[Ela]

Podobno bardzo dobry szpital w órznie, miedzy Lesznem a Kaliszem. Adres był podany na Spotkaniu Stowarzyszenia w Warszawie. Na tej stronie jest dokładny opis, jak się tam dostać.

http://www.szpitalrehabil...page=zgloszenia

[Beata]

Obczaję co i jak , bo to blisko mnie i dam wam znać .

[Ela]

Tak myślałam i Ania też ma blisko :)

[anna]

tez otwarli nowy oodzia lm w kozminie ,tam byłam i było ssuper miałam 9 zabiegów

[Ela]

a jakie zabiegi miałaś? Był tam PNF?

[Beata]

Zapisałam się do ich poradni rehabilitacyjnej . Jak dostanę skierowanie od neurologa to się zapisze w kolejkę do szpitala . Rehabilitują tam metodą PNF. Kiedyś to był szpital dla milicji i wojska i nikt inny nie mógł się tam leczyć . Musiałam ten post napisać drugi raz , bo pierwszy mi gdzieś uciekł , więc jak się gdzieś znajdzie to wybaczcie

[Ela]

Znalazłam i wywaliłam, ale to może moja wina, bo namieszałam z postami - jeden jest tu, a drugi w ważnych tematach, na górze

[anna]

nie było ,ale miałam cwiczenia na równowage.masaże pneumatyczne,bieznie,rowerek,pdwieszki,teraz tak jak Beata biorę skieowamnie do szpitala w GOrznie,ale pójde do rodzinnego,ankiete już wypemełniłam

[Beata]

Byłam dzisiaj w órznie . Straszna dziura , ale ośrodek ładny . Przyjęła mnie bardzo miła pani doktor i skierowała mnie do szpitala , tam sie dowiedziałam , że najbliższy wolny termin , to maj 2011 . Poczekam sobie trochę , ale trudno .

[Ela]

Wtedy też to się pewnie przyda

[Beata]

Poczekam , ale chyba warto , bo mają tam dobrą bazę , a w międzyczasie postaram się o inny turnus .

[Ania]

Witaj Elu.
Chciałam zapytać czy ośrodek rehabilitacyjny sióstr Elżbietanek we Wleniu jest polecany przy naszym schorzeniu.Myślę,że Ty miałaś z nim kontakt.

[Ela]

Nie wiem, jak jest teraz, dawno tam nie byłam. Ale tak jak było kiedyś, to wtedy myślałam, że jest fajnie, ale później znalazłam p. Natalię i już nie mam ocvhoty szukać czegoś innego, bo tak jak ona pracuje nade mną, to nie znajdę nigdzie chyba..
Spróbuj iść do Provity we Wrocławiu, ona kiedyś tam pracowała i poleca ten ośrodek.

[Beata]

Polecam Ci Aniu ośrodek w Marysinie-Piaskach, ja tam dopiero pojadę, ale wszyscy, którzy tam byli bardzo go sobie chwalą i gratulują mi, że się tam dostałam.

[Ania]

Dziekuję,pewnie skorzystam ,napisz tylko Beata gdzie złozyc dokumenty,czy bezposrednio do Marysina.

[Ela]

Sp-róbuj do Provity w ramach takiej rehabilitacji stałej, ambulatoryjnej, a tam gdzie Beatka, to dodatkowo.

[Beata]

Na ich stronie jest podane jakie dokumenty trzeba złożyć, możesz je przesłać do nich pocztą.

[anna]

czesc Mam pytanie do Beaty ,bo już byłas w PIaskach,weszłam na ich stone przjęcie do, szpitala,ty też reobiłAŚ TE WSZYSTKIE BADANIEa , chodzi m,i o RTG,KT,MR nawet nie wiem co te skróty znacząooraz baDANIA LABORAtoryjne

[Monika FF]

rtg-prześwietlenie napewno chodzi o klatke piersiową.TK -tomograf komputerowy MR- rezonans magnetyczny .Zazwyczaj idąc na oddział potrzeba podstawowe badania tzn.morfologia ob i rtg.TK i MR miałaś już napewno robione ,jeżeli nie ,to lekarz który Cię prowadzi powinien wystawić skierowanie na te badania i to pilnie bo terminy są jakie są.

[Monika FF]

Rezonans i tomograf napewno miałaś więc weź co masz a laboratoryjne trzeba zrobić zawsze . Nie jestem Beata ale sądze że czekasz na odpowiedź:)

[anna]

dzieki za opdpowiedz,tomograF I REZONANS NIAŁAM ROBI9ONy w 2004r to może,byc

[Monika FF]

no to dawno było .. ale w sumie i ja nie miałam już dawno a normalnie na oddział mnie przyjmują

[anna]

w innych szpitalach tylu dokumntów nie wymagają,pierwsz raz z tym sie spotkałam,przeciez to tylko oddział rehabilitacyjny

[Beata]

Witajcie! Dopiero dziś wróciłam , rehabilitacja jest tam naprawdę na wysokim poziomie , ludzie po wylewach i udarach stają tam z wózków na nogi . Tych wszystkich badań, o których tam mówią nie trzeba , wystarczy im wysłać skierowanie do szpitala rehabilitacji neurologicznej , dokumenty, któresię posiada, np. wypis ze szpitala, wynik badania MR , ankietę i to wszystko .

[anna]

WItam składałam skierowanie do szpitala w CIechocinku dzisiaj dostałam odpowiedż,czas oczekiwania/napisali wmiesiącach aby chyba lepiej wygladałojestem przypadek stabilny i wpisany w kolejke numer 560 czas oczekiwania 57 miesięcy ktore mogą się przedłużyć pozdrawiam Ania

[Ela]

Faktycznie, ładnie wyglaga 57 miesięcy

[anna]

witam składałam też, skierowaniew do szpitala uzdrowiskowego po pobycie ew Pleszewie i dzisiaj dostałam odwowe rerhabilitacji powód nasza choroba i balkonik , nie ma odwołania,powoluja sie na Dz.Unr44poz 285 z dnia 501 2012r,Poizdrawiam ANia. z tego wynika ze tyko, zdrowi liudzie moga byc rehabilitowani

[Ela]

napisali, że balkonik przeszkadza?
Nasza choroba nie jest p/wskazaniem. Nie jest też na liście wskazań, trzeba by było chyba zacząć jakieś starania, żeby ją tam umieścic

[Adam L.]

Witam.

Elu, myślę, że tu powinno interweniować Wasze Stowarzyszenie.
Tak być nie może.

[anna]

Witam.Jak by lam w Kożminie w szpitalu na wpisie byłoi napiosne nasz choroba ,dyzatria,balkoniki na wpisie z Pleszewa tak samo i teraz w odmowie rehabilitacji taz nasza choroba.dyzatria balkonik

[Adam L.]

Witam.

Mnie interesuje ten paragraf(?) Dz.U. nr 44 poz 285 z dnia 501 2012r,
Jak on brzmi, co tam jest napisane.

[anna]

w internecie weszlam aby to sprawdzic pisza tam o warunkach jakie cze ba speln ic aby być dobrym pacjentem i skorzystyać ze szpitrala sanatoreyjnego

[Adam L.]

Aniu, możesz podać linka do strony?

[Ela]

Aniu, spróbuj tą odmowę jakoś zeskanować (tylko bez Twoich danych), albo ksero wyslij do mnie, pocztą, może uda nam się zainterweniować w tej sprawie w NFZ.

Adam, tam chodzi chyba o to, że nie ma naszej choroby - ,która ma kod G11, w wykazie chorób kwalifikujących do szpitala uzdrowiskowego. Chyba na tej podstawie odrzucopno. Ale wszyscy jakoś dostają tą rehabilitację.

[Adam L.]

[Ela]

Nie rozumiem Cię źle :) dobrze, że zabrałeś głos.

[Adam L.]

Elu, z pewnością wiesz, że nasze Stowarzyszenie interweniuje w różnych sprawach.
Z różnym skutkiem, ale próbować warto!
Oby się udało w tej bulwersującej sprawie.

Przy okazji: Interwencje oraz działania społeczności Blogmedia24.pl
http://blogmedia24.pl/node/45524

[Ela]

czyli macie wprawę :) trzeba wi,ęc zadziałać

[anna]

dobrze moge wysłać orgina l ,miał juz to wyrzuci ć w samo pore weszłam na forum,bo po wizycie Iwona chciał to zropbić POzdrawiAm Ania i dzieki8 za pomoc ela tylko na pw popodaJ SWOJ adres

[Ela]

Ania, napisałam, ale coś nie bardzo idzie, daj znać, czy dostałaś

[franek]

[Ela]

na razie może jakoś zadziałajcie, żeby Ania dostała mój adres. PW nie idzie - jest ciągle w "do wysłania" a email przez Forum wrócił.

[Adam L.]

Poczta działa, polecam ten wątek http://www.ataksja.home.p...php?p=5858#5858

[anna]

działa dsostałam wiadomośc jeszcze raz dziki ęki

[Beata]

Mam taki postulat dla Zarządu: przed przyjęciem do szpitala w Piaskach-Marysinie zostałam gruntownie zbadana przez lekarza przyjmującego mnie na oddział. Na koniec musiał on wpisać oznaczenie mojej choroby. Ja mam wszędzie napisane G31.9 , ale w spisie chorób , które miał pan doktor nie było takiego symbolu, ani też żadnego innego, pod którym była by jakakolwiek ataksja. Na koniec poszukaliśmy chorobe nazwaną "inne dziedziczne zaniki mięśni pochodzenia rdzeniowego". Może Zarząd mógłby wystosować pismo do Ministerstwa lub NFZ , żeby wpisali naszą chorobe na liste chorób kwalifikujących nas do prztjęcia do szpitali rehabilitacji neurologicznej.


ja kiedyś napisałam takiego posta ,cytuję go dosłownie , nie wiem czy coś jest robione w tej sprawie....Franek mi odpisał , że ok

[Ela]

Właśnie to, o czym piszesz Beatko, mam na myśli. Jest problem, z tym brakiem wpisu naszej choroby na listę.
Inny problem, to kwalifikacja do odpowiedniego kod ICD 10 - to są właśnie te literki z liczbami.
Nie wiem, jak określa to IPIN, jaki kod mają dla naszych ataksji, ale ja piszę sobie G11.2
Wydaje mi się, że G11 bardziej są odpowiednie niż G31.
Niżej wklejam te kody. Warto by było w pierwszym kroku dowiedzieć się, jak to klasyfikuje IPIN, tj spytać P Dr Rakowicz.



G31 inne określone choroby zwyrodnieniowe układu nerwowego niesklasyfikowane gdzie indziej
G31.0 zanik mózgu ograniczony
G31.1 starcze zwyrodnienie mózgu niesklasyfikowane gdzie indziej
G31.2 zwyrodnienie układu nerwowego wywołane przez alkohol
G31.8 inne określone choroby zwyrodnieniowe układu nerwowego
G31.9 choroby zwyrodnieniowe układu nerwowego, nie określone


G11 bezład dziedziczny
G11.0 bezład wrodzony niepostępujacy
G11.1 bezład móżdżkowy o wczesnym początku
G11.2 bezład móżdżkowy o późnym początku
G11.3 bezład móżdżkowy z wadliwym systemem naprawy dna
G11.4 dziedziczne kurczowe porażenie kończyn dolnych
G11.8 inne bezłady dziedziczne
G11.9 bezład dziedziczny, nie określony

To jedna sprawa, druga jest o woiele bardziej skomplikowana.
Do NFZ można jedynie pisać z prośbą, by nie odrzucali naszych chorych, którzy nie mają "odpowiednich" kodów.
O wpisanie tego naszego kodu na listę, trzeba wnioskować do MZ do B. Arłukowicza. Lista ta jest załącznikiem do Rozporządzenia. Trzeba więc wnioskować o zmianę rozporzadzenia, co nie jest proste.
Nie wiem dobrze, jaki jest tryb, ale nie jest to wcale proste. Myślę, że Franek zna się na tym dość dobrze.
Wiem, że gdy była zmieniana nieszczęsna ustawa refundacyjna, to nowelę musiał zatwierdzić Sejm, później Senat.
Myślę, że można jakoś przekonać Komisję Zdrowia działającą przy Sejmie, przekonać do naszych potrzeb, ale jak przekonać Arłukowicza? Czy może starczy, jak Komisja Zdrowia zawnioskuje?

[Ela]

Żeby było bardziej czytelnie, to nowy post:

Cytat:

Dz.U.12.14 → z dnia 5 stycznia 2012 r. ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA z dnia 5 stycznia 2012 r. w sprawie sposobu kierowania i kwalifikowania pacjentów do zakładów lecznictwa uzdrowiskowego § 6. 1. Przy kwalifikowaniu pacjenta do zakładu lecznictwa uzdrowiskowego lekarz, po stwierdzeniu braku przeciwwskazań, o których mowa w § 5, uwzględnia szczegółowe wskazania i przeciwwskazania do leczenia uzdrowiskowego albo rehabilitacji uzdrowiskowej oraz odpowiednio warunki, o których mowa w ust. 4-6. 2. Szczegółowe wskazania i przeciwwskazania do leczenia uzdrowiskowego w poszczególnych rodzajach zakładów lecznictwa uzdrowiskowego są określone w załączniku nr 1 do rozporządzenia. 3. Szczegółowe wskazania i przeciwwskazania do rehabilitacji uzdrowiskowej w poszczególnych rodzajach zakładów lecznictwa uzdrowiskowego są określone w załączniku nr 2 do rozporządzenia.

Lekarz uwzględnia - czyli nie jest zobowiązany do stosowania tylko tego, co w załączniku (moim zdaniem tylko)

[franek]

[Ela]

To nie jest kwestia prowadzenia list. Ta lista, na której nie ma naszego kodu ICD 10, jest załącznikiem, czyli integralną częścią Rozporządzenia. Aby wstawic tam ataksję, trzeba doprowadzić do zmiany rozporządzenia, co nie jest łatwe, aczkolwiek może możliwe.
Trzeba zastanowić się, jakie kroki możemy podjąć, by to zrobić.
Może można poprosić o pomoc Forum Chorób Rzadkich.

[franek]