[Mat]

Cześć wszystkim! Mam na imię Maciek, lat 26, na ataksję jeszcze nie zachorowałem, ale dwa lata temu przebadałem się w Warszawie - okazało się, że odziedziczyłem po rodzicu typ SCA-1. Choroba jest już u nas w rodzinie od kilku pokoleń.

Przyznam, że ta informacja była dla mnie z początku druzgocąca, nie wiedziałem czy w ogóle zakładać rodzinę, czy szukać partnerki życiowej (czy będzie chciała chorego?), jak sobie ułożyć życie by przygotować się na nadejście choroby. Nie pomógł fakt, że z pokolenia na pokolenia choroba rzekomo atakuje szybciej - czy jest tutaj jakiś lekarz, który mógłby to potwierdzić? W badaniu mam określoną liczbę powtórzeń w zmutowanym genie, muszę ją porównać z liczbą mojego rodzica, jeśli będzie większa, to znaczy, że prawdopodobnie zachoruję szybciej.

Póki co staram cieszyć się życiem, pracować i uczyć się dalej i postanowiłem, że założę rodzinę z kobietą, którą poznałem i kocha mnie wystarczająco by zaakceptować moją chorobę o której już wie. Cały czas mam nadzieję, że w ciągu najbliższych dwudziestu lat być może będzie jakiś przełom w leczeniu chorób o takim podłożu jak ataksja.

Pozdrawiam was wszystkich serdecznie i życzę Wam, byście też nie tracili nadziei i cieszyli się każdym dniem dzielonym z bliskimi i rodziną! Mi rodzice mówią, że z ataksją da się żyć, że wszystko zależy od tego jak się na życie patrzy, myślę, że coś w tym jest.