[bialy_pl]

Witam, od roku choruję na hmm... lekarze mowia ze ataksje. Narazie mam dignoze kliniczną, lada dzień powinienem otrzymać wyniki badań genetycznych (po pół roku).
Pozdrawiam...

[anna]

[Dorota75]

[Iwona 1972]

[katarzynab_81]

W I T A M Y C I E P L U T K O

[Dorota75]

Biedny Wojtek,

Zaraz oczoplasu dostanie. Jeszcze kilka powitan i nie bedzie chcial nas znac . Ponysli , ze my jakis stukniete

[katarzynab_81]

N ie stuknięte tylko lekko zakręcone

[Dorota75]

[katarzynab_81]

no właśnie a Wojtek jak popisze z nami też będzie zakręconych jak słoik pozytywnie zakręcony

[katarzynab_81]

[Ela]

[zakrenata]

Wszyscy Cię pozdrawiają więc ja też, lubię wysyłać buziaki ,ale nie ma takiej ikonki więc ślę uśmieszki :hopsasa: trzymaj się

[bialy_pl]

Serdecznie dziękuje za tak miłe powitanie

[bialy_pl]

To ja skromnie tylko się uśmiechnę
Wojtku, mieszkasz i pracujesz, a ubezpieczenie jakie masz? gdie się leczysz? możesz tam też? tam pewnie większe możliwości diagnostyki i leczenia.
Tak długo czekasz to pewnie Warszawa Ci to robi, czy tam też tak długo to trwa?[/quote]

Mam ubezpieczenie i też tam się lecze, to chyba za duże słowo leczę, ale chyba fakt że diagnostyka jest lepsza i łatwiej otrzymać np. fizjoterapie. Ale na wyniki czekam, chyba faktycznie oni wysłali do Warszawy

[bialy_pl]

jak zacytować kogoś żeby to było w ramce tak jak u Was?

[AGATA]

nie będę gorsza też GORĄCO WITAM ,fajnie że do nas dołączyłeś , zawsze to raźniej jak ktoś coś podpowie, wesprze .

[Ela]

Tu jest pomoc techniczna, na górze http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=224
może coś znajdziesz dla siebie

[AGATA]

Musisz zaznaczyć dany tekst i dać komendę "cytuj".

[bialy_pl]

[AGATA]

Widzisz jaki zdolny chłopczyk jesteś i pojętny

[zakrenata]

nie przerażaj się czasem oczekiwania na diagnostykę my z siostrą czekałyśmy na pierwszy wynik genetyczny 3 miesiące a kombinacji genetyc znych jest kilkanaści więc mogło to trwać i rok ale szczęście w nieszczęściu przy pierwszej kombinacji udało sę określić dla potomnych gen uszkodzony

[zakrenata]

teraz wiemy że ważna rehabilitacja w utrzymaniu jak najdłużej formy i zwolnieniu postępu choroby .mieszkasz w Niemczech dawki Koenzymu Q10 są do kupienia u was dawek większych przynajmniej 600mg bo jak ja powiedziałam Pani Profesor że w Polsce nie ma dawek większych niż 30mg a ja łykam żeby osiągnąć chociaż 200mg to ona się śmiała że na urodę łyka 1000mg i ma kondycję nastolatki bo to nie leki to każdy może brać . Teraz sprowadzam nam ze Stanów dawki 600mg.

[Iwona 1972]

Ja już czekam od 23/08/2013.Dzwoniłam do Warszawy ,co z moim wynikiem.Powiedzieli ,że jeszcze ok dwóch tygodni mam czekać.Strasznie długo to trwa.

[bialy_pl]

W Niemczech znalazłem w aptece do kupienia od ręki koenzym Q10 w dawce 100mg z vit C+B1 koszt to 20 euro za 60 tabl.
Moja neurolog powiedziała mi, że jak mam na tyle kasy to mogę sobie łykać, więc łykam 200mg na dobę. Najwyżej będę wiecznie młody

[Dorota75]

[Iwona 1972]

[Dorota75]

Wojtuś,
A tak poważnie to 200 to za mało . Wszyscy biorą więcej .

[bialy_pl]

to ile tego trzeba brać? Nie wiem czy wogóle to brać, lekarze z którymi rozmawiałem tylko uśmiechneli się jak usłyszeli że biorę i nic więcej.
Więc jak to z tym jest koenzymem?

[bialy_pl]

Chciałbym Was zapytać o parę innych rzeczy związanych z chorobą, ale nie wiem czy to akurat na tym dziale forum.

[Ela]

Wojtku, tu jest napisane o nim http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=799

[Ela]

Na pewno o wiele bardziej opłaci się rehabilitacja. Jeśli więc miałbyś wybierać, to lepiej pieniądze przeznaczyc na rehabilitację

[Ela]

[Dorota75]

Tylko za dużo nie smieć bo wtedy Elcia strzela

[bialy_pl]

Oki, to dla porządku przenoszę się do innego działu.
A tu dziękuje za miłe przywitanie

[halinakliczka]

Witaj Wojtku

[Ela]

[bialy_pl]

Elu do mnie strzelasz? Dlaczego?

[Dorota75]

[bialy_pl]

Więc tu zapytam, ponieważ nie znalazłem w innym dziale odpowiedzi
czy też macie taki objaw jak np. jestem czymś zajęty i ktoś do mnie podejdzie całkiem spokojnie i powie moje imie to przestraszam się i aż "podskakuje" podobnie jest jak coś huknie albo np auto zatrąbi, oczywiście nie na mnie, to mam takie niekontrolowane odruchy nogi lub ręki.
Mam nadzieje że zrozumieliście o co mi chodzi

[Dorota75]

Ja nie mam .

[zakrenata]

Wojtku gdzie ty się przeniosłeś bo tu ciężko nadąrzyć gdzie można pisać a chciałam ci powiedzieć o Q10 bo ja nie jestem aż tak chorobą zaawansowana ale miałam moment że przewracałam się o pyłek na drodze a jak biorę Q10 bwz dopdatków teraz już więcej bo skąd miałam wiedzieć że 1000 mg ale nie jestem tak mocno to na razie 400mg mi starcza a mięśnie naprawdę lepiej dożywione bo nawet bez rehabilitacji były mocniejszer nogi

[Ela]

[zakrenata]

napisałam bez dodatków bo Pani Profesor z Warszawy wiedząc że ja biorę Polską z witaminą E to przy większych dawkach można wziąć witaminy wszelkiej za dużo, jeśli Profesor bierze to my wszyscy też, nie ma co się zasłaniać rehabilitacją ona też ważna w Ameryce Q10 tańsza ,duże dawki na rok mnie mniej niż połowę kosaztują tego co w polsce małe dawki ,ściągam na cały rok siostrze i sobie , nie muszę tyle tabletek łykać jak będę więcej chciała to łyknę 2 albo zamówię większe

[Dorota75]

Oj Wojtek,

Przyznaj sie . Jesteś strachliwy i zwalasz na chorobę . My tak wszyscy robimy . Ja piję całymi dniami i nocami , potem chodze nawalona i każdemu wmawiam, że to przez chorobę. Ela się prowadza z obcymi panami i tez mówi , że inaczej nie może bo z kimś Jej się pewniej chodzi. Także , wiesz , my tu wszyscy zwalamy na chorobę.

[bialy_pl]

o ile Ela mnie nie "zastrzeli" to jestem tu

[Dorota75]

[bialy_pl]

Oj Dorota75
Zgadłaś, w pracy mogę pić od rana a i tak wszystkim wmawiam że to przez chorobę tak się bujam i potykam

[Iwona 1972]

[Dorota75]

[Dorota75]

Ela już śpi.................. [/quote]

Usnęła od tegoo ciepła z kominka