[Paweł]

Witam, wczoraj 16.06.2009 bylem w IPiN na kontrolnych badaniach wyniki sa dobre z czego sie ciesze. Byla telewizja TVN i nagrywali m.in mnie i pania Rakowicz i kogos jeszcze. Pod koniec czerwca w "Uwadze" bedzie reportaz o SCA o dokladnym terminie poinformuje forumowiczow.
Pozdrawiam,
Pawel

[maria feliks]

napewno będe oglądać pozdrawiam

[Paweł]

Reportaż leciał w dzisiejszej Uwadze o 19:45. Obejrzałem jedyne 5 min programu. Wiadomość o nagraniu za późno otrzymałem więcej o dzisiejszym reportażu jest na stronie http://uwaga.onet.pl/2136...y,reportaz.html
Pozdrawiam

[Ela]

dzięki za link, ja też tylko końcówkę oglądałam, zadzwoniła do mnie Ewa, moja córka i to ona widziała, ale też chyba niewiele więcej. CZy to jest całość tego programu, w tym linku? Ciebie tam nie ma?

[Paweł]

Szczerze mowiac to sam nie wiem, widzialem tylko koncowke gdzie wypowiadala sie Justyna.
Bede probowal otrzymac to nagranie na komputer to zamieszcze to na serwerze ewentualnie porozsylam.

[Ela]

to fajnie :) chętmie zonbacze

[gusia256]

A ja miałam tego dnia awarję telewizora i o reportażu dowiedziałam się następnego dnia.\
Ale oglądałam fragment, do którego link podał Paweł.
Bardzo dobrze, że pokazali jak wiele wysiłku osobę chorą na SCA kosztuje funkcjonowanie w społeczeństwie i jaki stres na codzień przeżywają.

[Beata]

Dobrze , że znalazł się ktoś znany , kto choruje , bo przynajmniej ludzie zobaczyli , co to jest ataksja . Widziałam caly reportaż i gdyby nie to , że ta dziewczyna jest dużo młodsza , to moglabym powiedzieć , że zobaczyłam swoje emocje. Też próbuję śmiać się przez łzy , a mówienie o chorobie wywołuje u mnie frustrację. Wreportażu powiedzieli , że w Polsce na ataksję choruje około 1000 osób , to tak naprawdę bardzo mało , myślałam że jest nas więcej , ale dobrze że "tylko" tyle.
Był tam też chłopak o imieniu Marek , pozdrawiam o serdecznie , wyglądał na bardzo dzielną osobę.Pozdrawiam , też pozostałych forumowiczów . Beata

[ Dodano: 2009-06-29, 13:51 ]
Jeśli ktoś chce obejrzeć reportaż w internecie , to podaję sposób:
Trzeba wejść na stronę www.uwaga.onet.pl , wejść w link "reportaże"
odszukać artykuł "Trudna przyszłość Justyny " i "kliknąć" na link wideo. Pozdrawiam Beata

[łuki82]

hcetnie pogadam z justyna jak bedziesz miała ochote napisz moje gg 3492914 mam na imie łukasz mam 27 lat

[krzychu7509]

Bohaterka wymienionego wcześniej reportażu była niedawno w programie Szymona Hołowni "Ludzie na walizkach". Jak ktoś chcialby posłuchać fragmentu wywiadu z nią to zamieezczam link.
wywiad

[Paweł]

Justyno mogłabyś się nam objawić