|
Wojtek - O chorobie |
| Autor |
Wiadomość |
Ela 
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
 Wysłany: 2013-12-14, 14:55 Wojtek - O chorobie
|
|
|
| Wojtek, ale Ty nie masz SCA, nie wiadomo jeszcze jaka jest przyczyna |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
 |
|
 |
bialy_pl 
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-14, 19:14
|
|
|
| Ela napisał/a: | | Wojtek, ale Ty nie masz SCA, nie wiadomo jeszcze jaka jest przyczyna |
Nie ma SCA1,2,3 i 6
a inne?
Hmm... może coś mam na sumieniu ale o tym nie wiem  |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
 |
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-14, 19:40
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | | Ela napisał/a: | | Wojtek, ale Ty nie masz SCA, nie wiadomo jeszcze jaka jest przyczyna |
Nie ma SCA1,2,3 i 6
a inne?
Hmm... może coś mam na sumieniu ale o tym nie wiem |
Na żadne SCA nie ma leku , czasem sobie myślę - co gorsze ? Wiedzieć co ci jest i mieć świadomość , że nie ma leku . Czy kompletna niewiedza ?. Myślę , że wiedza jednak . Bo inaczej to zawsze bym myślała- kurde , a może na moją chorobę jest lek  |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-14, 19:45
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | Nabyte SCA można wyleczyć  |
A to są nabyte ? To nie genetyczna choroba ?? |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-14, 19:46
|
|
|
| Dorota75 napisał/a: | | bialy_pl napisał/a: | | Nabyte SCA można wyleczyć |
A to są nabyte ? To nie genetyczna choroba ?? |
Ataksja może być genetyczna lub nabyta |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-14, 19:57
|
|
|
No tak. Bo ataksja to jakiś zespół objawów i może być spowodowany różnymi czynnikami ,Ale jak my mamy zdiagnozowane SCA badaniem genetycznym to wiemy , a sa tacy co mają objawy ataksji a z badań nie wynika ze to któraś jest |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-14, 20:00
|
|
|
| no więc właśnie ja mam objawy ataksji potwierdzone badaniem klinicznym, ale wykluczone badaniem genetycznym że jest to ataksja o podłożu genetycznym i żaden najbardziej "popularny" typ |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-14, 20:02
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | | no więc właśnie ja mam objawy ataksji potwierdzone badaniem klinicznym, ale wykluczone badaniem genetycznym że jest to ataksja o podłożu genetycznym i żaden najbardziej "popularny" typ |
A masz jakieś podejrzenia co mogło ja wywołać ?? |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-14, 20:07
|
|
|
Hmm...być może upadek ze schodów, aczkolwiek nie stwierdzono żadnych urazów, wtedy.
Choć z drugiej strony upadek mógł być przez ataksje, wydaje mi się, jak sobie teraz przypominam, miałem pewne symptomy wcześnie.
Lub przez długotrwały stres, choć tego w przyczynach ataksji nie ma, ale psycholog też twierdzi że może to się zdarzyć. |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-14, 20:18
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | Hmm...być może upadek ze schodów, aczkolwiek nie stwierdzono żadnych urazów, wtedy.
Choć z drugiej strony upadek mógł być przez ataksje, wydaje mi się, jak sobie teraz przypominam, miałem pewne symptomy wcześnie.
Lub przez długotrwały stres, choć tego w przyczynach ataksji nie ma, ale psycholog też twierdzi że może to się zdarzyć. |
Czyli niewiadomo |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-14, 20:23
|
|
|
Czyli dokładnie
aczkolwiek jak moja neurolog zobaczyła badania genetyczne to stwierdziła że jest dobrze, ale więcej się dowiem jak będę miał wizytę u niej |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-14, 20:28
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | Czyli dokładnie
aczkolwiek jak moja neurolog zobaczyła badania genetyczne to stwierdziła że jest dobrze, ale więcej się dowiem jak będę miał wizytę u niej |
A rezonans , tomografia , jak ?? Bo my mamy zanik możdzku . Mnie robili tez w szpitalu - nie pamietam nazwy EEG?? ale wszystko wyszło oka , tylko ten zanik móżdzku . |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-14, 20:31
|
|
|
| rezonans miałem robiony w styczniu i w marcu, nic nie wykazał, a i pozostałe badania również w normie |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-14, 20:36
|
|
|
| chcę teraz powtórzyć wszystkie badania, ale muszę czekać na skierowanie do kliniki |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-14, 20:47
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | | chcę teraz powtórzyć wszystkie badania, ale muszę czekać na skierowanie do kliniki |
Aha ,
Może teraz coś wyjdzie . |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-14, 20:55
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | oby nie wyszedł zanik móżdżku  |
 ( CHYBA BY JUZ WYSZŁO WE WCZEŚNIEJSZYCH BADANIACH GDYBY TAK BYŁO , JA MIAŁAM POCZĄTKI OBJAWÓW , A JUZ MIAŁAM WIDOCZNY W BADANIACH ZANIK MÓŻDŻKU )
ZW
IDĘ SIĘ KĄPAĆ  |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-14, 21:01
|
|
|
| Dorota75 napisał/a: | | bialy_pl napisał/a: | | oby nie wyszedł zanik móżdżku |
( CHYBA BY JUZ WYSZŁO WE WCZEŚNIEJSZYCH BADANIACH GDYBY TAK BYŁO , JA MIAŁAM POCZĄTKI OBJAWÓW , A JUZ MIAŁAM WIDOCZNY W BADANIACH ZANIK MÓŻDŻKU ) |
hmm... u Was też tak było? że w początkach choroby wyszedł zanik móżdżku w rezonansie? |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Iwona 1972
Dołączyła: 27 Wrz 2013
Posty: 677
Skąd: warmińsko-mazurskie
|
| Wysłany: 2013-12-14, 21:23
|
|
|
Ja jak miałam lekkie objawy bałam się zrobić,bo miałam podejrzenia co do choroby.Teraz jak mam mocne objawy,to wyszedł duży zanik.Lekarz powiedział,że mam móżdżek jak orzeszek.  |
_________________
Pozdrawiam Iwona
"Życie nie jest ani lepsze,ani gorsze od naszych marzeń.Jest tylko zupełnie inne." |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-14, 21:27
|
|
|
| Iwona 1972 napisał/a: | | Ja jak miałam lekkie objawy bałam się zrobić,bo miałam podejrzenia co do choroby.Teraz jak mam mocne objawy,to wyszedł duży zanik.Lekarz powiedział,że mam móżdżek jak orzeszek. |
Ja już nie robię żadnych badań bo i po co . Wiem co mi jest , widzę jak się czuję czy mi gorzej , czy tak samo . Móżdzek cały czas mi zanika , ale co mi z tego , że sie dowiem , że mam tyle a miałam więcej. Sama wiem jak się czuję. |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
Iwona 1972
Dołączyła: 27 Wrz 2013
Posty: 677
Skąd: warmińsko-mazurskie
|
| Wysłany: 2013-12-14, 21:32
|
|
|
| Dorota75 napisał/a: | | Iwona 1972 napisał/a: | | Ja jak miałam lekkie objawy bałam się zrobić,bo miałam podejrzenia co do choroby.Teraz jak mam mocne objawy,to wyszedł duży zanik.Lekarz powiedział,że mam móżdżek jak orzeszek. |
Ja już nie robię żadnych badań bo i po co . Wiem co mi jest , widzę jak się czuję czy mi gorzej , czy tak samo . Móżdzek cały czas mi zanika , ale co mi z tego , że sie dowiem , że mam tyle a miałam więcej. Sama wiem jak się czuję. |
A na następną komisję nic nie musisz mieć? Żadnych badań?Bo ja słyszałam że trzeba im przedstawić,że się rehabilitujesz. |
_________________
Pozdrawiam Iwona
"Życie nie jest ani lepsze,ani gorsze od naszych marzeń.Jest tylko zupełnie inne." |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-14, 21:35
|
|
|
| Iwona 1972 napisał/a: | | Dorota75 napisał/a: | | Iwona 1972 napisał/a: | | Ja jak miałam lekkie objawy bałam się zrobić,bo miałam podejrzenia co do choroby.Teraz jak mam mocne objawy,to wyszedł duży zanik.Lekarz powiedział,że mam móżdżek jak orzeszek. |
Ja już nie robię żadnych badań bo i po co . Wiem co mi jest , widzę jak się czuję czy mi gorzej , czy tak samo . Móżdzek cały czas mi zanika , ale co mi z tego , że sie dowiem , że mam tyle a miałam więcej. Sama wiem jak się czuję. |
A na następną komisję nic nie musisz mieć? Żadnych badań?Bo ja słyszałam że trzeba im przedstawić,że się rehabilitujesz. |
No to mam wypisy ze szpitali rehabilitacyjnych , teraz z Aleksandrowa . Ale rezonansow i tomografi to nie robi ę nowej |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
LordDino
Dołączył: 25 Sie 2013
Posty: 179
|
| Wysłany: 2013-12-15, 09:33
|
|
|
| Nikt tu o tym nie mówi ale morze masz stwardnienie rozsiane? Objawy są podobne mnie na początku badali na stwardnienie po rezonansie stwierdzili, że to ataksja może masz na odwrót? Moja mama miała stwierdzone na papierze stwardnienie przez baranów lekarzy na początku lat 90, a tak na prawdę miała ataksję. |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-15, 10:44
|
|
|
| LordDino napisał/a: | | Nikt tu o tym nie mówi ale morze masz stwardnienie rozsiane? Objawy są podobne mnie na początku badali na stwardnienie po rezonansie stwierdzili, że to ataksja może masz na odwrót? Moja mama miała stwierdzone na papierze stwardnienie przez baranów lekarzy na początku lat 90, a tak na prawdę miała ataksję. |
No często mylą. Chociaż ta choroba wychodzi chyba w rezonansach i tomografii, i wiem , że na początku występują problemy z oczami . Leżałam kiedyś z panią chorą na stwardnienie rozsiane . I oni mają rzuty choroby , u nas to jest rozłożone w czasie . Nie ma ewidentnych skoków choroby. |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2013-12-15, 10:48
|
|
|
| ja dlatego cały czas zachęcam Cię do dokładniejszej diagnostyki i przeniosłam Twój temat do tego Forum. Może zacznij to już w Niemczech, tam są większe możliwości diagnostyczne |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
Beata
Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 911
Skąd: Leszno
|
| Wysłany: 2013-12-15, 11:43
|
|
|
| Dorota75 napisał/a: | | LordDino napisał/a: | | Nikt tu o tym nie mówi ale morze masz stwardnienie rozsiane? Objawy są podobne mnie na początku badali na stwardnienie po rezonansie stwierdzili, że to ataksja może masz na odwrót? Moja mama miała stwierdzone na papierze stwardnienie przez baranów lekarzy na początku lat 90, a tak na prawdę miała ataksję. |
No często mylą. Chociaż ta choroba wychodzi chyba w rezonansach i tomografii, i wiem , że na początku występują problemy z oczami . Leżałam kiedyś z panią chorą na stwardnienie rozsiane . I oni mają rzuty choroby , u nas to jest rozłożone w czasie . Nie ma ewidentnych skoków choroby. |
SM nie zawsze ma rzuty , ja mam dużo koleżanek ze stwardnieniem , to choroba , w której jest postać rzutowa , lub sukcesywnie postępujaca , tak jak u nas , ja , będąc na rehabilitacjach w szpitalach jestem przez innych kuracjuszy podejrzewana o wylew lub udar i faktycznie zachowuje się podobnie jak oni , jak im mówie na co jestem chora , to są zdziwieni |
_________________
Pozdrawiam Beata |
|
|
|
|
|
anna
Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
|
| Wysłany: 2013-12-15, 11:58
|
|
|
| +ja tak Beata jest pytana czy jestem po udarze |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-15, 13:40
|
|
|
Z badań które mi robiono w Klinice Neurologi wykluczono stwardnienie rozsiane.
Także lekarz który jako pierwszy robił mi rezonans magnetyczny także wykluczył SM jak również jakikolwiek guz, itp.
Czekam z niecierpliwością na kolejną wizytę u mojej neurolog, aczkolwiek mam obawy że ona za bardzo nie wie co dalej.
Myślę, i też będę ją o to prosił, żeby wysłała mnie na ponowne szczegółowe badania do kliniki.
Zobaczymy... |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-15, 13:43
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | :witos:
Z badań które mi robiono w Klinice Neurologi wykluczono stwardnienie rozsiane.
Także lekarz który jako pierwszy robił mi rezonans magnetyczny także wykluczył SM jak również jakikolwiek guz, itp.
Czekam z niecierpliwością na kolejną wizytę u mojej neurolog, aczkolwiek mam obawy że ona za bardzo nie wie co dalej.
Myślę, i też będę ją o to prosił, żeby wysłała mnie na ponowne szczegółowe badania do kliniki.
Zobaczymy... |
Tak,
Bądźmy dobrej myśli .  |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-15, 13:44
|
|
|
| Być może w styczniu, jak będę dalej na chorobowym, pojadę do Szczecina do Prof. Potemkowskiego, być może jak ze mną osobiście porozmawia, będzie coś więcej wiedział, niż tylko z moich wypisów. |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-15, 13:49
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | | Być może w styczniu, jak będę dalej na chorobowym, pojadę do Szczecina do Prof. Potemkowskiego, być może jak ze mną osobiście porozmawia, będzie coś więcej wiedział, niż tylko z moich wypisów. |
Mózg i choroby neurologiczne to cały czas zagadka dla lekarzy niestety . Tyle tego jest , trudno zdiagnozować , łatwo o pomyłkę . Lekarze latami się głowią co co może być. |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-15, 13:53
|
|
|
| Oczywiście płyn rdzeniowo-mózgowy także był badany |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Iwona 1972
Dołączyła: 27 Wrz 2013
Posty: 677
Skąd: warmińsko-mazurskie
|
 Wysłany: 2013-12-15, 13:54
|
|
|
| Dorota75 napisał/a: | | bialy_pl napisał/a: | | Być może w styczniu, jak będę dalej na chorobowym, pojadę do Szczecina do Prof. Potemkowskiego, być może jak ze mną osobiście porozmawia, będzie coś więcej wiedział, niż tylko z moich wypisów. |
Mózg i choroby neurologiczne to cały czas zagadka dla lekarzy niestety . Tyle tego jest , trudno zdiagnozować , łatwo o pomyłkę . Lekarze latami się głowią co co może być. |
Ja tam w lekarzy już nie wierzę................  (oprócz naszej Eluni oczywiście,bo ona chce pomóc pacjentowi.W tych czasach to rzadkość). |
_________________
Pozdrawiam Iwona
"Życie nie jest ani lepsze,ani gorsze od naszych marzeń.Jest tylko zupełnie inne." |
| |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-15, 13:57
|
|
|
| Iwona 1972 napisał/a: | | Ja tam w lekarzy już nie wieżę................ |
Ja jeszcze wierzę
w tej chwili, nie ważne co by to było, dla mnie jest istotna przyczyna mojej choroby. Może znajdą ją |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-15, 14:01
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | | Iwona 1972 napisał/a: | | Ja tam w lekarzy już nie wieżę................ |
Ja jeszcze wierzę
w tej chwili, nie ważne co by to było, dla mnie jest istotna przyczyna mojej choroby. Może znajdą ją |
Mnie płynu już nie badali , najpierw zrobili badanie genetyczne , bo mieli podejrzenie co mi może być. No a jak już było wiadomo co , no to badanie to było niepotrzebne . A ni należy ono do najprzyjemniejszych, więc jak nie trzeba to lepiej nie. |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-15, 14:04
|
|
|
| No nie jest to przyjemne badanie |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Iwona 1972
Dołączyła: 27 Wrz 2013
Posty: 677
Skąd: warmińsko-mazurskie
|
| Wysłany: 2013-12-15, 14:18
|
|
|
| Mnie zdiagnozowano bardzo szybko,bo powiedziałam lekarce,że zanik móżdżku ma siostra mojej mamy i babcia też była chora.Na pierwszej wizycie zleciła rezonans głowy i wyszło.Potem badania genetyczne i SCA 2.(Od czerwca do października).No i co z tego,jak każdy lekarz ramionami tylko wzrusza.Usłyszałam też(ja pani już nie mogę nic pomóc).Zamiast rozmowy usłyszałam takie słowa. |
_________________
Pozdrawiam Iwona
"Życie nie jest ani lepsze,ani gorsze od naszych marzeń.Jest tylko zupełnie inne." |
|
|
|
|
|
Rysia
Dołączyła: 13 Lis 2013
Posty: 139
Skąd: Toruń
|
| Wysłany: 2013-12-15, 14:23
|
|
|
No nie wiem my trafiłyśmy ,do cudownej Pani Dr.TATIANY JANISZEWSKIEJ do Bydgoszczy,.To jest Pani ,Dr.neurolog ,[z różnymi specjalnościami]Ta nam opowiedziała o genach [o kombinacjach MUTACJI]i powiedziała że nam pomoże . Więc jak man znalazła [TO ŚWIŃSTWO] TO CHCIAŁAM LEKU.  Zanim tam trafiłyśmy, dowiedziałyśmy że jest ona WIELKĄ PASJONATKĄ GENETYKI i nas nie wypuści dopóki czegoś nie poszuka  |
_________________
PAN jest pomocą ,nic mnie nie przestrasza. Cóż może uczynic,mi człowiek. RYSIA . |
|
|
|
|
|
Iwona 1972
Dołączyła: 27 Wrz 2013
Posty: 677
Skąd: warmińsko-mazurskie
|
| Wysłany: 2013-12-15, 14:34
|
|
|
| Rysia napisał/a: | | No nie wiem my trafiłyśmy ,do cudownej Pani Dr.TATIANY JANISZEWSKIEJ do Bydgoszczy,.To jest Pani ,Dr.neurolog ,[z różnymi specjalnościami]Ta nam opowiedziała o genach [o kombinacjach MUTACJI]i powiedziała że nam pomoże . Więc jak man znalazła [TO ŚWIŃSTWO] TO CHCIAŁAM LEKU. Zanim tam trafiłyśmy, dowiedziałyśmy że jest ona WIELKĄ PASJONATKĄ GENETYKI i nas nie wypuści dopóki czegoś nie poszuka |
To miałyście szczęście Rysiu,BO JA MAM SMUTNE DOŚWIADCZENIA! |
_________________
Pozdrawiam Iwona
"Życie nie jest ani lepsze,ani gorsze od naszych marzeń.Jest tylko zupełnie inne." |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-15, 14:36
|
|
|
z tego co czytam, to u Was było łatwo zdiagnozować to "świństwo", wystarczył wywiad rodzinny i badanie rezonansem, a u mnie?
Ani nikt w rodzinie nie był i nie jest chory ani w móżdżku nic nie znaleźli |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Iwona 1972
Dołączyła: 27 Wrz 2013
Posty: 677
Skąd: warmińsko-mazurskie
|
| Wysłany: 2013-12-15, 14:41
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | z tego co czytam, to u Was było łatwo zdiagnozować to "świństwo", wystarczył wywiad rodzinny i badanie rezonansem, a u mnie?
Ani nikt w rodzinie nie był i nie jest chory ani w móżdżku nic nie znaleźli |
A Ty Wojtku MIEJ NADZIEJĘ,że wyzdrowiejesz.My zdiagnozowani nie mamy już nadziei.(chyba że ZUS nas uzdrowi!)  |
_________________
Pozdrawiam Iwona
"Życie nie jest ani lepsze,ani gorsze od naszych marzeń.Jest tylko zupełnie inne." |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-15, 15:20
|
|
|
| Iwona 1972 napisał/a: | | bialy_pl napisał/a: | z tego co czytam, to u Was było łatwo zdiagnozować to "świństwo", wystarczył wywiad rodzinny i badanie rezonansem, a u mnie?
Ani nikt w rodzinie nie był i nie jest chory ani w móżdżku nic nie znaleźli |
A Ty Wojtku MIEJ NADZIEJĘ,że wyzdrowiejesz.My zdiagnozowani nie mamy już nadziei.(chyba że ZUS nas uzdrowi!) |
ZUS czyni cuda  |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-15, 15:24
|
|
|
Iwonka,
Ciebie już uzdrowił - hahah |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2013-12-15, 15:52
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | z tego co czytam, to u Was było łatwo zdiagnozować to "świństwo", wystarczył wywiad rodzinny i badanie rezonansem, a u mnie?
Ani nikt w rodzinie nie był i nie jest chory ani w móżdżku nic nie znaleźli |
Prosto , nieprosto . Dla mnie trudno bo znaleźć lekarza który nie robi wielkich oczu na słowo ataksja graniczy z cudem. Moja pani neurolog nie padła na to , mimo moich wyraźnych wskazówek . Dopiero w szpitalu wpadli , żer to może to . |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2013-12-15, 16:02
|
|
|
| Iwona 1972 napisał/a: |
To miałyście szczęście Rysiu,BO JA MAM SMUTNE DOŚWIADCZENIA! |
 Mimo że sama jestem lekarzem
-----
Wojtku, na Twoim miejscu starałabym się przede wszystkim wykluczyć boreliozę. Jeśli nie masz zmian w rezonansie jest ona całkiem możliwa. My wszyscy mamy, mniejsze lub większe, zmiany w móżdżku. Nie jestem specjalistą, ale wydaje mi się, że jeśli nie ma tych zmian, to nie jesteś nasz.  Tzn nie masz genetycznie uwarunkowanej ataksji.
Boreliozę znaleźć nie jest łatwo. Choć teraz u nas w Polsce, robi się tak zwane badania kompleksów immunologicznych. Nie wiem, jak to wygląda w Niemczech. Poszukaj w internecie. Wydaje mi się, że warto. I może zrób sobie jeszcze jeden rezonans, jak i w nim nic nie wyjdzie, tym lepiej dla Ciebie, ale weż się mocno za szukanie przyczyny. |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-15, 16:14
|
|
|
Elu,
co prawda w wypisie z klinika nie mam potwierdzonej boleriozy, ale jak mówisz poproszę o ponowne badania.
Fakt jest też że lekarz genetyk wykluczył to że moja siostra jak i córka nie będą chore, więc i podłoże genetyczne też jest (man nadzieję) wykluczone.
A poza tym w wypisie mam też że powinienem zgłosić się na ponowne badania do kliniki po 4 miesiącach.
Ale dopiero teraz dostałem wyniki genetycznych badań więc dopiero teraz ma to sens. |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2013-12-15, 16:20
|
|
|
Elu,
a ma to jakieś znaczenie że ponad 20 lat temu byłem ukąszony przez kleszcza?
Miałem obrzęk ale po podaniu antybiotyku, zniknęło.  |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
|
|
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
Album
