[AsiaP26]

witam wszystkich, ja co prawda nie jestem chora na ataksje, ale widoczne są pierwsze objawy u brata mojego narzeczonego. O tej chorobie dowiedziałam się przypadkiem, po obejrzeniu reportażu w TVN Uwaga o takiej młodej dziewczynie, co jest na to chora.
I od tamtego czasu zaczęłam trochę szperać po internecie. Mój Tomek nie chce na razie słyszeć o żadnych badaniach i w ogóle o tej chorobie. Mało się mówi w rodzinie, ale chyba jego mama na to umarła. Wiecie dopiero mamy zamiar się pobrać, więc dziwnie mi jest tak się o wszystko wypytywać, ale chciałabym coś wiedzieć. Dlatego bardzo zainteresował mnie reportaż o tym alpiniście i leczeniu w Chinach. Z tego co tu wyczytałam to już to leczenie się odbyło? A czy ktoś wie jakie są skutki? Tzn, czy jest jakaś poprawa u pana Krzysztofa Kulenicz? Czy może ktoś jeszcze słyszał o innych ludziach, co też wyjechali?

Aha, zapomniałam - jestem Aśka (z Koszalina, lat 28).

[Ela]

Asiu, na rayie o tzch komrkach, tp nic pewnego nigdzie nie mogę znaleźć. Jak coś będę wiedziała więcej, to dam znać.
Mam swoje zdanie na ten temat, ale myślę, że to nie jest najważniejsze w tej chwili. Rozumiem obawy Twego narzeczonego, Ale wydaje mi się, że masz prawo wiedzieć przed ślubem, czy jest obciążony genetycznie. Oczywiście, jak z każdego prawa, możesz z niego nie skorzystać.
Jeśli, jest, to prędzej czy później będzie miał objawy choroby. Mogą być one bardziej lub mniej widooczne. Ja mam ponad 50 lat, a jeszcze sama chodzę, pracuję, jeżdżę samochodem.
Jeśli mąż jest obciążony, to jest możliwość, że któreś z Waszych dzieci będzie też chore, jewst to możliwość, ale nie pewność.
To jedna strona, którą musisz znać.

A druga to taka, że jeśli się kogoś naprawdę kocha, to kocha się ze wszystkim, ze wszystkimi słabościami, do końca życia.
Decydująć się na miłość, bo miłość to nie uczucie, które spada na człowieka nie wiadomo skąd, a decyzja woli, decydujesz się na bycie z nim, na dobre, a zwłaszcza na złe.
Oczywiście mówimy o miłości, tu trzeba bardzo uważać, żeby nie pomylić miłości z zauroczeniem tylko czy z seksem, jak to dziś często bywa.

Jest też możliwość pomylenia miłości z litością i jakąś niezaspokojoną potrzeb ą opieki nad drugą osobą.
To są bardzo trudne sprawy, zwłaszcza na początku drogi. Ale musisz się z nimi zmierzyć, nie miożesz liczyć na to, że jakoś to będzie, że się samo poukłada.
"Samo" to przychodzi najczęściej tylko zło.
ŻŹyczę powodzenia i umiejętnośći podjecia dobrych decyzji.

Przepraszam za literówki, ae w nASZEJ CHOROBIE TAK JUŻ JEST, ŻE NIE ZAWSze trafia się w te klawisze, które się chce, a nie mam czasu na poprawianie.

[Ewa]

Cześć Asiu Też mam 28 lat i jestem (będę) chora. Ja swojego męża jeszcze przed ślubem przygotowywałam na to, że może się okazać, że będzie musiał się mną opiekować na starość. Widział, jak chorowała babcia (ostatnie stadia choroby), pierwsze objawy u mamy zauważył wcześniej ode mnie. Wolałam, żeby wiedział, czego może spodziewać - w końcu choroba jest dziedziczna - dzięki temu nie boję się teraz, że weźmie nogi za pas, jak zacznę się przewracać na prostej drodze. Dlatego ciężko mi zrozumieć Twojego narzeczonego. Jeśli choroba jest tematem bolesnym (a pewnie jest, skoro nie chce o niej mówić), to spróbuj sama zacząć. Proponuję, żebyś obejrzała film (serial), do którego link podany jest w jednym z tematów na forum i wykorzystała go jako pretekst. Możesz powiedzieć coś w stylu: wiesz, oglądałam taki film... Albo możesz go namówić na wspólne oglądanie. Nie wspominaj od razu, że wydaje Ci się, że jego brat jest chory. Poza tym, skoro Tomek nie chce rozmawiać o ataksji, to może to wcale nie jest to... Pogadajcie o bohaterce, o jej rodzinie i przyjaciołach, tak będzie bezpieczniej, bo nie ruszy Tomka osobiście a jedynie pośrednio.
No i kolejna rzecz: w partnerstwie ważne jest zaufanie, a ukrywanie choroby jakoś mi do tego nie pasuje. Ponadto jest to choroba dziedziczna (50% "szansy"), więc Tomek (jeśli byłby chory) mógłby przekazać ataksję dzieciom.
Przede wszystkim jednak pamiętaj: nie zamęczaj faceta - tylko go zniechęcisz jeszcze bardziej.

[Ela]

Podpisuję się pod tym całkowicie, z tym jednym wyjątkiem, że wierzę, że Ty, Ewuniu, nie zachorujesz, mimo że masz moje geny. Do tego czasu genetycy pewnie skończą swe badania nad naszą chorobą i wymyślą lepszy sposób niż komórki macierzyste.

[AsiaP26]

Bardzo dziękuję za słowa otuchy i wsparcie. Postaram się jeszcze raz delikatnie podejść do tematu :).
Odezwę się, jak już coś uda mi się zdziałać. Nadal będę szukała jak najwięcej informacji o metodach leczenia, bo przyznam szczerze, że jest to bardzo "głupia":) choroba i tak naprawdę nie wiadomo od czego zależy, że ktoś jest bardziej czy mniej chory. Przynajmniej ja tak na razie ją zrozumiałam, albo właśnie nic z tego nie zrozumiałam :).
Pozdrawiam cieplutko
Asia

[Ela]

Czekamy :) Może to wcale nie ta choroba? Pierwsze, to porozmawiaj szczerze z chłopakiem.

[Ewa]

Z tego, co pamiętam, to "wredność" może mieś związek z liczbą "dodatkowych" kawałków DNA - im więcej tych "śmieci", tym gorzej dla chorego. Ale to nie jest do końca pewne.

[Ela]

Może, ale nie musi, zależy to jeszcze od innych spraw. Ja mam średnio dużo, a choroba dość późno się objawiła, troszkę wcześniej niż u mamy, kilka lat chyba wcześniej niż u brata, a kuzynka, to całkiem wcześnie zachorowała. Tak że na przykładzie naszej rodziny widać, że różni9e z tym bywa.