[maria feliks]

mam prozibę czy ktoś mógłby posłać mi link do filmu co ta dziewczyna jest chora na ataksje

[Beata]

Lepiej tego filmu nie oglądać , nie ma w nim nadzieji . Ta dziewczyna jest po prostu coraz bardziej chora .

[maria feliks]

Ja już widziałam ten film ale chce doprowadzić do tego by zdrowi ludzie dowiedzieli się o tej chorobie!!!!na dzień dzisiejszy o tej chorobie się nie mówi i zdrowi nie wiedzą że istnieje!!!!!!!!!!

[Ela]

A oglądałyście ostatni odcinek? Bo jua niem doszłam, ale czytała, że właśnie ostatni ma jakieś ciekawe treści.

[maria feliks]

OSTATNI ODCINEK TO ŚMIERĆ TEJ DZIEWCZYNKI!!!! I POKAZANE JAK TŁUM LUDZI IDZIE ZŁOŻYĆ JEJ HOŁD!PRZEŻYCIE TEGO TO MASAKRA.

[Beata]

Ja tam nie wiem , ale jak to ma się odbyć , żeby zdrowi ludzie to zobaczyli ?

[maria feliks]

to proste!!!!!!!!!ja i moi najbliżsi wpisaliśmy na naszej klasie link do filmu który pokazuje chorobę na którą mój syn i ja chorujemy i jest duży odzew!!!!!!!!!!!!!!!a to dopiero 1 dzień!pośle link przez innych znajomych

[Beata]

A jaki to link?

[maria feliks]

www.love-drama.pl...amida-po-polsku

[Marzannag]

Zdrowi i tak to wszystko mają w nosie, kadży dba o siebie, a informacja, ze ciężko się innym żyje na chwilę ich zatrzyma, a nam i tak nie pomoże.

[Beata]

Co racja , to racja . Zresztą wszyscy inni też mają swoje zmartwienia , swoje choroby , bolączki , kłopoty rodzinne , z dziećmi , rodzicami itd. Dlatego takie akcje są dobre na chwilę , potem każdy wraca do swojego życia . Dobrze , że my mamy to forum , chociaż tu możemy się wyżalić .

[maria feliks]

Jesteście obje w błędzie to co o innych chorobach się mówi a my mamy być jak te myszy pod miotłą a potem jesteśmy wkurzone że nikt nie zn tej choroby.Kto jak my chorzy nie mamy o tym mówić???dla przykładu zbieram dla syna pieniądze na wyjazd do chin i o dziwo po moim apelu na naszej klasie momentalnie jest odzew !!!i mam zamiar iść dalej z tą sprawą,kto nam pomoże jak nie my chorzy dalej wierzycie w obietnice???????????????????????

[Marzannag]

No o czym się mówi? O raku?
Myślę, że taki sam byłby odzew jakbyś wysłała do wszystkich znajomych mejle.

[franek]

Według mnie jesteśmy już taką grupą , że powinno się nas zauważać. Nie powinniśmy być "w grupie chorób genetycznych" "w grupie chorób neurologicznych" itd. Jesteśmy chorzy na ataksję rdzeniowo-móżdżkową . Powinniśmy zaistnieć. Stworzyć "lobby medyczne" mamy "armaty" np. Ela - lekarz i ja człowiek z "możliwościami" w Ministerstwie Zdrowia . Od następnego spotkania zaczynamy. Musimy zaistnieć !

[maria feliks]

Franku zgadzam się z tobą w 100% właśnie o tym pisze nawet w mediach trąbią o takich chorobach jak stwardnienie rozsiane ,parkinson, rak itp a jestem ciekawa kto czy ile osób słyszało że mówiono o ATAKSJI?????MY PO PROSTU NIE ISTNIEJEMY!!!!!!

[Marzannag]

Wątpię...

[maria feliks]

właśnie dobra odpowiedz ja też nie słyszałam żeby ktoś choć wspomniał o ATAKSJI

[Beata]

Był program w "Uwadze " i w "Życiu na walizkach " o takiej Justynie chorej na ataksję i myślę , że po tym dostała jakąś pomoc . Prawda jest taka , że gdy się nagłośni jakiś przypadek np . raka , albo też innej choroby , to przez jakiś czas jest odzew . Zresztą ta Justyna brała udział wjakimś programie rozrywkowym , to była osobą znaną , tak samo Kulinicz , jest znany , przynajmniej w swoim środowisku , więc było mu łatwiej . Bądźmy szczerzy - osobom publicznym jest łatwiej . Gdyby się Hudini nie obraził , to może też by nam pomógł , ale trudno , taki jego wybór .

[maria feliks]

dlatego by nie było takich przypadku to nic nie kosztuje musimy zacząć działać razem!!!!więcej będzie nas osób to będzie łatwiej!!!!!!!!!!!!!!WARTO SPRÓBOWAĆ w najgorszym wypadku nam się nie uda!na najbliższym spotkaniu warto Franka wysłuchać i porozmawiać z nim ALE POROZMAWIAĆ A NIE JAK PRZEWAŻNIE JEST MILCZEĆ

[Marzannag]

Parkinson i stwardnienie rozsiane to choroby na które chorują tysiące ludzi w Polsce i na świecie.
Skontaktujcie się z Justyną i zobaczcie czy jej pomogło. Było mnóstwo ludzi, którzy pitolili jak to chcą pomóc i skończyło się chyba nijak. Ja do niej pisałam i z tego co odpisała nie wynikało że jej ktoś jakkolwiek pomógł. Jak człowiek sam nie będzie dążył do czegoś, to trzeba wyjątkowo trafić na fajnych ludzi. A w nasze moce nie wierzę.

[Marzannag]

Nawet osoby z naszego forum nie mają nic do powiedzenia.
Zarejstrowanych jest pewnie kilkadziesiąt, a wypowiada się 5 na krzyż.

[maria feliks]

oczywiście!Ale choroby które wymieniłaś są znane ! ale czemu bo o nich się mówi a właśnie o chorobach których jest mniej to w ogóle się nie mówi a czemu dlatego że jak zauważyłaś a jak na naszych spotkaniach wygląda????? chorzy NIE MÓWIĄ to dlaczego inni mają mówić?????????????????????????a jak na naszych spotkaniach wygląda?a na forum to rożnie jedni nie mają internetu inni nie potrafią się odsługiwać a inni wolą być spostrzegani jako PIJANI JA NA SZCZĘŚCIE DO TAKICH NIE NALEŻĘ!!!!!!

[Marzannag]

No pół Polski będzie znało ataksję.

[maria feliks]

Jak wszyscy będą mieć twoje podejście do choroby to NA PEWNO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Marzannag]

Na pewno!!

[Monika FF]

Moi drodzy zabardzo niewiem jakby miał wyglądać skutek tego zaistnienia że np: ktoś podchodzi do mnie i pyta przepraszam czy pani wypiła czy ma pani ataksje bo bym pani pomógł przejść przez ulice.Stare ludowe przysłowie powiada :Są ludzie i ludziska i nikt tego raczej nie zmieni. Jeżeli jednak posiadacie jakiś plan który pomógł by nam zaistnieć i uważacie że przyniesie to pozytywne rezultaty to no jak będę w stanie to wchodze w to.

[Monika FF]

a są rózne inne choroby o których i my nie mamy pojęcia np.Leśniowskiego-Crohna czy choroba pompego .Gdzieś ktoś może słyszał ,ale co jak i do czego to już nie. Fakt jest że zdrowi ludzie niemają pojęcia ,ale jest coraz więcej nowych chorób i w natłoku spraw nie sposób wszystkiego zapamiętać.Jeżeli uda nam się chociaż troszkę powiedzieć coś o tym to jedynie dla własnej satysfakcji. Jesteśmy grupą i trzymajmy się razem więc tak jak post wyżej wchodzę w to)

[Monika FF]

a co do filmu to nie było mi miło go oglądać

[Marzannag]

Ja włączyłam ostatni odcinek, obejrzałam minuty i wyłączyłam. Widziałam to u mojej mamy. Nam to jest moim zdaniem niepotrzebne.

[Monika FF]

no ok pani Maria zbiera kase na Chiny popieram ale jezeli nagle wszyscy zaczniemy robic to samo to chyba już nie będzie ok bo nikt nie uzbiera w całosci .

[Monika FF]

Załózmy fundacje chorych na ataksje

[maria feliks]

JA WIDZIAŁAM FILM I ŚMIERĆ MOJEGO OJCA I CAŁY CYKL CHOROBY KTÓRĄ PRZESZEDŁ!!!!!!!!!!!!!!

[maria feliks]

Moniko TY MASZ SUPER POMYSŁ

[Monika FF]

Pani Mario u pani chory był ojciec chora jest pani i syn a Ja jestem chora sama i mam nadzieje że tak juz zostanie dlatego niechce by ktoś z mych bliskich patrzył jak to moze przebiegac bo np.moja mama nie zastanowi sie ze to film na podstawie ksiązki z przed wielu lat ,tylko mnie tam będzie widzieć . A mi osobiście mimo twardej psychiki też nie zbyt fajnie patrzeć na to bo w wieku 13 lat to się u mnie zaczeło i było bardzo trudno się z tym pogodzić i mi i innym.A też niechce z siebie cierpiętnicy zrobić poprzez to że jak ktos nierozumiał tego to teraz oglądając to nagle mi będzie współczuł i sumienie go żre. Tak jak mówie jestem z tym sama i niech tak zostanie .

[Monika FF]

Ja wogóle Pani Maario jestem super i szkoda że wszyscy tak daleko mieszkacie bo to zmniejsza szanse na spotkanie

[maria feliks]

Oczywiście że rozumie każdy ma prawo do własnego zdania.Ja natomiast myślę że masa ludzi nie wie co to ATAKSJA i z czym ona się wiąże wiedzą natomiast o różnych innych chorobach (nie twierdze że o wszystkich) wiedzą jak ona przebywa czy jest szansa na leczenie.Dlaczego nie mogą poznać naszej choroby przecież nasza choroba to nie wstyd nie przyszła z alkoholu itp.Moim zdaniem za mało jest mówione o tej chorobie i dlatego dlaczego ludzie mają wpłacać 1% podatku jak nie znają choroby?????????

[Beata]

Wszyscy macie racje . Każdy przeżywa chorobę na swój sposób i dobrze ,że macie taki sposób . Ja proponuje , żeby każdy robił w naszej sprawie , co uwaza , Maria niech działa po swojemu i da nam znać jak jej poszło . Gdyby powstawała jakaś fundacja , czy coś takiego , to też jestem chętna do wspólpracy .
Pozdrawiam

[Monika FF]

Poprostu choroby o których mowa dotykają większej ilości ludzi i w tym znanych ludzi ,ludzie z tym żyją czytając gazety oglądając wiadomości .

[maria feliks]

Musze to napisać!!!!!!!!!!!choruje od 15 lat a w stowarzyszeniu znalazłam się dopiero od 2 lat dzięki mojej siostrzyce która znalazła stowarzyszenie w internecie.Ja do tego czasu borykałam się z tą chorobą sama nie miałam pojęcia że są w Polsce też ludzie dotknięci tą chorobą !teraz wiem że nie jestem sama i inaczej znoszę tą chorobę WALCZĘ nasuwa mi się pytanie Ile W POLSCE JEST LUDZI KTÓRZY NIE MAJĄ POJĘCIA ŻE STOWARZYSZENIE ISTNIEJE I ŻE NIE SĄ SAMI Z TĄ CHOROBĄ????????

[Beata]

No to akurat jest prawda , bo ja z tego forum dowiedziałam się więcej niż od lekarzy . Wiem np. , że w mojej miejscowości są ludzie chorzy na SCA , ale sie nie ujawniają , albo nie mają internetu , albo nie chcą się integrować z innymi .

[Monika FF]

Myśle że większość nie wie o tym że stowarzyszenie istnieje, są inne fora ataksji.Niewiem wogóle ile Nas jest na dzień dzisiejszy czy nawet nie nas tylko was bo Ja mam podejrzenie .Ale powiem szczerze nie obserwuje w okolicy nikogo podobnie poruszającego się do mnie ,dlatego było sięgnąć w internet(forum) .Lepiej później niz wcale.Wcześniej wiedziałam tyle co od lekarzy z książek i troche z netu .

[maria feliks]

i choćby dla tego warto by nagłośnić o tej chorobie i miedzy innymi ze my istniejemy

[adikucharz]

Wiecie co a kto nam ma pomóc jak nikt nie wie, ja wysłałem zapytanie do naszego szacownego kierownictwa stowarzyszenia jak mam się zapisać itd. wysłałem 4 miesiące temu i nie mam odpowiedzi. To znaczy że co kierownictwo czy tam prezesi zbierają składki i pomagają swoim bliskim, wiecie co takie stowarzyszenie to żenada. Nie mam już Quenzymu ale dam sobie radę załatwić, jedyni Franek się odezwał i wysłał mi lek, za co serdecznie dziękuję. Teraz sam zamawiam na internecie. A powinno to robić za nas stowarzyszenie. Ja jak tylko uda mi sie zebrać kasę to jadę do Chin, i mam zamiar napisać parę listów do różnych redakcji może ktoś się zainteresuje, i nie chodzi o współczucie. Może pomyślicie też o tych ludziach którzy mają objawy a nie wiedzą gdzie i do kogo się kierować, moi zdaniem jeżeli jest czy będzie okazja nagłośnić to tak trzeba zrobić.

[adikucharz]

Marzannag, Pomyśl o innych którzy nie wiedzą o chorobie a może uda się do nich dotrzeć i im pomóc

[Marzannag]

Faktycznie, 'zarząd" powinien być bardziej sprawny.
Myślę, że osób, które nie wiedzą o Chorobie jest mało. A filmem umieszczonym w internecie mało się zdziała.

[maria feliks]

zdziwicie się!ja na naszej klasie umieściłam filmik z chorobą i już są odezwy najprzyjemniejsza reakcja to kombinacje i pomysły na to z kąt nazbierać kasę dla mojego syna jedne z pomysłów to zrobić zbiórkę w szkole gimnazjalnej w OPOLU ,założyć konto na internecie z łańcuszkiem,zrobić zbiórkę w kościele łagiewnickim u FRANCISZKANÓW I WIELE INNYCH POMYSŁÓW A DZIAŁAM DOPIERO 3 DNI JEDNAK LUDZIE CAŁKIEM NIE SĄ OBOJĘTNI!!!!!!!!!!!!!

[Hanyska]

przyjaciół i pomysłów mamy całą masę i wiem, że uda nam się zebrać tyle ile trzeba i na początku roku wyślemy pozdrowienia z Chin.. nie chcę o wszystkim pisać, bo nie chcę zapeszać.. :) ale chętnych do pomocy nie brakuje.. :) ludzie nie są obojętni na ból i chorobę jeżeli wiedzą.. ;) może uda się "uświadomić" znowu kawałek społeczeństwa.. :)

a co do stowarzyszenia to fajnie, że jest.. Ale jest tak jakby gdzieś głęboko schowane..
może będzie przy akcji okazja, żeby je troszkę odkryć...

[Monika FF]

od gadania o tym co kazdy wie to lepsze są konkrety.Więc od czego zaczynamy ??

[franek]

Czas się odezwać :)

Kochani czytam Wasze wpisy z uwagą. pomysłów mamy sporo - i to cieszy ale potrzeba to uporządkować.
Podczas tzw. dorosłego życia działałem w wielu strukturach. Obecnie jestem w zarządach dwóch Stowarzyszeń. Prawdą jest, że działania w takiej skali (mikro) może nam nie wystarczyć. To musi być jakaś hekatomba . Myślałem o działaniu z poziomu Ministerstwa Zdrowi9a. Np jakiś program zdrowotny - trafiają do lekarzy rodzinnych. Myślę ze jako Stowarzyszenie możemy znaleźć pewne lobby lekarskie i przygotować wystąpienie do Ministerstwa Zdrowia. Jak już tam będziemy to w ramach Ministerstwa spróbuję pomóc.

Wszelkie inicjatywy oparte o działania stałe ludzi wymagają poświęcenia i czasu. Takie działanie może być mocne ale jednorazowe.

Spróbujmy !

[Monika FF]

Potrzeba nam sięgnąć na szeroką skale ,pomysł z doinformowaniem lekarzy rodzinnych mi sie podoba (moja lekarka jakby wogole niema pojęcia ,patrzy wręcz ze strachem co ja wymysle nowego)ale jakby na to trza funduszy więc fundacja może jednak??