu CKR jest dużo, jakoś żyją. Sanatoria itp...
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-31, 11:52
Wiesz, ja mam podobne podejście do życia, ale projekt ktoś musi napisać, a ja mam mało czasu, przynajmniej teraz. Może później będzie lepiej.
Ale ten temat czyta jeszcze dużo innych osób (jako admin, wiem nawet kto ) i nikt się nie wypowiada. A może znalazł by się ktoś, kto pomoże?
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Krzysio
Dołączył: 14 Maj 2008 Posty: 42 Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-05-31, 13:20
No ja też tak uważam, ty jesteś spod Wrocławia ja z WAWY, może ktoś się na tym zna, może pisał podobne projekty, może ktoś pomoże, kontakt jest i ze mną i z tobą - www.kkulinicz.com do mnie jak by co.
Jeśli mogę to się wtrącę . Ja kompletnie sie nie znam na tym , ale jakiś czas temu zaświtała mi w głowie myśl o stworzeniu jakiegoś ośrodka lub fundacji zajmującej sie rehabilitacja i poradnictwem . Zmobilizowałam moje córki do szukania jakis szkolen w tym kierunku , ale jak wy zaczniecie coś działać to się mogę przyłączyć .
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-05-31, 19:02
Ja też się nie znam, ale na wielu rzeczach też kiedyś się nie znałam:) "nie znanie się" to nie jest problem. Problem jest -"nie chce mi się".
Trzeba, moim zdaniem, na początek, znaleźć grupę ludzi chętnych do pracy. I dać sobie prawo do tej myśli, że nic z tego nie wyjdzie, że będzie wielka klapa, choć może się udać.
Dodatkowym plusem mogłoby by być to, że mogłabyś tam znaleźć zatrudnienie, jeśli byłoby to blisko Ciebie. Miałabyś dodatkowy bodziec do szukania :) razem z córkami, oczywiście.
Lub ktoś inny, jeśli w innych rejonach.
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-06-01, 08:26
Kochani, co o tym myślicie? Czy, Waszym zdaniem, ma to szanse powodzenia?
Podoba się wam pomysł? Chcielibyście w tym pomóc?
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Marzannag
Dołączyła: 26 Sie 2009 Posty: 261 Skąd: Legionowo
Wysłany: 2010-06-01, 11:20
Ja raczej też pojęcia za dużego nie mam, ale zrozumiałam że można coś własnego stworzyć. Jestem raczej przeciwnikiem. Moim zdaniem lepiej się pod kogoś podpiąć. Pod jakąś dużą fundację. Moim zdaniem jest nas trochę mało żeby działać na tej kanwie. Ja pracuję między innymi z ludźmi, którzy mają ciężko chore dzieci na chorobę genetyczną mukowiscydozę. Jest to spora grupa ludzi i zauważyłam , że każdy z nich jest w kilku fundacjach.
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-06-01, 14:16
Napisałam maila do Fundacji Avalon. Na razie wiem tyle, że osoba, która to odebrała, przekazała go "Stefanowi" - to może Prezes - Krzysiu? Czekam ciągle na odpowiedź.
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Hej czy temat jest nieaktualny?
Z chęcią bym dołączył (okolice Poznania). Trochę problemów ale są one po to aby je rozwiązywać, generalnie kto pyta błądzi mniej :)
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum