„Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN”

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

Członkami Krajowego Forum są:

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera – www.gaucher.pl
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego – www.fabry.org.pl
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych – www.ptchnm.org.pl
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę – www.mukowiscydoza.pl
Fundacja„Umieć Pomagać” – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę – www.umiecpomagac.org
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Williego – www.prader-willi.pl
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk – www.debra-kd.pl
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” – www.fenyloketonuria.org
Stowarzyszenie Uratujmy Życie – www.uratujmyzycie.org.pl
Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią „Jesteśmy” – www.stowarzyszenie-jestesmy.za.pl
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej – www.sercedziecka.org.pl
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona – www.huntington.pl
Alba-Julia – Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz – www.albajulia-recklinghausen.pl
Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona – www.chorobawilsona.pl
Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjacół – www.tetniczenadcisnienieplucne.pl oraz www.phapolska.org
Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita”J-ELITA” – www.j-elita.org.pl
Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate – www.stwardnienie-guzowate.eu
Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA – www.ataksja.org.pl
Fundacja Równi Wśród Równych – www.rwr.org.pl
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki „SARCOMA” – www.sarcoma.pl

.