[Ewa]

To nie jest pierwsza dyskusja pod wezwaniem: stowarzyszenie nic nie robi, a na forum pisze tylko kilka osób. Obawiam się też, że nie będzie ostatnia. Moja propozycja jest taka: na stronie pisać, czym się stowarzyszenie obecnie zajmuje - same duże projekty (np.: organizujemy turnus, przygotowujemy spotkanie), a na forum dodatkowo założyć temat z bardziej szczegółowym spisem do edycji tylko dla zarządu albo tylko dla członków stowarzyszenia za to otwarty dla wszystkich, którzy chcą zobaczyć, co się dzieje.

Ja sama nie wiem, co i ile robi stowarzyszenie, a chętnie bym się dowiedziała. Też mam czasem wrażenie, że robi się niewiele, że można więcej, ale z drugiej strony wiem też, że wszyscy mają swoje życie i inne zajęcia, a w stowarzyszeniu działają charytatywnie. Nie wiem, ilu członków ma stowarzyszenie ani, ilu z nich aktywnie się udziela (z tego, co pamiętam, czasem ciężko uzyskać wystarczająca liczbę członków do przeprowadzenia głosowania), ale mam wrażenie, ze większa część osób w stowarzyszeniu jest tam nie po to, żeby coś zrobić dla chorych, ale żeby samemu mieć ewentualne korzyści (MAM WRAŻENIE - nie znaczy, ze tak na pewno jest, tylko, że mi się tak wydaje). Te kilka osób, które coś robią, nie maja wystarczająco dużo czasu i środków, żeby wziąć się za większe akcje.

Nie chcę nikogo bronić ani ganić. Wiem, że sama mogłabym na przykład zorganizować jakiś koncert, czy inną akcję we Wrocławiu, ale mi się nie chce/mam inne zajęcia. Taka akcja to za dużo dla mnie, ale zdobyłam się na to, żeby pojechać do Szczecina (chociaż na samotną podróż nie miałam najmniejszej ochoty i nie czułam się komfortowo w gronie całkiem nieznanych mi osób), zrobiłam nowe legitymacje (co też zabrało mi sporo czasu i pracy - na szczęście lubię takie zajęcia), a teraz przygotowuję prezentację na konferencję w Warszawie. Tyle mogę zrobić. I myślę, że większość udzielających się aktywnie członków stowarzyszenia też może zrobić mniej więcej tyle (każdy w swoim zakresie).
Mówicie, że stowarzyszenie nic nie robi. Ale stowarzyszenie to nie jakiś mityczny stwór od robienia wszystkiego za nas. TO MY*.

*Formalnie nie jestem członkiem, ale skoro udzielam się na forum, to czuję się trochę za to odpowiedzialna.

[stasia21]

To ,że stowarzyszenie nic nie robi to już jest normą na forum , to ,że poprzedni zarząd nic nie robił była " nagonka", że obecny nic nie robi jest to samo.
koncert mozna zorganizować , będziemy mieli okazję porozmawiać w tej sprawie z panią która da krotki koncert , na spotkaniu.
To ze obecnie staram się pomóc pewnej rodzinie , to chyba na forum nie muszę się chwalić, jak osiągnę zamierzony cel na pewno zgłoszę ,to do prezesa zarządu .

Trochę poruszyło mnie , ze grupa osób ma korzyści , o jaką grupę chodzi? i jakie korzyści?

[Ewa]

Nie chodziło mi o to, że mają korzyści, ale o to, że zapisali się do stowarzyszenia, licząc na nie.
Sama przyznasz, że część osób przystąpiła do stowarzyszenia, a potem nawet się na walnych zgromadzeniach nie pokazują, nie wspominając już o robieniu czegokolwiek innego w ramach stowarzyszenia. O tą właśnie grupę mi chodzi. Zapisali się tylko dlatego, żeby móc powiedzieć o sobie, że są w stowarzyszeniu, albo mieć łatwiejszy dostęp do wszelkich organizowanych przez stowarzyszenie akcji (jak na przykład turnus rehabilitacyjny). Nie wiem, jak dużo jest takich osób, ale nie raz słyszałam, że czasem ciężko o kworum na zebraniach, bo połowy ludzi nie ma.
Nie mam na myśli Ciebie, Franka, mamy, czy paru jeszcze innych osób, które dają dużo od siebie.
Przepraszam, że nie napisałam tego jaśniej od razu.

[Ania]

Moja prywatna opinia:
Zawsze będą niezadowoleni z działalności Stowarzyszenia,ale nie widziałam żadnego pomysłu co zrobić.Nie należę do Stowarzyszenia,ale jeśli mogę coś podpowiedzieć to piszę.Korzyści pewnie niektórzy tak myślą,jednakże uważam,że posiadamy zbyt mało pieniędzy ,aby liczyć na zbyt dużo.Stowarzyszenie małymi krokami idzie do przodu,forum.turnus ,spotkanie integracyjne , a Nowy Zarząd ,aby móc zacząć działać musi dopełnić formalności , a to trwa.
Myślmy o drugim turnusie!.
Pozdrawiam.

[stasia21]

Dziękuję p. Ewo za sprostowanie
Chcę przypomnieć wszystkim ,że Stowarzyszenie nasze ma status Organizacji Pożytku Publicznego i np. organizujemy turnus ,to mogą zapisywać się również osoby chore nie będąc członkiem stowarzyszenia , więc taką korzyść mogą czerpać chorzy nie będąc członkiem stowarzyszenia.
Na spotkania Stowarzyszenia też zapraszamy chorych nie będących członkami.

[stasia21]

Aniu tu ,si,e zgadzam z Tobą w 100%
Może jeszcze zwrócę uwagę ,że sa potworzone grupy proszę spojrzeć ile osób jest w grupach,ja jakoś nie dostrzegam, a łatwiej jest zorganizować w grupach chociażby jakieś warsztaty, turnus mógłby by 6yć bardziej dostępny dla większej grupy osób , bo chętni mogą wskazać stowarzyszenie jako organizatora turnusu przy składaniu wniosku w PFRN- nie o dofinansowanie trochę dopłaci stowarzyszenie i za niewielkie pieniądze można by jechać, ale
tu trochę muszą pomóc rodziny chorych, bo pięć osób z zarządu nie jest w stanie ogarnąć całą Polskę

Nie wiem gdzie ten pomysł wpisać na forum .
Może łączmy się w grupy przy pomocy środków jakie posiada Stowarzyszenie i inwencji własnej można organizować naprawdę fajne spotkania .
przykładem sa spotkania organizowane przez :Agnieszkę w Otwocku , spotkanie opłatkowe w Warszawie , przez Elę w ok Wrocławia ( chyba się nie mylę)

[katarzynab_81]

JESTEM TU NOWA I MOŻE NIEWIELE JESZCZE WIEM O STOWARZYSZENIU ALE UWAŻAM ŻE STOWARZYSZENIE I TO FORUM TO ŚWIETNA SPRAWA. DZIĘKI WAM DUŻO SIĘ DOWIEDZIAŁAM (NP. O KOENZYMIE)I POZNAŁAM LUDZI Z PODOBNĄ CHOROBĄ DO NASZEJ (DOTĄD PRÓCZ SIOSTRY NIKOGO Z PODODNYMI PROBLEMAMI NIE ZNAŁYŚMY) I CIESZĘ SIĘĘ NA TO SPOTKANIE.WIEM I ROZUMIEM ŻE NIEZAWSZE KTOŚ MA CZAS BO SĄ TEŻ INNE ZAJĘCIA ALE NIECH NIE MÓWI ŻE NIC NIE ROBICIE.JEŚLI WOLI SIEDZIEC W DOMU I "NAAŻEKAĆ" JEGO SPRAWA.SORY JAK KOGOŚ URAZIŁAM.POZDRAWIAM I DOZOBACZYSKA:)

[katarzynab_81]

A TO SPOTKANIE WIRCIE MOŻE W JAKIEJ SALI CZY GDZIE?

[franek]

[katarzynab_81]

będe pierwszy raz dzięki i dozobaczenia

[AGATA]

Pozdrawiam poświątecznie i bardzo gorąco
Pozostajemy przy zeszłorocznej ulotce!?

[franek]

Ewentualnie niech Adam sprawdzi i chyba może być

[AGATA]

Musi być bo już kilka wprowadziłam w obieg