Serdecznie zapraszamy do
odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl Strona
Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług
zgodnie z Polityką
Prywatności Możesz określić
warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub
konfiguracji usługi.
Wysłany: 2016-12-17, 12:45 Witam (a właściwie, witamy) serdecznie :)
Dzień dobry :)
Witam serdecznie zacne grono forumowiczów, w imieniu swoim oraz żony.
Przyłączyliśmy się do Was, ponieważ prawdopodobnie, potrzebna nam będzie Wasza wiedza, doświadczenie i porady w temacie. Niestety wszystko wskazuje, że moja najdroższa na świecie żonka, choruje na ataksję :( Nie mamy jeszcze oficjalnego potwierdzenia diagnozy (właściwie wszystkie badania, przed nami) ale prawdopodobieństwo delikatnie zasugerował jakiś czas temu, nasz lekarz rodzinny a potwierdziła niedawno dr. neurolog. Mam cichą nadzieję, że oboje się pomylili a badania nie potwierdzą choroby. Nie mniej jednak, jestem ostrożnym człowiekiem i wolę dmuchać na zimne i dowiedzieć się jak najwięcej w temacie ataksji - oby ta wiedza nie była mi do niczego potrzebna.
Pozdrowienia dla Was wszystkich a szczególnie dla regionu łódzkiego :)
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-12-17, 18:42
Zapraszamy serdecznie, pomożemy na ile potrafimy
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Zastanawiam się czy pisać nowy temat, oczywiście pojawiły się pierwsze schody ale na razie zostanę chyba z moimi problemami w przywitaniach, jeśli pozwolicie.
Niestety, z doświadczenia, wiem jak w Łodzi traktowani są pacjenci, zdaję sobie sprawę, że służba zdrowia działa jak działa (Łódź to taki ewenement - sami dumni i znakomici, szkoda tylko, że nie z dobrymi chęciami i z kiepską wiedzą) i czego ja się spodziewałem? :(
Przyznaję, że swego czasu miałem bardzo dobre doświadczenia z lekarzami, trafiałem na prawdziwych i wiernych przysiędze lekarzy przez duże L, tyle że w Warszawie ;)
Tym razem czeka mnie chyba ciężki bój bo wyłączając naszą łódzką, znakomitą neurolog Olę H, trafiam na same przeszkody
Pierwsza z nich to badania genetyczne - nigdzie nie mogę się dodzwonić, jak już to trafiam na dziwną reakcję w stylu - eeee, a ja nie wiem, zaraz zapytam (w Genosie nie wiedzieli co to ataksja) kierują do specjalisty genetyka, żeby stwierdził jakie badania zrobić, czy to konieczne? Stówa nie leży na ulicy ;) Na skierowaniu jak byk wpisane rozpoznanie: podejrzenie ataksji móżdżkowej/choroba Huntingtona.
Na Pomorskiej, termin 18 maja, Kopernik podobnie :( Nie upieram się przy NFZ, może być prywatnie, tylko nigdzie nie mogę dowiedzieć się o konkretną cenę (jedyna jaką wiem to Huntington 860zł)
Marcin, podpowiedz proszę gdzie w naszym super mieście zrobić badania genetyczne?
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Zastanawiam się czy pisać nowy temat, oczywiście pojawiły się pierwsze schody ale na razie zostanę chyba z moimi problemami w przywitaniach, jeśli pozwolicie.
Niestety, z doświadczenia, wiem jak w Łodzi traktowani są pacjenci, zdaję sobie sprawę, że służba zdrowia działa jak działa (Łódź to taki ewenement - sami dumni i znakomici, szkoda tylko, że nie z dobrymi chęciami i z kiepską wiedzą) i czego ja się spodziewałem? :(
Przyznaję, że swego czasu miałem bardzo dobre doświadczenia z lekarzami, trafiałem na prawdziwych i wiernych przysiędze lekarzy przez duże L, tyle że w Warszawie ;)
Tym razem czeka mnie chyba ciężki bój bo wyłączając naszą łódzką, znakomitą neurolog Olę H, trafiam na same przeszkody
Pierwsza z nich to badania genetyczne - nigdzie nie mogę się dodzwonić, jak już to trafiam na dziwną reakcję w stylu - eeee, a ja nie wiem, zaraz zapytam (w Genosie nie wiedzieli co to ataksja) kierują do specjalisty genetyka, żeby stwierdził jakie badania zrobić, czy to konieczne? Stówa nie leży na ulicy ;) Na skierowaniu jak byk wpisane rozpoznanie: podejrzenie ataksji móżdżkowej/choroba Huntingtona.
Na Pomorskiej, termin 18 maja, Kopernik podobnie :( Nie upieram się przy NFZ, może być prywatnie, tylko nigdzie nie mogę dowiedzieć się o konkretną cenę (jedyna jaką wiem to Huntington 860zł)
Marcin, podpowiedz proszę gdzie w naszym super mieście zrobić badania genetyczne?
Witaj czy koniecznie chcesz aby badania były wykonane w Łodzi ? bo jeśli nie tylko np.w Warszawie to nie ma kolejek jak chcesz podam Ci mój nr.telefonu i powiem Ci jak to załatwił Mój mąż - robiłam badania w tamtym roku także jestem na świeżo .Nadmienię , że we Wrocławiu czas oczekiwania na badania ponad rok byłam tam zarejstrowana to wiem .
Ja tu też podam nazwisko dr Steranka neurolog z łogowa jak moja mama zachorowała na ataksję to stwierdziła że np.rehabilitacja czy masaże nie są jej potrzebne
" PO CO PRZEDŁUŻAĆ COŚ CO JEST NIE UNIKNIONE " - do dziś pamiętam jaj słowa - pozdrawiam i czekam na wiadomość
_________________ Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
Elu, czytałem, dzwoniłem i pytałem. Pierwsze moje kroki to co prawda NFZ ale i z forum w miarę możliwości, staram się korzystać :)
Beata napisał/a:
czy koniecznie chcesz aby badania były wykonane w Łodzi ? bo jeśli nie tylko np.w Warszawie to nie ma kolejek jak chcesz podam Ci mój nr.telefonu i powiem Ci jak to załatwił Mój mąż
Najlepszym wyjściem, było by klapnięcie na szpitalnym łóżku :) Niestety Magduśka moja, broni się jak słoń przed myszką :)
Wawa nie stanowi problemu, jeśli możesz podaj mi nr na PW, jutro się zdzwonimy :)
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-01-20, 19:50
Badania genetyczne robi IPIN w Warszawie i może jeszcze jakieś inne ośrodki. SW poradniach jest pobierana tylko krew. Czeka się różnie, moje córki robiły we Wroclawiu, ale nie czekały tak długo. Długo czeka się na wynik z Warszawy np., bo tam robią dla pewności dwa razy chyba.ł
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-01-20, 20:18
idź do żony lekarza rodzinnego i poproś go o skierowanie do Por. Genetycznej. Poszukaj na stronie NFZ, dzie ta poradiia jest i po kłopocie. Uzbrojcie się tylko w cierpliwość, ale czeka si e chyba w całej Europie., nie tylko w Polsce.
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Elu, czytałem, dzwoniłem i pytałem. Pierwsze moje kroki to co prawda NFZ ale i z forum w miarę możliwości, staram się korzystać :)
Beata napisał/a:
czy koniecznie chcesz aby badania były wykonane w Łodzi ? bo jeśli nie tylko np.w Warszawie to nie ma kolejek jak chcesz podam Ci mój nr.telefonu i powiem Ci jak to załatwił Mój mąż
Najlepszym wyjściem, było by klapnięcie na szpitalnym łóżku :) Niestety Magduśka moja, broni się jak słoń przed myszką :)
Wawa nie stanowi problemu, jeśli możesz podaj mi nr na PW, jutro się zdzwonimy :)
Pw chyba nie działa
_________________ Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
JA ROBIŁAM TU - JESTEM Z ŁODZI
http://www.genesis.pl/ - biorą krew i wysyłają do Poznania - poradnia jest w Łodzi
Skierowanie ze szpitala Jonschera oddział neurologii z Milionowej.
JA ROBIŁAM TU - JESTEM Z ŁODZI
http://www.genesis.pl/ - biorą krew i wysyłają do Poznania - poradnia jest w Łodzi
Niestety w tej chwili tylko Poznań - termin w ramach NFZ koniec czerwca :(
Beatko, na razie nie będę dzwonił i zawracał Ci głowy bo - anioł stróż chyba się uniósł honorem i załatwił mi badania w firmie GENOS http://www.genos.com.pl/ Udało się w ramach NFZ załatwić wizytę na 28 lutego :)
_________________ Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-01-26, 16:40
Anioł Stróż dużo może widać
Dlczego w Warszawie nie robią, wiesz?
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Poznań w przypadku firmy Genesis, ale Genesis nie ma oddziału/przychodni w Łodzi
W Łodzi tylko Genos - z tego co wiem, oni wysyłają krew do Warszawy.
Dzisiaj byliśmy na badaniach dopplerowskich żył, żadnych nieprawidłowości, zero złogów.
_________________ Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII
JA ROBIŁAM TU - JESTEM Z ŁODZI
http://www.genesis.pl/ - biorą krew i wysyłają do Poznania - poradnia jest w Łodzi
Niestety w tej chwili tylko Poznań - termin w ramach NFZ koniec czerwca :(
Beatko, na razie nie będę dzwonił i zawracał Ci głowy bo - anioł stróż chyba się uniósł honorem i załatwił mi badania w firmie GENOS http://www.genos.com.pl/ Udało się w ramach NFZ załatwić wizytę na 28 lutego :)
Nie ma sprawy - życzę powodzenia - pozdrawiam pa
151766665.gif
Plik ściągnięto 32 raz(y) 247.19 KB
_________________ Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
Wysłany: 2017-01-28, 22:48 Re: Witam (a właściwie, witamy) serdecznie :)
pamar napisał/a:
Dzień dobry :)
Witam serdecznie zacne grono forumowiczów, w imieniu swoim oraz żony.
Przyłączyliśmy się do Was, ponieważ prawdopodobnie, potrzebna nam będzie Wasza wiedza, doświadczenie i porady w temacie. Niestety wszystko wskazuje, że moja najdroższa na świecie żonka, choruje na ataksję :( Nie mamy jeszcze oficjalnego potwierdzenia diagnozy (właściwie wszystkie badania, przed nami) ale prawdopodobieństwo delikatnie zasugerował jakiś czas temu, nasz lekarz rodzinny a potwierdziła niedawno dr. neurolog. Mam cichą nadzieję, że oboje się pomylili a badania nie potwierdzą choroby. Nie mniej jednak, jestem ostrożnym człowiekiem i wolę dmuchać na zimne i dowiedzieć się jak najwięcej w temacie ataksji - oby ta wiedza nie była mi do niczego potrzebna.
Pozdrowienia dla Was wszystkich a szczególnie dla regionu łódzkiego :)
Witam serdecznie patriote regionalnego
Czerpać wiedze z forum i pytać o wszystko a w razie pomocy możesz pisać do mnie na mail ponieważ mieszkamy niedaleko i będę mógł pomóc to pomoge
_________________ Nie jestem chory ale staram się pomagać
Jutro godz 19:20
Chciałem prosić o trzymanie kciuków, ale to chyba bez sensu :(
_________________ Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII
Dawno mnie tu nie było ale jakoś tak z różnych powodów wyszło, sory ;)
Czas (niby) szybko płynie, czekanie nie boli ale... KUŹWA ILE MOŻNA?!!!!
Zlecone wykluczenie Huntingtona w kwietniu, termin początkowy badań (na NFZ Genos - sierpień 2018r Prywatnie 900zł! Genetyka w łodzi na Czechosłowackiej - lipiec 2018r! Jakimś cudem i nie wiem właściwie dla czego, szef Genetyki Klinicznej wziął mnie chyba za kogoś innego i załatwił badanie na początek kwietnia 2018r Próbka krwi wysłana i... 03.08.2018r NIE MAM WYNIKÓW!!!
Dodzwonić się, nie sposób, odpowiedzi na e-maile typu - urlopy są i nikt nic nie wie! M A S A K R A!
_________________ Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
Album
łogowa jak moja mama zachorowała na ataksję to stwierdziła że np.rehabilitacja czy masaże nie są jej potrzebne
