[marta]

witam. Mam 26 lat. Moja sytuacja jest dziwna: mam objawy SCA czyli zachwianie rownowagi, klopoty z pisaniem, trudnosci z plynnym wyslawianiem sie ale wyniki DNA jakie robilam w 2005r. wykluczyly 3 podstawowe typy ataksji. Wszyscy w rodzinie sa zdrowi i nie wiem co o tym myslec...:))

[Bożena]

witam ja mam inny problem chociaz moje badania genetyczne tez nie potwierdzily trtzy typy ataxi ale zeto ona to pewne moj problem to sztywnosc wydaje mi sie ze to na tle nerwowym jestem w dzien sztywna nogi jak slupy w gardle sucho ciezko mi zrobic krok bez wysilku w nocy jak wstaje jest o wiele lepiej najgorze jak mam wyjsc z domu potykam sie o wszystko ide jak na szczodlach pod reke i caly czas czuje to napiecie w srodku biore efektin er 75 rano 2 tabletki ale nie wiele to daje przy tym leku mam uderzenia goraca caly czs pamietam latem gralam z sasiadami na lawce przed domem w karty do samego wieczora kiedy wchodzilam po schodach czulam zupelny luzdlatego wiem ze to nerwy prosze poradzcie cos bozena

[Paweł]

Witam w naszym gronie Moje objawy są w stanie początkującym małe kłopoty przy chodzeniu muszę być skupiony, pismo mi całkiem siadło ale swoje imię i nazwisko napiszę mowa - nie mogę mówić szybko bo wtedy to sam siebie nie rozumiem powoli wszystko ok a może te badania trzeba powtórzyć? kilka latek minęło

[gusia256]

Marto,
Czy brałaś pod uwagę to, że może nie być to SCA? We wrześniu lekare diagnozowali podobny przypadek - z objawów wychodziło, że to SCA. Jednak szczegółowe badania (konieczność jest pobytu szpitalnego ok. 10 dni, by dokonać wszystkich niezbędnych badań) nie tylko wykluczyły SCA, ale też wykryły u diewczyny SLA.
Dlatego proponuję porozmawiać neurologiem ciebie prowadzącym, by podjął dalsze kroki aby postawić prawidłową diagnozę:
1. W kierunku innych typów SCA - typ. 6, typ.8, typ 17. W Polsce są obecnie diagnozowane wszystkie typy SCA, przy czym pierwsze badania genetyczne są wykonywane w kierunku najczęściej występujących w Polsce i na świecie typów SCA.
2. W kierunku innych dziedzicznych bądź nabytych chorób objawiających się podobnie do SCA.
Jeśli będziesz chciała być diagnozowana w Instytucie w Warszawie - PAMIĘTJ o skierowaniu na badania specjalistyczne do Poradni Genetycznej oraz do neurologa w Instytucie.

[Ela]

Jak się czujesz? czy już coś wiadomo na temat Twojej choroby?

[aneta]

W moim przypadku badania genetyczne w 2001 roku wykluczyły sca typu 1,2 ,3. Natomiast badanie wykonane w 2010 roku potwierdziły sca8.