|
Witam (a właściwie, witamy) serdecznie :) |
| Autor |
Wiadomość |
pamar 
Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
|
 Wysłany: 2016-12-17, 12:45 Witam (a właściwie, witamy) serdecznie :)
|
|
|
Dzień dobry :)
Witam serdecznie zacne grono forumowiczów, w imieniu swoim oraz żony. 
Przyłączyliśmy się do Was, ponieważ prawdopodobnie, potrzebna nam będzie Wasza wiedza, doświadczenie i porady w temacie. Niestety wszystko wskazuje, że moja najdroższa na świecie żonka, choruje na ataksję :( Nie mamy jeszcze oficjalnego potwierdzenia diagnozy (właściwie wszystkie badania, przed nami) ale prawdopodobieństwo delikatnie zasugerował jakiś czas temu, nasz lekarz rodzinny a potwierdziła niedawno dr. neurolog. Mam cichą nadzieję, że oboje się pomylili a badania nie potwierdzą choroby. Nie mniej jednak, jestem ostrożnym człowiekiem i wolę dmuchać na zimne i dowiedzieć się jak najwięcej w temacie ataksji - oby ta wiedza nie była mi do niczego potrzebna.
Pozdrowienia dla Was wszystkich a szczególnie dla regionu łódzkiego :) |
|
 |
|
 |
anna 
Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
|
| Wysłany: 2016-12-17, 18:00
|
|
|
   |
|
 |
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2016-12-17, 18:42
|
|
|
| Zapraszamy serdecznie, pomożemy na ile potrafimy |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2016-12-17, 19:06
|
|
|
| |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
katarzynab_81
Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1419
Skąd: sZCZECIN
|
| Wysłany: 2016-12-17, 19:31
|
|
|
| |
_________________
KAŚKA |
|
|
|
|
|
Józefa
Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 492
Skąd: Lublin
|
| Wysłany: 2016-12-17, 19:56
|
|
|
| Witamy serdecznie |
|
|
|
|
|
Beata
Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 911
Skąd: Leszno
|
| Wysłany: 2016-12-18, 12:18
|
|
|
| witamy |
_________________
Pozdrawiam Beata |
|
|
|
|
|
Marcin Ł
Administrator
Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 513
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2016-12-18, 18:21
|
|
|
pamar
Witamy i jak coś to służę pomocą
Jestem z Łodzi więc jakby co..... |
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 |
|
|
|
|
|
Beata Murawska
Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
|
| Wysłany: 2016-12-19, 21:36
|
|
|
0c3911d623da05a110bc7c9b8b276064.gif
|
 |
| Plik ściągnięto 27 raz(y) 826.08 KB |
|
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ... |
|
|
|
|
|
pamar
Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
|
| Wysłany: 2017-01-20, 16:04
|
|
|
Serdecznie dziękuję za miłe przyjęcie 
Zastanawiam się czy pisać nowy temat, oczywiście pojawiły się pierwsze schody ale na razie zostanę chyba z moimi problemami w przywitaniach, jeśli pozwolicie.
Niestety, z doświadczenia, wiem jak w Łodzi traktowani są pacjenci, zdaję sobie sprawę, że służba zdrowia działa jak działa (Łódź to taki ewenement - sami dumni i znakomici, szkoda tylko, że nie z dobrymi chęciami i z kiepską wiedzą) i czego ja się spodziewałem? :(
Przyznaję, że swego czasu miałem bardzo dobre doświadczenia z lekarzami, trafiałem na prawdziwych i wiernych przysiędze lekarzy przez duże L, tyle że w Warszawie ;)
Tym razem czeka mnie chyba ciężki bój bo wyłączając naszą łódzką, znakomitą neurolog Olę H, trafiam na same przeszkody 
Pierwsza z nich to badania genetyczne - nigdzie nie mogę się dodzwonić, jak już to trafiam na dziwną reakcję w stylu - eeee, a ja nie wiem, zaraz zapytam (w Genosie nie wiedzieli co to ataksja) kierują do specjalisty genetyka, żeby stwierdził jakie badania zrobić, czy to konieczne? Stówa nie leży na ulicy ;) Na skierowaniu jak byk wpisane rozpoznanie: podejrzenie ataksji móżdżkowej/choroba Huntingtona.
Na Pomorskiej, termin 18 maja, Kopernik podobnie :( Nie upieram się przy NFZ, może być prywatnie, tylko nigdzie nie mogę dowiedzieć się o konkretną cenę (jedyna jaką wiem to Huntington 860zł)
Marcin, podpowiedz proszę gdzie w naszym super mieście zrobić badania genetyczne? |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2017-01-20, 17:06
|
|
|
| Poczytaj to, tu wszystko jest http://www.ataksja.home.p...c.php?p=197#197 |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
Beata Murawska
Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
|
| Wysłany: 2017-01-20, 18:56
|
|
|
| pamar napisał/a: | :zgoda:
Serdecznie dziękuję za miłe przyjęcie
Zastanawiam się czy pisać nowy temat, oczywiście pojawiły się pierwsze schody ale na razie zostanę chyba z moimi problemami w przywitaniach, jeśli pozwolicie.
Niestety, z doświadczenia, wiem jak w Łodzi traktowani są pacjenci, zdaję sobie sprawę, że służba zdrowia działa jak działa (Łódź to taki ewenement - sami dumni i znakomici, szkoda tylko, że nie z dobrymi chęciami i z kiepską wiedzą) i czego ja się spodziewałem? :(
Przyznaję, że swego czasu miałem bardzo dobre doświadczenia z lekarzami, trafiałem na prawdziwych i wiernych przysiędze lekarzy przez duże L, tyle że w Warszawie ;)
Tym razem czeka mnie chyba ciężki bój bo wyłączając naszą łódzką, znakomitą neurolog Olę H, trafiam na same przeszkody
Pierwsza z nich to badania genetyczne - nigdzie nie mogę się dodzwonić, jak już to trafiam na dziwną reakcję w stylu - eeee, a ja nie wiem, zaraz zapytam (w Genosie nie wiedzieli co to ataksja) kierują do specjalisty genetyka, żeby stwierdził jakie badania zrobić, czy to konieczne? Stówa nie leży na ulicy ;) Na skierowaniu jak byk wpisane rozpoznanie: podejrzenie ataksji móżdżkowej/choroba Huntingtona.
Na Pomorskiej, termin 18 maja, Kopernik podobnie :( Nie upieram się przy NFZ, może być prywatnie, tylko nigdzie nie mogę dowiedzieć się o konkretną cenę (jedyna jaką wiem to Huntington 860zł)
Marcin, podpowiedz proszę gdzie w naszym super mieście zrobić badania genetyczne? |
Witaj czy koniecznie chcesz aby badania były wykonane w Łodzi ? bo jeśli nie tylko np.w Warszawie to nie ma kolejek jak chcesz podam Ci mój nr.telefonu i powiem Ci jak to załatwił Mój mąż - robiłam badania w tamtym roku także jestem na świeżo .Nadmienię , że we Wrocławiu czas oczekiwania na badania ponad rok byłam tam zarejstrowana to wiem .
Ja tu też podam nazwisko dr Steranka neurolog z  łogowa jak moja mama zachorowała na ataksję to stwierdziła że np.rehabilitacja czy masaże nie są jej potrzebne
" PO CO PRZEDŁUŻAĆ COŚ CO JEST NIE UNIKNIONE " - do dziś pamiętam jaj słowa - pozdrawiam i czekam na wiadomość |
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ... |
|
|
|
|
|
pamar
Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
|
| Wysłany: 2017-01-20, 19:44
|
|
|
Elu, czytałem, dzwoniłem i pytałem. Pierwsze moje kroki to co prawda NFZ ale i z forum w miarę możliwości, staram się korzystać :)
| Beata napisał/a: | | czy koniecznie chcesz aby badania były wykonane w Łodzi ? bo jeśli nie tylko np.w Warszawie to nie ma kolejek jak chcesz podam Ci mój nr.telefonu i powiem Ci jak to załatwił Mój mąż |
Najlepszym wyjściem, było by klapnięcie na szpitalnym łóżku :) Niestety Magduśka moja, broni się jak słoń przed myszką :)
Wawa nie stanowi problemu, jeśli możesz podaj mi nr na PW, jutro się zdzwonimy :) |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2017-01-20, 19:50
|
|
|
| Badania genetyczne robi IPIN w Warszawie i może jeszcze jakieś inne ośrodki. SW poradniach jest pobierana tylko krew. Czeka się różnie, moje córki robiły we Wroclawiu, ale nie czekały tak długo. Długo czeka się na wynik z Warszawy np., bo tam robią dla pewności dwa razy chyba.ł |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
pamar
Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
|
| Wysłany: 2017-01-20, 19:58
|
|
|
Czyli, jednoznacznie czeka mnie, ponowne, niechciane zwiedzanie stolycy  |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2017-01-20, 20:18
|
|
|
| idź do żony lekarza rodzinnego i poproś go o skierowanie do Por. Genetycznej. Poszukaj na stronie NFZ, dzie ta poradiia jest i po kłopocie. Uzbrojcie się tylko w cierpliwość, ale czeka si e chyba w całej Europie., nie tylko w Polsce. |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
Beata Murawska
Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
|
| Wysłany: 2017-01-20, 23:11
|
|
|
| pamar napisał/a: |
Elu, czytałem, dzwoniłem i pytałem. Pierwsze moje kroki to co prawda NFZ ale i z forum w miarę możliwości, staram się korzystać :)
| Beata napisał/a: | | czy koniecznie chcesz aby badania były wykonane w Łodzi ? bo jeśli nie tylko np.w Warszawie to nie ma kolejek jak chcesz podam Ci mój nr.telefonu i powiem Ci jak to załatwił Mój mąż |
Najlepszym wyjściem, było by klapnięcie na szpitalnym łóżku :) Niestety Magduśka moja, broni się jak słoń przed myszką :)
Wawa nie stanowi problemu, jeśli możesz podaj mi nr na PW, jutro się zdzwonimy :) |
Pw chyba nie działa |
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ... |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2017-01-20, 23:23
|
|
|
| pamar napisał/a: | | Czyli, jednoznacznie czeka mnie, ponowne, niechciane zwiedzanie stolycy |
JA ROBIŁAM TU - JESTEM Z ŁODZI
http://www.genesis.pl/ - biorą krew i wysyłają do Poznania - poradnia jest w Łodzi
Skierowanie ze szpitala Jonschera oddział neurologii z Milionowej. |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
pamar
Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
|
| Wysłany: 2017-01-26, 16:10
|
|
|
Dzięki za pomoc, jesteście nieocenieni :)
| Dorota75 napisał/a: | JA ROBIŁAM TU - JESTEM Z ŁODZI
http://www.genesis.pl/ - biorą krew i wysyłają do Poznania - poradnia jest w Łodzi
|
Niestety w tej chwili tylko Poznań - termin w ramach NFZ koniec czerwca :(
Beatko, na razie nie będę dzwonił i zawracał Ci głowy bo - anioł stróż chyba się uniósł honorem i załatwił mi badania w firmie GENOS http://www.genos.com.pl/ Udało się w ramach NFZ załatwić wizytę na 28 lutego :)
 |
_________________
Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2017-01-26, 16:40
|
|
|
Anioł Stróż dużo może widać
Dlczego w Warszawie nie robią, wiesz? |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
pamar
Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
|
| Wysłany: 2017-01-27, 18:41
|
|
|
Poznań w przypadku firmy Genesis, ale Genesis nie ma oddziału/przychodni w Łodzi
W Łodzi tylko Genos - z tego co wiem, oni wysyłają krew do Warszawy.
Dzisiaj byliśmy na badaniach dopplerowskich żył, żadnych nieprawidłowości, zero złogów. |
_________________
Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2017-01-27, 19:06
|
|
|
| pamar napisał/a: | Poznań w przypadku firmy Genesis, ale Genesis nie ma oddziału/przychodni w Łodzi
W Łodzi tylko Genos - z tego co wiem, oni wysyłają krew do Warszawy.
Dzisiaj byliśmy na badaniach dopplerowskich żył, żadnych nieprawidłowości, zero złogów. |
Acha,
Bo jak ja robiłam - no tylko jakieś 6 lat temu to było w Łodzi ale krew wysyłali do Poznania , 2 x robiłam u dr Rakowicz w IPN. |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
Beata Murawska
Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
|
| Wysłany: 2017-01-27, 20:49
|
|
|
| pamar napisał/a: | Poznań w przypadku firmy Genesis, ale Genesis nie ma oddziału/przychodni w Łodzi
W Łodzi tylko Genos - z tego co wiem, oni wysyłają krew do Warszawy.
Dzisiaj byliśmy na badaniach dopplerowskich żył, żadnych nieprawidłowości, zero złogów. |
Anioł stróż czuwa ...
75525_sliczna_anielica_skrzydla.jpg
|
 |
| Plik ściągnięto 26 raz(y) 376.85 KB |
|
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ... |
|
|
|
|
|
Beata Murawska
Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
|
| Wysłany: 2017-01-27, 20:50
|
|
|
| pamar napisał/a: | Dzięki za pomoc, jesteście nieocenieni :)
| Dorota75 napisał/a: | JA ROBIŁAM TU - JESTEM Z ŁODZI
http://www.genesis.pl/ - biorą krew i wysyłają do Poznania - poradnia jest w Łodzi
|
Niestety w tej chwili tylko Poznań - termin w ramach NFZ koniec czerwca :(
Beatko, na razie nie będę dzwonił i zawracał Ci głowy bo - anioł stróż chyba się uniósł honorem i załatwił mi badania w firmie GENOS http://www.genos.com.pl/ Udało się w ramach NFZ załatwić wizytę na 28 lutego :)
|
Nie ma sprawy - życzę powodzenia - pozdrawiam pa
151766665.gif
|
 |
| Plik ściągnięto 32 raz(y) 247.19 KB |
|
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ... |
|
|
|
|
|
Marcin Ł
Administrator
Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 513
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2017-01-28, 22:48 Re: Witam (a właściwie, witamy) serdecznie :)
|
|
|
| pamar napisał/a: | Dzień dobry :)
Witam serdecznie zacne grono forumowiczów, w imieniu swoim oraz żony.
Przyłączyliśmy się do Was, ponieważ prawdopodobnie, potrzebna nam będzie Wasza wiedza, doświadczenie i porady w temacie. Niestety wszystko wskazuje, że moja najdroższa na świecie żonka, choruje na ataksję :( Nie mamy jeszcze oficjalnego potwierdzenia diagnozy (właściwie wszystkie badania, przed nami) ale prawdopodobieństwo delikatnie zasugerował jakiś czas temu, nasz lekarz rodzinny a potwierdziła niedawno dr. neurolog. Mam cichą nadzieję, że oboje się pomylili a badania nie potwierdzą choroby. Nie mniej jednak, jestem ostrożnym człowiekiem i wolę dmuchać na zimne i dowiedzieć się jak najwięcej w temacie ataksji - oby ta wiedza nie była mi do niczego potrzebna.
Pozdrowienia dla Was wszystkich a szczególnie dla regionu łódzkiego :) |
Witam serdecznie patriote regionalnego
Czerpać wiedze z forum i pytać o wszystko a w razie pomocy możesz pisać do mnie na mail ponieważ mieszkamy niedaleko i będę mógł pomóc to pomoge |
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
|
|
|
|
|
|
pamar
Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
|
| Wysłany: 2017-02-27, 20:16
|
|
|
Jutro godz 19:20
Chciałem prosić o trzymanie kciuków, ale to chyba bez sensu :( |
_________________
Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII |
|
|
|
|
|
Beata Murawska
Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
|
| Wysłany: 2017-02-28, 08:20
|
|
|
| pamar napisał/a: | Jutro godz 19:20
Chciałem prosić o trzymanie kciuków, ale to chyba bez sensu :( |
POWODZENIA TRZYMAM KCIUKI - BĘDZIE DOBRZE A PRZYNAJMNIEJ BĘDZIECIE WIEDZIELI CO JEST I NA CZYM STOICIE |
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ... |
|
|
|
|
|
AGATA
Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
|
| Wysłany: 2017-02-28, 13:15
|
|
|
| Beata Murawska napisał/a: | | pamar napisał/a: | Jutro godz 19:20
Chciałem prosić o trzymanie kciuków, ale to chyba bez sensu :( |
POWODZENIA TRZYMAM KCIUKI - BĘDZIE DOBRZE A PRZYNAJMNIEJ BĘDZIECIE WIEDZIELI CO JEST I NA CZYM STOICIE |
PRZYŁĄCZAM SIĘ MUSI BYĆ DOBRZE |
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata |
|
|
|
|
|
Beata Murawska
Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
|
| Wysłany: 2017-02-28, 19:26
|
|
|
| U MNIE 19.24 TRZYMAJCIE SIĘ |
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ... |
|
|
|
|
|
pamar
Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
|
| Wysłany: 2018-08-03, 18:15
|
|
|
Dawno mnie tu nie było ale jakoś tak z różnych powodów wyszło, sory ;) 
Czas (niby) szybko płynie, czekanie nie boli ale... KUŹWA ILE MOŻNA?!!!!
Zlecone wykluczenie Huntingtona w kwietniu, termin początkowy badań (na NFZ Genos - sierpień 2018r Prywatnie 900zł! Genetyka w łodzi na Czechosłowackiej - lipiec 2018r! Jakimś cudem i nie wiem właściwie dla czego, szef Genetyki Klinicznej wziął mnie chyba za kogoś innego i załatwił badanie na początek kwietnia 2018r Próbka krwi wysłana i... 03.08.2018r NIE MAM WYNIKÓW!!!
Dodzwonić się, nie sposób, odpowiedzi na e-maile typu - urlopy są i nikt nic nie wie! M A S A K R A! |
_________________
Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII |
|
|
|
|
|
|
|
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
Album
