[kropka76]

Witam,
Jestem już zdiagnozowana na SCA1 i SCA8

SCA1 otrzymałam od ojca natomiast SCA8 lekarze nie wiedzą ponieważ mój ojciec nie był badany genetycznie i mogę to mieć od niego lub od mamy. Jeśli chodzi o SCA8 to mają to ludzie z SCA1 jak i ludzie zdrowi do końca życia, dlatego do SCA8 nie jest przypisywana żadna choroba tylko jest to stwierdzane. To powiedział lekarz sama tego nie wymyśliłam 

Moje badania zaczęły się od rezonansu który wykonałam i wyszedł czysty, w związku z tym neurolog z mojego ośrodka nic nie mógł dalej w tym temacie zrobić i dał mi skierowanie do IPiN, tam po kilku miesiącach oczekiwania dostałam się do lekarza który dał mi skierowanie na badania genetyczne dla potwierdzenia ataksji (najpierw zostałam ostukana i musiałam wykonać kilka rzeczy które oczywiście nie wyszły tak jak zdrowemu człowiekowi), równocześnie otrzymałam od niego skierowanie na rehabilitację (mimo tego że nie miałam jeszcze potwierdzonej żadnej choroby, na skierowaniu napisał podejrzenie ataksji), pokazał mi jakie ćwiczenia mogę wykonywać w domu i polecił przyjmować Coenzym Q 10 2x300mg, ja biorę 2x600mg.

Po kolejnych kilku miesiącach trafiłam do genetyka , przy odbieraniu wyników dostałam skierowania na rehabilitację do Konstancina i do logopedy oprócz tego dostałam ćwiczenia logopedyczne do domu i przyjmowanie Coenzymu Q10 3x300mg.

Lekarz genetyk powiedział że najważniejsze w każdej chorobie neurologicznej są rehabilitacje nawet jak są leki przyczynowe, także mimo tego że w moim przypadku dopiero widać pierwsze objawy to muszę się jak najprędzej zacząć rehabilitować i tak do końca życia……….
Mój ojciec nigdy nie ćwiczył i na chwilę obecną od kilku lat jest już rośliną w pampersach a w wieku 44 lat był już na rencie.

Jestem prawie w 100% sprawna, oczywiście już trochę dziwnie chodzę i jak szybko mówię to czasami muszę powtórzyć no i szybko się męczę i mam jeszcze pełno objawów ataksji. Ale w związku z tym że jestem totalnym leniem jeśli chodzi o wykonywanie jakiegokolwiek sportu (W-f to był mój najgorszy przedmiot w szkole) to wszyscy myślą że od tego jestem taką trochę niemotą i ciągle mnie wyganiają na jakiś aerobik lub siłownie. Pracuje jako handlowiec więc ciągle mam do czynienia z Klientami, na szczęście są to stali Klienci i spotkania są robocze

Przepraszam Was ale się nie przedstawię ponieważ nikt nie wie o mojej chorobie a na forum może wejść każdy.

Pozdrawiam
kropka

[franek]

Witam serdecznie.
Dobrze że napisałaś o sobie Na pewno jest Ci lżej a nam (czytającym) Twoje doświadczenia są ważne.

[Ela]

Witaj między nami, dobrze, że napisałaś tak duzo o sobie. To wszystko jest potrzebne, ale w internecie trzeba bardzo uważać. Masz rację. Nigdy nie wiadomo, czy nie przeczyta tego Twój znajomy, który niekoniecznie musi być przyjacielem.
Ja akurat występuję tak, że łatwo mnie rozpoznać, ale się pilnuję, co piszę.
Zawsze jak piszę, to sobie wyobrażam, że słucha tego mój wróg
Piszę tak dużo otym, bo mam nadzieję, że przeczyta to więcej osób z Forum. Poza tym czuwam nad tym, o kto napisze (ale nie jak Wielki Brat )

Ja też bardzo nie lubiłam w-fm nie lubię się ruszać do tej pory. Najchętniej bym życie przesiedziała przy komputerze
Ale chcę Ci napisać dwie rzeczy.
Warto już teraz, żebyś znalazła dobrego rehabilitanta, który nauczy Cię prawidłowych mechanizmów wszystkich Twoich ruchów.
Na początku Tobie może się wydawać, ze nie widać choroby, tak jak było u mnie.
Np moje dzieci mi nie tak dawno powiedziały, że poznały, że coś jest nie tak po ruchach, które wykonywałam tak jak moja mama.
W naszej chorobie szybko zaczynamy nieprawidłowo chodzić, siadać, robic wszystko inne.
Przy chodzeniu np. ważne są naprzemienne ruchy łopatek, kończyn górnych, miednicy, a to wszystko, przynajmniej u mnie wysiadło, zanim zaczęłam chodzić jak pijana.
Tu nie chodzi o jakąś codzienną gimnastykę, aerobik, itp., choć to też jest potrzebne.
Ale ja Cię rozumiem, bo też tego nie lubię
Chodzi mi o to, że łatwiej nie nabyć tych nieprawidłowych mechanizmów, niż później uczyć się wszystkiego na nowo.

A w pracy, ja pamiętam swoje opory przed rozmową o chorobie, nawet z mężem.
Ale warto może, żebyś psychcznie się przygotowała do tego, bo jak zaczną uważać Cię za raką ciągle na rauszu, to będzie gorzej. I tak pewnie będzie.
Ja już kilka razy dmuchałam w alkomat, raz w pracy, raz w sklepie, jeszcze gdzieś. Teraz już się śmieję z tego, ale pierwszy raz było w pracy, przy pielęgniarkach.

[Ania]

Dzień dobry.
Dobrze,że zajrzałaś tu i napisałaś o sobie tyle informacji.
Będzie dobrze,praca to podpora psychiczna ,lenia musisz wygonić bo rehabilitacja ważna ,młodość i samodzielność przemawia za zdrowiem. tylko trzeba nad nim pracować.dancer:

[Ela]

Podzieliłam temat, nie gniewaj się kropka

http://www.ataksja.home.p...php?p=7474#7474

http://www.ataksja.home.p...php?p=7475#7475

[kropka76]

nie gniewam się

[Ela]

cieszę się niezmiernie

[Dorota75]

Elcia,

Się teraz naporządkujesz :hopsasa: