[Robert]

Witam wszystkich! Na imię mam Robert mam 42 lata i zdiagnozowane SCA-1 od 2003 r.Mam fajną żonę i dwa koty które dbają bym za długo nie siedział w fotelu( rehabilitanty )Mam dawną 1-szą grupę inwalidzką i prawie cały czas jestem w domu więc jakbym w czymś mógł pomóc to służę. :-)

[Bożena]

witaj robert ja mam 44 lata niestety druga grupe wiesz bo u mnie w walbrzychu dwa lata temu wybchla ta afera z zusem i teraz lekarze boja sie wlasnego cienia tez mam kota kastrata siedzi calu czs w domu nazywa sie tofik napisz z jakimi objawami sie zmagasz bozena

[Robert]

Dziękuje Bożenko za tak szybką odpowiedź (szczerze mówiąc to w ogóle się nie spodziewałem) moje kotki to kotki jedna to "Niania" druga to"Frania" i to wcale nie z miłości do tego serialu one były dużo wcześniej tylko nie zaklepałem nazwy :-) Pochodzę z małego miasteczka Garwolin ,Warszawa leży niedaleko :-) a pierwszą grupę inwalidzką mam od niedawna i gdyby nie lekarze z INiP w Warszawie mnie nie przekonali to bym się w ogóle nie starał .Jechałem na komisję z myślą "dadzą nie dadzą spróbować można i dali .Prosiłaś bym napisał z czym walczę nie jestem tu wyjątkiem i jak wszyscy mam kłopoty z równowagą (chodzę po ścianach) źle mówię (a jestem taką gadułą ) krztuszę się przy jedzeniu nieraz nie mam siły w rękach( obciach jak cholera bo żona otwiera słoiki ) więcej grzechów nie pamiętam a pamięć mi zawodzi :-) .Może to że lekarze u was "boją się własnego cienia"to jest powód by starać się o wyższą grupę nigdy nic nie wiadomo a zawsze to parę PLN-ów więcej (zasiłek pielęgnacyjny-złodzieje) Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam Robert

[Bożena]

robciu zazilek pielegnacyjny mam juz dwa lata dali do drugiej grupy moj kot ma 5 lat ale juz mam go dosc w domu czsami ja tez robciu chodze po scianach mowe mam idealna o dziwo nie krztusze sie z tymi rekoma to tak jak u ciebie tak prawde mowiac to jakbym miala pierwsza grupe ja mieszkam na przedmiesciach walbrzycha prawie w szczawnie zdroju jak o nim slyszales dom trzy rodzinny jest w parku fajnie ze tu dolaczyles may tu pania doktor tez chora mozesz ja pytac o wszystko to kochan osoba zreszta wszyscy tu sa kochani zobaczysz sam napisz jeszcze czy masz dzieci a jak tak to w jakim wieku pozdrow o dnas zonke i pisz jak najczesciej o wszystkim i o tym co cie boli tez

[Robert]

Bardzo fajne forum tu są ludzie z moimi problemami -mam z kim porozmawiać. Myślałem że zasiłek pielęgnacyjny dają tylko do pierwszej grupy a mowy to Ci po prostu zazdroszczę ja mówię tak paskudnie że wolę pisać ( SMS,e-mail ) Panią doktor(pani Ela) to chyba kiedyś widziałem w Instytucie w Warszawie na jakimś zlocie chorych. A kot gdyby miał wszystko to by nie siedział w domu a idzie wiosna niedługo moim trzeba będzie kupić proszki antykoncepcyjne . Pozdrowię żonkę (ta to ma utrapienie z tym kaleką )Choć próbuję być jak najbardziej samodzielny to gdyby nie Ona.....Pozdrawiam Robert

[Ewa]

Witaj Robert. Ciesze się, że jesteś z nami. Napisz, skąd jesteś.

[Robert]

Jestem z małego miasta o ambicjach metropolii Garwolin -Warszawa leży koło Garwolina .

[Bożena]

robciu przepraszam ze tak do ciebie mowie ale jak chodzilam do szkoly ceramicznej to mielismy tylko jednego chlopaka w klasie na imie mial robert i wszystkie mowilysmy na niego robciu i tak mi zostalo ciesze sie ze masz taka kochana i wyrozumiala zonke to duzo daje a jesli chodzi o koty to od styczni miieszka drugi kot z nami tez kastrat kot mojej mamy ona lezy bo sie polamala powaznie a stare kosci nai chca sie predko zrastac wiec zamieszkal z nami wasik bracia z jednego miotu trzymaj sie i nie poddawaj wiem ze mozna sie zalamac ale to najgorzae co mozna zrobic napisz tez robciu od kiedy chorujesz i od kogo zalapales ten gen

[Ela]

Witaj w gronie

[Robert]

Wcale się nie gniewam a nawet jest bardzo miło.Swoją drogą to ten chłopak miał jak pączek w maśle Nie załamuje się a nawet zaczynam się martwić bo ze wszystkiego sobie żartuje.Choruję już dosyć długo chodź chorobę mi zdiagnozowali w 2003 roku ale objawy (szczególnie chodzenie i mowa ) były dużo wcześniej .Pamiętam jak żona kolegi powiedziała" wiesz Cyna (bo tak mnie nazywali) ale chyba był łyknięty" Albo kiedyś miałem taką sytuacje .moja pani neurolog powiedziała że to SM i ja jej wierzyłem i policjanci widząc mnie na rowerze (moja wina) postanowili mnie przebadać alkomatem to dopiero jak dzwonili po drugi alkomat wytłumaczyłem im co mi dolega to śmieszne ale i tragiczne a gen dostałem od mamy .Mama nie żyje od 1988 roku taty też nie mam zmarł 1995 ale na wylew.Robcio

[marcin]

Robert , ja też jestem chyba chory czekam na wynik warszawy i mam ak samo ja ty,jestem od ciebie młodszyo 4 lata!!!!!!!!!!!!

[ Dodano: 2010-03-12, 21:51 ]
maja matka też nieżyje a ojcec nie wylewa za kołnież

[ Dodano: 2010-03-12, 21:53 ]
Robert , co odpiszes coś cz nie??????????????????????????????

[Robert]

No nie poganiaj mnie Marcin ludzie w moim stanie mają kłopoty z pewnymi czynnościami manualnymi ( np.pisanie na klawiaturze) a jeszcze muszę wskakiwać na ''naszą klasę '' i dziękować ludziom że zechcieli podarować 1% z podatku . Albo ja coś pokręciłem albo Ty-mój tata zmarł na wylew(dokładnie krwi do mózgu) a nie wylewał za kołnierz. O ile wiem to tą chorobę dostaje się w genach jeżeli nie miałeś nikogo chorego w rodzinie to masz większe prawdopodobieństwo na wynik badań negatywny(jedna z niewielu sytuacji gdzie negatyw cieszy )

[Ela]

Robert, czytałeś mój post - wyżej? w czym chciałbyś pomóc?

Marcin - ile Ty masz lat, chyba Robert jest wiecej straszy od Ciebie.

[Robert]

Elu nie wiem w czym mogę pomóc ale możemy się tak umówić że przy każdej sprawie do pomocy zapytasz tą albo inną drogą(np.na priv) co możemy w danej sprawie na dziś mogę się pochwalić tym że zapytałem znajomych na Naszej Klasie czy nie chcą przekazać 1% na stowarzyszenie jako że jest ich mało to zapytam o znajomych znajomych

[Ela]

To kapitalna sprawa z tą Naszą Klasą i podatkiem, świetny pomysł, dzięki w imieniu Stowarzyszenia

[marcin]

Ela, tak wiem napisałem mu ze jest starsz odemnie o 4 lata

[ Dodano: 2010-03-13, 07:16 ]
Robert , tak wiem ze twoj ojcec zmarł na wylew,lekaze powiedzieli ze mósiał ktoś w rodzinie byc chory,moze babci albo prababcia ale od strony ojca a on tez moze byc chory ale bez objawowo,to jest jak adis!!!!!!!!! rozumiesz już ja JESZCZE PISZE NA klawiatuze aLE LEWA REKĄ BO prawa niemoge bo mi sie trzensie!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Ela]

Pisz jak najdłużej , to piekne, ze się nie poddajesz. jesteś świadectwem, dla tych, co mogliby lepiej pisać, a nie piszą, bo uważają, że nie mogą.

[Robert]

Marcinie to już potwierdzone wywiadem że zły gen dostałem od mamy .Jedni dostają pałace,majątki a Ja dostałem zły gen A z resztą moja pani neurolog leczyła też mamę i mówi że mamy te same objawy.A piszę tak jak Ty lewą ręką może dlatego że jestem tzw."mańkutem' i lewą rękę mam sprawniejszą .Próbuję prawą zaprzęgnąć do pracy ale się skórkowana broni Swoją drogą to staruszek (ojciec ) też lubił ten sport (alkohol ) i pewnie stąd ten wylew.Chodź z ojcem nie układało mi się najlepiej to staram się o szanować stąd to moje oburzenie.Teraz do Eli: dziękuje za słowa otuchy :

Pisz jak najdłużej , to piekne, ze się nie poddajesz. jesteś świadectwem, dla tych, co mogliby lepiej pisać, a nie piszą, bo uważają, że nie mogą.

to działa w dwie strony

[Beata]

Jeseśmy prawie równolakami ( jestem rok starsza ) , ale trochę później zaczęłam mieć objawy , wydaje mi się , że odkąd się pojawiły to postępują bardzo szybko . Czy Ty też ak miałeś ?

[Robert]

Beatko na to cholerstwo (SCA) chyba niema reguły .Teraz mi się wydaje że galopuje a że wcześniej było jakoś wolniej a może to takie złudzenie .Gdy jesteśmy świadomi jakiegoś faktu bardziej zwracamy na niego uwagę .

[Ela]

Witaj po przerwie co słychać u Ciebie? Jak się czujesz? Fajnie, że zajrzałeś znowu, brakowało Ciebie.

[Robert]

Ty Elu jesteś lepsza od Wielkiego Brata U mnie po staremu a nawet gorzej (nikt nie powiedział że będzie lepiej ) Przy okazji chciałem pozdrowić Monikę FF to Ona jest sprawczynią moich wizyt tu

[Monika FF]

hmm...chciałam aby nikt nie czuł że jest sam z chorobą.......Dziękuje

[franek]

[ONLYhope]

i ja też,,,,pozdrawiam

i ja też,,,,pozdrawiam

[AGATA]

Przyłączam się do pozdrowień , miło jest mieć ziomka (bo Garwolin od Piaseczna to tylko rzut beretem)

[Robert]

Nie taki rzut beretem (no chyba że masz latający beret )Chodź to nie tak daleko ,kiedyś tam pracowałem (w Polkolorze ) potem moja żonka (w RPC tedeco )

[AGATA]

A to od Polkoloru do mnie to naprawdę rzut i nie musi być latający, pewno wiesz gdzie są Chyliczki. ja tam sobie mieszkam.

[Robert]

Moja przygoda z Polkolorem ograniczała się do ulicy "Kineskopowej " i to było tak dawno .Zapytam żonę może ona coś więcej pamięta .Ale miło mieć ziomka na forum (ziomkie )

[AGATA]

Oj musiało być dawno ,bo długo polkolor już nie istnieje , a ja tak na przedłużeniu Kineskopowej osiadłam i siedzę.
Pozdrawiam

[malgorzata]

czesc jestem chora od 7 lat jeszcze nie moge sie z tym pogodzic ciagle mam depresje jestem mezatka 11 lat i mam dwujke dzieci mam nadzieje ze beda zdrowe

[anna]

witaj.ja też choruje od 7lat,może dolaczajac sie do nas pokonasz depresje,chodzisz na rtehabvilitacje

[Robert]

Witaj Małgosiu ,bardzo mi miło że zechciałaś skorzystać z mojego po pogańsku to będzie "user area " Dołączając nie wiem czy pokonasz depresje ale zawsze Ci możemy służyć wsparciem

[maria feliks]

witaj Małgosiu mogę tylko napisać że ja choruję od około 15 lat a pogorszony stan mam gdzieś od 6 lat tzn.jest choroba widoczna

[Ela]

Małgosiu, odezwij się,. jak się czujesz?