[Iwona 1972]

Mam na imię Iwona.Mieszkam w woj. warmińsko-mazurskim(blisko P Franka z forum).Chorobę zdiagnozowano u mnie w sierpniu tego roku(zespół móżdżkowy).W mojej rodzinie była chora babcia,choć niediagnozowana,ciocia i mama chociaż się nie chce do tego przyznać(ma wszystkie objawy choroby).Delikatne objawy miałam już dawno,ale starałam się jakoś trzymać i jak najdłużej pracować.Obecnie jestem na L-4 od czerwca i będę składać wniosek o rentę.Najgorzej jest z chodzeniem.Nie jestem w stanie iść samodzielnie na dworze bez męża.W domu jakoś jeszcze chodzę.Mam wszystkie objawy choroby,oprócz oczopląsu.Staram się jakoś trzymać.Czekam na wyniki genetyczne z Warszawy.U mojej cioci zdiagnozowano SCA 2.Mam męża i syna (14 lat)Miałam nadzieję że ta choroba mnie ominie,ale nie.Obserwuję forum już dawno ,ale dopiero zdecydowałam się napisać o sobie. Ja jeszcze jakoś piszę(powoli).

[Ania]

Witaj można powiedzieć w gronie przyjaciół
Myślę,dobrze że napisałaś zawsze ktoś coś podpowie,pozatym skoro jestesmy w tej samej grupie chorobowej to łatwiej się nam dogadać i zrozumieć.Jak wczesniej inni wspominali tylko walka, upór , pozytywne nastawienie pomaga nam żyć w miare normalnie.Masz wsparcie w postaci meza i , syna dla którego jesteś potrzebna.
Pozdrawiam.

[AGATA]

Witam serdecznie w naszym gronie
Fajnie, że do nas dołączyłaś
Im nas więcej- tym raźniej i więcej osób, które mogą i chcą się wspierać i coś tam doradzić
pozdrawiam

[katarzynab_81]

witaj Iwono fainie że zdecydowałaś się napisać o sobie witamy serdecznie i ciepło

[Dorota75]

WITAMY :)

[franek]

Także witam

[zakrenata]

Iwonko jeszcze z tobą się nie przywitałam a myślę że jak my wszyscy potrzebujesz wsparcia, naprawdę uwierz mi że niektórzy z nas są na wózkach , i się nie dają choć wiem że niejedną noc przepłakali w poduszkę.Ja mam ataksję po ojcu i moja siostra(jesteśmy dwie i obie mamy) ,ale moja mama chorowała 20 lat na gościec popstępujący i się nią opiekowałam to dopiero bolesna choroba więc jeśli się wciąż przewalam na byle grudce poobijana wstaję i w moim wielkim ogrodzie robię dalej nie mogę się poddać bo wtedy bym musiała czekać w łóżku na śmierć przyjmę to co Bóg mi przeznaczył.Jeszcze tyle mam do zrobienia .Moi przyjaciele nie pozwalają mi się poddać jeśli śnieg nie mogę jechać samochodem do sklepu to robią zakupy i wciąż codziennie mnie nawiedzają żebym nie miała czasu na smutki .I dlatego muszę być prawie zawsze wesoła bo ze smutasem nie chcieliby przebywać .Więc życzę ci samych uśmiechniętych dni masz dla kogo być uśmiechnięta pa pa .

[Iwona 1972]

Ja Renatko dopiero jestem w fazie układania na nowo swojego życia z chorobą.Wszystkie łzy już chyba wypłakałam,ale trzeba żyć dalej.Pisałam o sobie co i jak we wcześniejszych postach.Koleżanki się dziwią,że jestem wesoła i się śmieje z siebie.Pytają jak się czuję,a ja mówię(a jak mam się czuć, jak lekarze postawili już na mnie już krzyżyk).

[zakrenata]

Droga Iwonko(masz tak samo na imię jak moja wieloletnia przyjaciółka) ja też tak naprawdę zdjagnozowana jestem 2 rok ale mamy taką dobrą lekarkę choć wszyscy uważają że na naszym terenie w Toruniu mało zdjagnozowanych, więc nie mają takiej wiedzy , ale może to dobrze że mało wiedzą to nie dają nam się załamać bo nie przedstawiają jej w najgorszej wersji .I choć wiemy jak może być przyjmujemy to co będzie i nasza rodzina też .Musimy sobie poradzić bo wiem jak miałam 1 rok bardzo ciężki bo zauważyłam że coś się dzieje bo w mojej pracy społecznej gorzej sobie radzę aż musiałam zrezygnować , ale ten rok stresu tak mnie posunoł w chorobie , zrozumiałam że muszę się pozbierać bo nie zwolnię galopowania choroby ale przyjaciele i rodzina nie pozwolili mi upaść psychicznie i to pomogło. Stres to pożywka dla naszej choroby to nie mądrowanie się , ale moje doświadczenie , choć każdy choruje inaczej nawet my obie też podobne objawy ale ja się więcej przewracam niż siostra( wszystkie buty musimy mieć i laczki na obcasie czy koturnie chociaż 4 cm. bo nas bierze do tyłu a to pomaga to taka informacja dla tych co w tym kierunku mają przewrotki adidasy wek i płaskie laczki wek)

[Iwona 1972]

Mnie zdiagnozowano bardzo szybko,bo powiedziałam lekarce,że zanik móżdżku ma siostra mojej mamy i babcia też była chora.Na pierwszej wizycie zleciła rezonans głowy i wyszło.Potem badania genetyczne i SCA 2.(Od czerwca do października)Do pracy się już nie nadaję,bo nawet bym nie doszła.Jestem w trakcie składania wniosku o rentę.Koleżanki i rodzina też starają się mnie wspierać.Traktują mnie jakbym był zdrowa.

[zakrenata]

To naprawdę mnie cieszy jesteśmy chyba bratnimi duszami zresztą musimy się wspierać i chcę żbyśmy gadały choć się nie znamy, bo potrzebny jest kontakt i z takimi chorymi jak my którzy nas rozumieją , choć są tacy co nie chcą bliskości z nami nie wchodzą na forum i to też szanuję,każdemu co innego potrzebne do życia. Mam wrażenie że ponieważ lubię gadać to trochę prowokuję was wszystkich na forum (a niewielu pisze cokolwiek)do kontaktu ,ale to mam wrażenie trochę jest mój sposób na radzenie sobnie z emocjami jeśli przesadzam to mnie zignorujcie do usłyszenia pa pa

[Dorota75]

A co nam zostało ? Pić nie możemy , palić też nie powinniśmy
To będziemy gadać .

Buziaki Renatko :*

[Ania]

Witam
Dobrze,że człowiek może pogadać z drugim o swoich problemach w tej samej grupie chorobowej chociaż tu na forum, jest mu lżej i łatwiej.
Myślę,że napisanie tu na forum ,o naszych sprawach i problemach,bardzo człowieka podtrzymuje na duchu, bo 2 osoba to rozumie i zaraz coś serdecznego napisze.Radość, dobre samopoczucie, pozytywne myślenie to połowa sukcesu w naszej chorobie.Ja tam pocieszam ludzi chorych i zdrowych wysyłając im slajdy , oglądając i słuchając człowiek odwiedza cały świat , patrzy na miejsca w , których w życiu nie bedzię , dla mnie to rozrywka .
Pozdrawiam.
----------------------------------------------------------------------------------------
Ciesz się z najdrobniejszych rzeczy, zdarzają się czy nie , popłacz i idż dalej.

[Dorota75]

[Iwona 1972]

Też jestem za !!!! Siedzę w domu sama,bo syn w szkole,a mąż w pracy.Gotuję i sprzątam .I tak cały czas to samo.Z Wami chociaż pogadam przez komputer.

[Ela]

Aniu, pamiętam Ciebie z Wlenia i taka mi pozostałaś w pamięci. Nie było wtedy widać po Tobie choroby Mówiłaś, że u siostry jest gorzej, a teraz, jak się czujesz?

[Ania]

Witam
Jestem w pełni sprawna, chodząca samodzielnie bez podpórek, choroba powoli postępujaca znikomie.Chore bardzo to kuzynki, nawet nie dopuszczam do siebie myśli ,że mogę taka być.
Pozdrawiam.

[Ela]

Bardzo się cieszę z tego, co piszesz

[Ania]

Witam
ELU.własciwie to nie bardzo wiem czy CI dziękować za Twoją radość i zainteresowanie, oby nie zapeszyć,ale przyjmij to.
http://www.youtube.com/watch?v=gO6r3jE6EUg
Pozdrawiam.

[Ela]

Tobie też dzięki za Twoje uwagi zwłaszcza o Aleksandrowie

[Ania]

IWONKA.
to dobrze, że sprzątasz , gotujesz , i robisz wiele prac domowych samodzielność człowieka cieszy, widzi że jest potrzebny drugiemu, a jak smakuje obiad to radość jeszcze większa, dom czysty to i duma w człowieku rośnie.Wszystko trzeba robić pomału, nie denerwować się , spróbować 2 raz nie poddawać się,trzeba jak najdłużej być samodzielnym, naprawdę buduje to człowieka, a ja osoba z pewnym stażem wiem coś o tym.
Pozdrawiam.

[Iwona 1972]

[zakrenata]

dziewczyny mam wrażenie że niewiele nas pisze czyż byśmy blokowały chętnym forum ha ha !chyba będę musiała odpuścić ale to uzależnienie nie mogę się zbyt oddalić od komputera dziś pół dnia malowałam pokój wałek mnie prowadził a nie ja jego dwa razy walnełam ale dałam radę wyprałam fierany sąsiadka powiesiła a teraz siedzę dumna jak paw że dałam radę (jak najdłużej być samodzielną )jak moi z Torunia się dowiedzą to się wściekną ale to mój wyczyn kiedyś to pestka dziś jak bieg przez płotki

[Iwona 1972]

Brawo

[Dorota75]

A ja tam nie sprzątam nie myję itp. itd. hahah
Czekam aż brud sam odpadnie - hahah
W końcu jestem chora nie ?? To mogę

[Ela]

Renatka, może i mało osób tu zagląda, mogłoby więcej pisać, ale takiego ruchu jak teraz to tu nigdy nie było jeszcze Ania może zaświadczyć.

[Dorota75]

[franek]

[Ela]

aż miło, że ludziom się coś chce, bo do tej pory było kiepsko

[zakrenata]

to się cieszę że nawet Pan Prezes zauważył że trochę gryzdamy na forum pewnie to dla niego babskie gadulstwo ale chciałabym żebyśmy nie tylko o chorobie bo ją mamy na co dzień ale raczej o zabawnych zdarzeniach z nią związanych i jak udało nam się przetrwać dzień nawet dwa razy glebując jak np. ja,bo jak się nie połamie to nie tak źle co nie moje panie niech ten dzień będzie taki pogodny jak u mnie za oknem teraz się stroję maluję (bo kaleka podwójnie musi dbać o siebie ja nawet do ogrodu się maluję mieszkam w centrum to nie chcę dzieci straszyć HA )i jadę do sklepu i do koleżanek na kawę bo to codzienny rytuał by się obraziły jak bym listy obecności nie podpisała

[franek]

[Ania]

Witam .
Kobietki sprzątacie, malujecie, aż miło poczytać jakie jesteście samodzielne super tak trzymać,a Ty Renatko to prawdziwy "HEROS" tyle rzeczy zrobić to dopiero wyczyn., najważniejsze to dbałość o swój wygląd,akceptacja , samego siebie,i dobre samopoczucie to połowa sukcesu w naszej chorobie.Dlatego sprawiajmy sobie drobne przyjemnmości i radości, cieszmy sie z każdego minionego dnia niezależnie czy słoneczny czy pochmurny.
Pozdrawiam.

[Ela]

Popieram gorąco, to co pisze Ania

[zakrenata]

Właśnie wróciłam z oblotów może by coś zrobić ale najpierw muszę zajrzeć na stronę to chore co?od dziś Prezes to Franek choć nie mieliśmy okazji się poznać ale wszyscy jesteśmy po imieniu więc postaram się. Zapewniam cię Franku że nim się poznamy osobiście to będziesz mnie znał lepiej niż ja sama .Mam skłonności do gadulstwa więc ludzie ledwo mnie poznają już znają mój cały życiorys jak by moja siostra umiała śmigać po forum to "obie byłybyśmy zagrożeniem" dla tych co tu zaglądają

[katarzynab_81]

no to prawda twój głosik i Rysi można poznać wszędzie na turnusie wiadomo było gdzie jesteście wystarczyło nadstawić ucho i wszystko jasne hahahah

[katarzynab_81]

ale to dobrze zawsze było wiadomo co i gdzie się dzieje

[Ela]

Kasiu, jak żyjesz, zrobili Ci krzywdę?

[zakrenata]

Włśnie miałam zapytać gdzie ci co byli na turnusie dobrze Kasiu że się odezwałaś mam prośbę pisz więcej wprawiaj ręce . My z Dorotą regularnie po różnych stronach serfujemy. Nie chcę uchodzić za forowiczkę błazna ale nie spłycając powagi naszej choroby chciała bym byśmy o niej mogły mówić żartobliwie jak my z Rysią Jak się spotkamy to śmiejemy się z nasdzych niedoskonałości z tego że nie nosimy kawy że nas mają za pijane( czasem ci co nie wiedzą) ,że czasem tak byłam na twarzy skancerowana przez glebowanie że dzieci mnie nie poznały, Jak byśmy na poważnie do tego podchodziły to co by na to rodzina , wpadli by w panikę .Jest też prawdą że byłam zawsze gadatliwa to dlatego dopadają mnie zawsze teraz jeszcze więcej życiwe przypadki często tak śmieszne że znajomi pękają ze śmiechu i mówią że można by z tego napisać książkę anegdoty Renaty z życiua wzięte

[Iwona 1972]

A ja do zupy kupiłam głębokie miseczki ,a kawę zalewam gościom na stole w pokoju. Niosę tylko czajnik z wodą.I jest OK!!!!

[zakrenata]

Masz rację trzeba jakoś sobie radzić i kombinować ale jeśli ciało odmawia posłuszeństwa to choć głowa kombinuje , bo my trochę wyglądamy jak by głowa też nie taka ,a tu zdziwienie bo mam wrażenie że jesteśmy inteligentniejsi nawet od innych coś mamy w plusie - nie?

[katarzynab_81]

Już ok Elu jakoś żyję w sumie to nie takie straszne to tylko 2 ząbki niektórzy mają ich za mało a ja miałam za dużo