Serdecznie zapraszamy do
odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl Strona
Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług
zgodnie z Polityką
Prywatności Możesz określić
warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub
konfiguracji usługi.
rozek
Dołączyła: 24 Wrz 2008 Posty: 33 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-09-17, 21:43 Agnieszka z Warszawy - SCA1
cześć
Na imię mam Agnieszka, a lat mam 38, sca1 zdiagnozowali mi w maju 2008. chorował na to mój tata ale zmarł w 2000 roku. Mam córcie 10 lat i mam głęboką nadzieję, że nie przekazałam jej w wyprawce tego świństwa.
pozdrawiam
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2009-09-18, 07:55
Witaj Agnieszko, życze Ci miłego dnia i całej Twojej rodzince :) fajnie, że jesteś z nami. Napisz coś wiecej o sobie, jak możesz, ok?
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
rozek
Dołączyła: 24 Wrz 2008 Posty: 33 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-09-18, 12:45
Co mam więcej napisać...
Teraz pracuję jako handlowiec, wiec dużo rozmawiam przez telefon,a ponieważ mówię coraz gorzej nie umyka to uwadze moich stałych klientów. Trudno mi się chodzi, największy problem stanowi wejście i wyjście z autobusu, a ponieważ chodzę samodzielnie bez laski czy czegoś w tym rodzaju, nikt mi nie pomoże. Moją pasją jest żeglarstwo, w tym roku nie pływałam, ale w zeszłym jeszcze tak i zamierzam powtórzyć to w przyszłe wakacje. Nie poddaje się, miewam gorsze dni ale moi przyjaciele i znajomi zawsze mi pomagają. Dużo pomaga mi mój mąż, z jednej strony czuję jego opiekę, a z drugiej strony nie traktuje mnie jak osoby niepełnosprawnej. Trafiłam pod opiekę świetnego lekarza w szpitalu na ul. szaserów i właśnie drugi raz wybieram się tam na 3 tygodniową rehabilitację.
pozdrawiam
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2009-09-18, 18:50
A ja pracuję jako lekarz rodzinny i chyba większość moich pacjentów zna moją rodzinę :) ale nie wszyscy. Kilka miesięcy temu dmuchałam w pracy w alkomat, bo ktoś zawiadomił policje, że lekarz jest pijany, takie są uroki naszej choroby. I raz nie chciano mnie wpuścić wieczorem do szpitala. Ale Też widzę, że większość ludzi podchodzi życzliwie i mi pomagają, mieszkam w małym miasteczku, może dlatego tu łatwiej się żyje. Nie jest tak anonimowo. Sportu i gimnastyki raczej nie lubię, wolę siedzieć przy komputerze, ale w tym roku zaczęłam z mężem chodzić po górach. Za rękę i z jednym kijkiem treckingowym :) zdobyłam Szrenicę i chopdziłam po niższych częściach Tatr.
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum