[Ela]

Pod koniec września, najprawdopodobniej będzie spotkanie w Warszawie. Może macie jakieś propozycje, jakie tematy poruszyć?

[Marzannag]

1/ Statut - mieliśmy klepnąć zmiany. Może to zrobić na początku naszego spotkania bo pożniej się jakoś ludzie ulatniają ( z różnych powodów).
2/ Może by zaprosić jakiegoś speca od komórek macierzystych , niekonieczmie kogoś z ipnu.
3/ Można też moim zdaniem wychwycić jakiegoś fajnego rehabilitanta, który może opowiedzieć o zaletach ćwiczeń i różnych terapiach ruchowych.

[franek]

[Ela]

Zapytam swoją rehabilitantkę, ona jest naprawdę dobra. A z tymi komórkami macierzystymi to byłoby fajnie, ale kogo znaleźć??

[Marzannag]

Ela pogadaj ze swoją rehabilitantką. Myślałam o niej właśnie.
A jeżeli chodzi o lekarzy którzy się zajmują tymi komórkami macierzystymi to w dalszym ciągu bym proponowała ściągnąć kogoś ze Szczecinia. Napisać do nich mejla i zobaczyć czy kogoś zadysponują.

[franek]

[Marzannag]

Można poprosić o jakiś referat, pewnie też dostępne są takie rzeczy za pieniądze. Może mają jakieś wnioski po tej majowej konferencji? Jak się nie dowiemy to nie ma co gdybać. Napiszmy i poczekajmy na odpowiedż. Z tymi odpłatnymi sprawami to jest tak, że niektórzy biorą pieniądze a niektórzy nie. Ja obserwuję pulmonologów (bo pracuję w takiej firmie i sporo tych lekarzy przychodzi do nas na kawę ) i jedni biorą kasę za wykłady - inni nie.

[Ela]

Chyba masz rację, tylko trzeba by imiennie do kogoś. Tu może Ewa mogłaby piomóc, tylko że ona jest w Holandii. Ale tam też ma dostęp do netu. zadzwonię do niej i zaoytam, jak ona to widzi, czy do kogoś można uderzyć.

[Ewa]

Nie wiem, czy moglabym duzo pomóc. Nie nawiazalam zadnych kontaktów w Polsce, a z zagranicy raczej nie ma co ludzi zapraszac.
Jest szansa, ze ze Szczecina ktos przyjedzie, ale czy za darmo, to nie wiem. Na pewno trzeba bedzie zwrocic koszty podrozy, zapewnic zakwaterowanie i wyzywienie. Tego wymaga grzecznosc.
Zastanawiam sie tez, czy taki ktos powiedziaby cos, czego jeszcze nie wiemy. Wiele osob na forum na forum stara sie szukac informacji wszedzie, gdzie tylko sie da i raczej jestesmy na biezaco. Ale moge sie w tej sprawie mylic.

PS przepraszam za brak polskich znakow, ale jak juz mama napisala, jestem w Holandii.

[franek]

Ewo,
Też tak myślę. Raczej nic "nowego" się nie dowiemy
Pozostaje nam "bez kosztowo" śledzić internet, słuchać relacji (choćby Twojej ze Szczecina) i tyle ale może ktoś się skusi. Jednak wydawanie kasy na przyjazd kogoś kto nam nic "nowego" nie powie jest raczej mało zasadne.

[Ania]

Myślę,że odnośnie komórek macierzystych najbardziej wiarygodną osobą byłby ktoś kto przeszedł taki zabieg,a chyba są takie osoby, może chciały by coś powiedzieć.
Pozdrawiam

[franek]

Wydzieliłem do nowego tematu ostanie wpisy
ponieważ dość dużo było tam postów i była trudniejsza nawigacja

[franek]

[Marzannag]

Ja też w tamtym roku czekałam na tą Panią, która opowiadała o swoim wnuczku, który był w Chinach. Adi miał też jechać, to rodzeństwo o którym był program? Paweł Kulinicz na pewno nie przyjedzie bo wielce obrażony, ale Krzysio miał jechać.Może oni mają coś do powiedzenia?
A co do medycyny i komórek macierzystych ja bym drążyła temat. Może faktycznie napisać czy mają do kupienia materiały po konferencji? Już niekoniecznie kogoś zapraszać ale mieć coś konkreknego na piśmie. ( Ja bym do sekretariatu napisała)Mimo całego zaangażowania Ewy.
Jeżdże na te spotkania dwa lata i zawsze wykład ma dr Rakowicz, która zawsze mówi to samo.

[franek]

[Ela]

A mnie najbardziej denerwuje, jak słyszę, że robi się badania genetyczne w ciąży, żeby wiedzieć, kogo zabić. Mogłabym kiedyś nie mieć szans.
Odnosnie tych komórek - ta babcia to była lekarz. ja się trochę obawiam, że nie lekaraz mógłby to jakoś źle przedstawić. Ale można dać warunek, że ktoś wcześniej przygotuje materiał do sparawdzenia.

[franek]

[franek]

Propozycja

Proponuję do 15.08.2011 zgłaszać pomysły. Zbiorę je potem i ustalimy co kto robi - ok ?

[Ela]

"Moja" Pani rehabilitantka, się zgodziła na przyjazd do Warszawy. Sprawdzi jeszcze, czy termin pasuje.


http://cyganowscy.polscott.com/ na tej stronie jest wiadomość, świeżutka,
Wylot 19.05 z Wrocławia, to właśnie dzieki waszej pomocy lecimy:)) Jestem bardzo zadowolony wraz z siostra i najbliższymi! Dzięki ludzią dobrej woli uzbieraliśmy pieniążki!! WIELKIE DZIĘKI

http://www.wiadomosci24.p...zyc_201866.html
Już wróciliśmy-mówi mama.- Kamil z Pauliną zostali zakwalifikowani do 6 przeszczepów-
po czym widzimy dużą poprawę. Drżenie rąk ustąpiło, mowa jest bardziej wyrażna, a chód u Pauliny jest bardziej stabilny. Kamil również porusza się sprawniej i nadal czekamy na dalszą poprawę, od 3-6 miesięcy, a nawet do roku może ona nastąpić. Dzieci już w Polsce czeka długa, żmudna i bardzo intensywna rehabilitacja i akupunktura. Zalecono następne przeszczepy komórek macierzystych za pół roku do roku czasu. Wtedy ten stan ulegnie znacznej poprawie."
Kamil nie ma już problemów z pisaniem na klawiaturze swojego komputera. Paulina dzięki przeszczepieniu, także odczuwa ulgę w chorobie.

Być może zajdzie konieczność na kolejny wyjazd do Chin. Z tego, co mówi matka dzieci - na pewno przeszczep trzeba powtórzyć.


MoŻe Franku, byś mógł skontaktować się z nimi?

[franek]

[stasia21]

Na spotkanie mozna zaprosic p. Magdę - logopedę zajmuje się" rehabilitacją" mowy m.in. w ataksji.

[Ela]

Wysłałam Ci w mailu numer telefonu

[Ela]

Zapomniałam napisać - Pani Magda ma przyjechać, juz rozmawiałysmy :) tylko nie pamiętam, czy zna termin, ale zadzwonię do niej

[franek]

[franek]

[franek]

Ela
I jeszcze jedno.
Napisz informację o spotkaniu
na forum gdzieś u góry oraz na stronie Stowarzyszenia.

[Ela]

To już pewny termin?

[franek]

Tak - pewny

[Ela]

A kto z Was chce jechać?

[katarzynab_81]

MAM PYTANKO CZY NA TO SPOTKANIE TRZEBA SIĘ ZAPISYWAĆ ?
BO JA Z SIOSTRA PRZYJEDZIEMY

[Ela]

Nie, nie trzeba

[katarzynab_81]

[Ela]

Słuchajcie, mam jeszcze jeden pomysł. Nie wiem, czy potrzeba do tego Walnego Spotkania, czy wystarczy tuy, myślę, że Franek i Stasia coś podpowiedzą.
Trzeba by było rozpropagować naszą legitymację. Tylko w nieco zmienionej formie.
Zmienić ją tak, by mogła, np położona za szybą samochodu, a;lbo pokazana komuś - od razu - żeby rzucało się w oczy hasło, które jest na bransoletkach.
Jest ono kapitalne i pomysł ich też fajny, tyle że takie bransoletki nie są zawsze od razu widoczne i nie każdy będzie je nosił.
Niżej wkleję wzór legitymacji, a Wy napiszcie, co o tym myslicie, czy może macie jakieś inne pomysły jeszcze.

Druga sprawa to bransoletki, które jeszcze ni są rozprowadzone - Myślę, że OnlyHope mógłby je przywieźć do WarsZawy, jeśli może sam, albo komuś podesłać, żeby ktoś zajął się ich sprzedażą, a Franek mógłby ze dwa słowa tytułem zachęty :)

---

legitka3-tyl.jpg

Plik ściągnięto 402 raz(y) 199.16 KB

legitka3-przod.jpg

Plik ściągnięto 407 raz(y) 152.65 KB

[katarzynab_81]

Moim zdaniem fajny pomysł

[stasia21]

Elu pomysł dobry, tylko czy wzmianka o rehabilitacji jest potrzebna w legitymacji?
Może dobrze by bylo zostawic miejsce na nr tel oraz nazwisko i imie osoby do kontaktu ( każdy móglby wpisać ołówkiem)
Nagłówek legitymacji moze rozszerzyc o pełną nazwę choroby i skrót (SCA)
Dla uwiarygodnienia legitymacji , miejsce na pieczątkę stowarzyszenia , jako organ wydajacy legitymację

[Ela]

Nie chciałam tego pisać, żeby zobhaczyć, co Wy powiecie. ja też tak uważam, mam jeszcze inne zastrzeżenia, choć podoba mi się tło i niektóre rzeczy, ale dużo bym zmieniła. Później jeszcze napiszę.

[franek]

[ONLYhope]

delete

delete

[franek]

Odpisałem na PW.
Wszystko jasne

[franek]

Dotychczas zebrałem takie punkty :

Zmiana Statutu - uchwała.
Składka Członkowska - uchwała
Relacja z Konferencji w Szczecinie - Albo Pani Ewa lub odczytania referatu (za zgodą
autorów)
Relacja z konferencji w Cedzynie ( Ola Kińska )
Wystąpienie Rehabilitanta (Eli Kupczak)
Wystąpienie Pani Magdy Kazimierskiej-Zając - Pani Psycholog)

Informacja Zarządu - Ryczałt za przyjazdy na Walne

[maria feliks]

Witam was! no niestety nie będę mogła być na spotkaniu.Kiedyś pisałam że mam bóle nóg i teraz dopiero mam załatwiony oddział rehabilitacyjny na 4 tyg. nogi już teraz z bólu odmawiają chodzenia mam nadzieje że w tym szpitalu co mam załatwiony w końcu dojdą do przyczyny bo ten ortopeda do którego chodziłam okazał się konowałem.

[franek]

Podaję najnowszy porządek spotkania


Zmiana Statutu - uchwała.
Składka Członkowska - uchwała
Wystąpienie Pani Dr. M. Rakowicz ( lub kogoś z Instytutu) - informacja na temat
aktualnej sytuacji w sprawie leczenia i diagnostyki w Ataksji

Relacja z Konferencji w Szczecinie
Relacja z konferencji w Cedzynie ( Ola Kińska )
Wystąpienie Rehabilitanta - rehabilitantka od Eli Kupczak
Wystąpienie Pani Magdy Kazimierskiej-Zając.
Informacja Zarządu - Ryczałt za przyjazdy na Walne

W przerwie planujemy zorganizowanie "stolików dyskusyjnych" - dla Pani Magdy i Pani Rehabilitantki.

[Ania]

Czy będzie możliwość zamieszczenia wykładów,referatów na stronach Stowarzyszenia lub na forum/oczywiście jesli będzie taka zgoda referujących/.?
Pozdrawiam.

[franek]

Oczywiście że będzie taka możliwość

[franek]

Ważna informacja
http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=558

[katarzynab_81]

CZY WIADOMO JUŻ O KTÓREJ BĘDZIE TO SPIOTKANIE W WARSZAWIE? BO JEDNAK ZE SZCZECINA TO KAWAŁEK DROGI I MUSZĘ ZAPLANOWAĆ O KTÓREJ MAMY WYJECHAĆ I ZAMÓWIĆ HOTEL?POZDRAWIAM WSZYSTKICH

[franek]

Pierwszy termin 10.00
drugi termin 10.30

[katarzynab_81]

DZIĘKI