[halinakliczka]

Witam.Mam na imię Halina, jestem osobą zdrową, ale choruje moja córka Monika. Monika choruje od 2008 roku. W maju 2011 r. była diagnozowana w INiP w Warszawie. Diagnoza nie jest jednoznaczna, Jedne badania potwierdzają, a inne wykluczają ataksję. NIe mam wiedzy ,aby w naszej rodzinie ktoś chorował na ataksję. Monika ma objawy ataksji:zaburzenia równowagi, chodu, zaburzenia mowy, drżenie rąk. brak siły. Od około roku z zainteresowaniem czytam posty publikowane na tym forum i widzę jak ludzie fantastycznie wspierają i starają się pomóc. Mam wiele pytań szczególnie do pani ELI. Opiekuję się córką Moniką,ale niestety niekiedy czuję się bezradna jako matka,która chce pomóc dziecku. Serdecznie pozdrawiam. [/u][/i][/b][/hide][/scroll][/fade][/center][/code]

[Ela]

a ile lat ma Monika? Dobrze, że napisalaś.
Czytałaś to http://www.ataksja.home.p...users.php?t=500

jak masz jakieś pytania to pytaj można też tak ataksja1@prokonto.pl

[Dorota75]

Witaj Halinko :*

[halinakliczka]

Pani Elu. Monika ma 25 lat. Obecnie jest w złej formie, nie może nawet pisać. Pani ELU mam prośbę, czy mogłabym napisać na pani prywatny profil?

[Ela]

Na Forum wszyscy jesteśmy na "ty". To taki internetowy zwyczaj, nie tylko nasz.
możesz pisać, jak Ci wygodnie.
Ja mam córki w podobnym wieku, kilka lat starsze tyko, więc chyba jesteśmy w podobnym wieku.

[halinakliczka]

Witaj Dorotko. Nie umiem jeszcze zbyt sprawnie poruszać się po forum, ale bardzo mi miło, ze tak krótko czekałam na odzew,od pewnego czasu czytałam wypowiedzi na forum i wiem jak wiele może pomóc kontakt z kompetentnymi osobami, potrzebuję wsparcia i otuchy. Pozdrawiam

[Dorota75]

Halinko ,

Nic się nie martw tym komputerem i internetem - ja też komputer tylko psuje
Na kartce długipisem w zasadzie nie piszę - podpiszę się , ale jak kura pazurem - masakra . A na klawiaturze - celuje , poprawiam , sprawdzam zanim coś wyślę , a tak poza tym to jak wszyscy . Nic się nie łam , będzie dobrze - musi

Trzymajcie się :*

[Ania]

Witam
Dobrze,że wykazałaś się odwagą i napisałaś, o problemach,które Cię nurtują, tu sami życzliwi,pogodni duchem i stale wzajemnie się wspierający w biedzie chorobie i zmartwieniu. Człowiekowi potrzebne jest ciepłe słowo,a kto lepiej Cię zrozumie jak nie drugi taki z tą sama chorobą.
Dlatego pisz o wszystkim , ostatnio Kobietki pieką. ciasta.
Pozdrawiam.

[zakrenata]

Cześć Halina widzę że martwisz się o córkę kto by się nie martwił ale z własnego doświadczenia wiem przynajmiej u mnie tak było że stres to nasz największy wróg, nie ma na to lekarstwa ale tylko równowaga psychiczna i pogoda ducha na ile można ją mieć ta tylko spowalnia chorobę.Turnus na którym byłam podniósł mnie na duchu a ćwiczenia wszelkie tam zalecane poprawiły mi sprawność i mowę , a choć się przewracam to uczę się upadać żeby się jak kiedyś nie połamać.Ale po tym wyjeździe tyle razy się wyratowałam z upadku a przed tem jak się zachwiałam to już bez ratunku.Szkoda że u mnie nie ma takich możliwości ćwiczeń PNF czy logopedy bo bym teraz mając tę wiedze skorzystała bym a tak ćwiczę sama ale nie tak ostro jak tam . Nie byłabym sobą jak bym nie posłała wam uśmieszków choćby przez łzy wiem że nie ma nic gorszergo jak patrzeć na chorobę dziecka ale ty musisz być jej światełkiem

[Iwona 1972]

[Dorota75]

Jaka sama , jaka sama !!

No

[Iwona 1972]

Dorotko, przecież mam Was.Wiem o tym Tylko od najbliższej osoby nie mam wsparcia.Trudne to

[Dorota75]

Ano , prawda

Moja mama ciągle zdziwiona : jak to nie ma leku ??
A choruje już 6 lat , to mogłaby się już nauczyć - hahahhaah

[Ela]

[Dorota75]

Wiem Elu :*

Wszystko wiem i co z tego jak zapału i chęci brak

[Iwona 1972]

Mi chorobę przekazała mama,więc jej postępowania nie mogę zrozumieć Ma wszystkie objawy,a mówi,że jest zdrowa.

[Dorota75]

Tyle tu piszeta , że nie nadazam
Normalnie szok . Nie pamiętam żeby tu był taki tłok - hahah

Iwonko ,

Bo te Mamy to tak mają - to chyba taka Ich przypadłość

Mnie jak chcą pomagać to ja mówię : co mi pomagasz ?? Co ja jakas chora jestem ??

[zakrenata]

Dorota piszesz że tu tłok masz rację , tylko ja teraz jestem porzerażona tym że wy wszyscy tak mało piszecie a ja się rozpędzam - że szok .Ja nie wiedziałam że wy tak mało macie wsparcia w rodzinach i wśród znajomych a ja wam wciąż czadzę o moich znajomych i rodzinie pewnie brnę za daleko i wam swoim pozytywnym myśleniem robię przykrość co?

[Ela]

Ja też już nie nadażam, ale przyszłam zmęczona z pracy i czytając Wasze posty odpoczywam

[Dorota75]

Reniu ,

Co Ty , daj spokoj . Jest oka . A co nas nie zabije to nas wzmocni ..
,, Zaleta ,, tej choroby - przynajmniej u mnie jest to że jest rozłożona w czasie i człowiek ma czas żeby się zaznajomić i nieco przyzwyczaić do objawów ...

[Iwona 1972]

[zakrenata]

to fajnie że się wszystkie jakoś trzymamy, razem damy radę trwać . Dorotko nasze wieczorne rozmówki powodowały że nie miałyśmy czasu się roztkliwiać a teraz musi nam to zastąpić - forum i tak jest, jeśli nawet ty Elu jesteś taka zmęczona a jeszcze tu zaglądasz to znaczy że forum jest potrzebne i spełnia swoje zadanie i że potrzebny nam kontakt z kimś kto nas rozumie nasze codzienne małe potknięcia lub duże problemy które nas nie opuszczają ,ale dość tych rozważań chciałm wam na dobranoc posłać np. całuski albo co innego ale ta osoba która tworzyła ikonki nie przewidziała że tu kidyś zawita ktoś tak całuśny jak ja więc ani nie mogę puścić oczaka tylko uśmieszkami muszę się posiłkować

[Ela]

to fakt, przydałoby się więcej ikonek, idę spać, pa

[Dorota75]

[halinakliczka]

Dziękuję za słowa otuchy i przepraszam, ze dopiero odpisuję ale miałam awarię komputera,myślę ze teraz z komputerem będzie dobrze. Pozdrawiam wszystkich na forum serdecznie

[Ela]

Odpisałam na priv, ale wiadomość jeszcze czeka na wysłanie, napisz na Forum, czy ją dostałaś

[halinakliczka]

Dostałam wiadomość i dziękuję serdecznie. Skontaktuję się z Tobą na pw.

[halinakliczka]

Pozdrawiam wszystkich uczestników forum i życzę Wam życiowego optymizmu.U Moniki zauważam lekką poprawę. Mam pytanie do Eli:chcę napisać na pw, ale nie wiem, gdzie dodać załączniki[zeskanowane karty i wyniki].Elu,pisałam przedwczoraj ok.15 do Ciebie na forum ale ta wiadomość niedoszła,być może zrobiłam jakiś błąd, nie jestem mistrzem komputera ale staram się uczyć. Wieczorem młodsza córka pomogła mi i po chwili wiadomość była widoczna na forum.

[Ela]

załącznik to tylko w mailu. Poproś córę może o pomoc.

Napisz na adres ataksja1@prokonto.pl

[halinakliczka]

Ela proszę Cię odpisz czy doszły na pw moje wiadomości do Ciebie i załączniki.

[Ela]

Halinko, doszło wszystko, tylko nie miałam kiedy się tym zająć, bo to wymaga czasu,m a ostatnio siedzę do wieczora w pracy i teraz też już wychodzę. dziś już zajrzę pewnie tam.

[halinakliczka]

Spokojnie Elu,chciałam tylko wiedzieć czy doszły, bo były problemy z internetem. Pozdrawiam.

[Ela]

[Ela]

Odpisałm właśnie, dostałaś?
Masz bardzo ładny podpis

[halinakliczka]

Witaj Aniu .Dziękuję za ciepłe przyjęcie na forum.Jesteś wspaniałą,dobrą kobietą,która pomimo swoich problemów ,potrafi dodać otuchy innym.Ja jako matka Moniki staram się wspierać Ją i pomagam ale bywają chwile,że jest mi bardzo trudno patrzeć na jej cierpienie, wolałabym aby to dotknęło mnie. Pozdrawiam.

[Ania]

Witam
Dziekuję za miłe słowa,człowiek potrzebuje wsparcia, miłego słowa,i nawet dobrego spojrzenia.Zasadniczo jestem bardzo życzliwa ,pogodna i wszystkim życzę tego samego.
Życzę, aby w Waszym trudnym życiu zapanowała radość , szczęŚcie i poprawa zdrowia.
Tobie Moniczko optymistycznego spojrzenia na świat.Tobie Halinko wytrwałości.
Może to Was rozpogodzi.,

http://www.youtube.com/watch?v=w-_5_RBhouE
Pozdrawiam.
------------------------------------------------------------------------------------------
" Ciesz się z najmniejszych rzeczy, zdarzają się czy nie , popłacz i idż dalej." :

[halinakliczka]

Ela.Bardzo serdecznie dziękuję,za wiadomości.Najszybciej jak to jet możliwe zrobię Monice badania w kierunku choroby Wilsona.Poinformuję,o wynikach Ciebie.Jestem CI niezmiernie wdzięczna,tyle lat leczenia, a stan fizyczny ciągle się pogarsza [nie licząc krótkich okresów po rehabilitacji szpitalnej].Od dłuższego czasu interesowałam się wypowiedziami na forum,a Twoje są zawsze wyważone i bardzo pomocne.Jeszcze raz bardzo serdecznie dziękuję i pozdrawiam.P.S. taka osoba jak TY na forum to skarb ,a Twój podpis jest piękny i jedyny w swoim rodzaju

[Ela]