[krysia]

krysia lat 53 ze świętochłowic mam objawy SCA3 w mojej rodzinie ma stwierdzone siostra i siostrzeniec

[franek]

Witaj Krysiu
Współczuję i polecam "nie dawaj się chorobie"

[ONLYhope]

witam krysiu,,,wlasnie nie podawaj sie,nigdy! nie taka sca straszna jak ją malują...prawda?
pozdrawiam trzymaj sie
ps napisz cos wieej,jakie masz konkretne objawy,jakie zmiany w rezonansie itp...pozwol poznac nam twoja ataksje lepiej ,,,hehe
pozdrawiam

witam krysiu,,,wlasnie nie podawaj sie,nigdy! nie taka sca straszna jak ją malują...prawda?
pozdrawiam trzymaj sie
ps napisz cos wieej,jakie masz konkretne objawy,jakie zmiany w rezonansie itp...pozwol poznac nam twoja ataksje lepiej ,,,hehe
pozdrawiam

[krysia]

chodze jakbym byla caly czas pijana , wieczorem nie wychodze z domu bo to jest masakra pismo to nie moje tak sie zmienilo w nocy nie moge spac co pol godziny sie budze nie kazdy mnie rozumie co mowie w sklepie czy na ulicy leze jak dluga bez przyczyny kolano sie sklada jak klocki lego

[maria feliks]

Witaj siostrzyczko w gronie stowarzyszenia choćby wolałam cię tu nie gościć wolałabym byś była zdrowa KOCHAM CIĘ

[Ania]

Pozdrawiam i witam na forum.Choroba człowieka może podłamać , ale trzeba z nią walczyć ,moim zdaniem tylko rehabilitacja przynosi pozytywne skutki.
Pisz ,myśl pozytywnie będziemy Cie wspierać.

[krysia]

chej siostra ciesza sie z tego ze obie chodzimy tak samo ze nie jestem sama z tym ze mamy o czym gadac >choroba> tyle nam pozostalo ja cie tez KOCHAM

[krysia]

sprostowanie siostra nie ciesza sie z tego zes jest chora ale z tego ze mamy o czym gadac

[Ela]

Witaj Krysiu Robi się u nas rodzinnie - ja tu jestem ze swoją córką - Ewą, mamy SCA1. Ewa jest zdrowa, tylko ma moje geny.
Jak napisałaś, że masz SCA3, to od razu pomyślałam żescie rodzina z Marią i Adrianem. Od dawna chorujesz?
Wiesz, ja też pisałam okropnie, miałam trudności nawet z podpisem, ale moja Ewa nakazała mi pisać, jak dzieci w pierwszej klasie - po linijce kolejne litery. Przy pierwszej myślałam, że mi ręka odpadnie z bólu, ale po kilku dniach pisania było lepiej i teraz jest całkiem dobrze. Ale muszę pisać, jak dłuższy czas nie piszę, to znów przychodzi sztywność palców i ból przy pisaniu.

PS oś jest nie w porządku z Twoją pocztą, bo nie dochodzą powiadomienia o wiadomościach, sprawdź, czy dałaś dobry adres.

[ONLYhope]

witam,kurde nie wyobrazam sobie widziec na forum kogos z mojej rodziny,,,chyba nie dalbym sobie rady,,,ale przez to wydajecie sie byc silniejsi w walce z choroba,,,,pozdrawiam serdecznie

witam,kurde nie wyobrazam sobie widziec na forum kogos z mojej rodziny,,,chyba nie dalbym sobie rady,,,ale przez to wydajecie sie byc silniejsi w walce z choroba,,,,pozdrawiam serdecznie

[krysia]

nie wiem czy poczta jest dobra bo marysia mi konto zakladala bo ja nie umialam jak tak sie zastanowic i pomyslec dobze dziisz marysia do tego doszlismy to juz od 15 lat ale dopiero teraz zdecydowalam sie isc na badania pod >prasia> iddnej>baby> ktora mi powiedziala czy ja jestem wczorajsza czy juz dzisiejsza aco do rodziny to u moich dwuch corek to juz moznazauwazyc (jdnym slowem dzidzidctwo po tacie)

[krysia]

juz wiem zla poczta ale jak to zmienic tego nie wiem

[Ewa]

Witaj Krysiu Miło Cię widzieć. Skoro Twoje córki też mają SCA - tak przynajmniej zrozumiałam - to może i je namówisz do zajrzenia na forum. Takie bycie razem pomaga "oswoić" chorobę.

[krysia]

rozmawialam z nimi na ten temat ale narazie nie chca nie bede ich zmuszac przyjdzie na to czas same musza do tego dojzec tak jak ja

[maria feliks]

cześć Krysiu jak możesz to na gg poślij mi dane do rejestracji na gg te co mi posłałaś wcześniej i te co byś chciała wpisać potem spróbuje zrobić tobie nowe dane

[Ela]

Taki raport dostaję, może Ewa coś będziesz z tego wiedzieć?


This is the Postfix program at host moh2-ve2.go2.pl.

I'm sorry to have to inform you that your message could not
be delivered to one or more recipients. It's attached below.

For further assistance, please send mail to <postmaster>

If you do so, please include this problem report. You can
delete your own text from the attached returned message.

The Postfix program

<szopinska@poczta.fm>: host mx.interia.pl[217.74.65.64] said: 550 5.2.1 Mailbox
not available / Konto niedostepne (in reply to RCPT TO command)



Reporting-MTA: dns; moh2-ve2.go2.pl
X-Postfix-Queue-ID: B7CF6B000E2
X-Postfix-Sender: rfc822; ataksja1@prokonto.pl
Arrival-Date: Mon, 28 Feb 2011 05:54:02 +0100 (CET)

Final-Recipient: rfc822; szopinska@poczta.fm
Action: failed
Status: 5.0.0
Diagnostic-Code: X-Postfix; host mx.interia.pl[217.74.65.64] said: 550 5.2.1
Mailbox not available / Konto niedostepne (in reply to RCPT TO command)


Część 1.2
Temat:
Powiadomienie o Odpowiedzi - krysia
Nadawca:
ataksja1@prokonto.pl <ataksja1@prokonto.pl>
Data:
Mon, 28 Feb 2011 05:53:06 +0100
Adresat:
Undisclosed-recipients:;

[maria feliks]

Elu mam prośbę pokićkałam coś zakładając Krysi formularz rejestracji na forum!krysia chce formularz czyli dane swoje zmienić ale w formularzu ukazuje się napis że ma wpisać kod zabezpieczający ale nie wiemy gdzie????????bo miejsca na kod zabezpieczenia nie ma co można zrobić by mogła swoje dane zmienić????????

[Ela]

Teraz idę do pracy, po południu się tym zxajmę. wyślij mi na priva lub maila dane, to pozxmieniam

[maria feliks]

I jak Elu da się zmienić dane na profilu mojej siostry?

[Ela]

mogę zmienić, ale na jakie?

[krysia]

witam pani Elu nie wiem czy doszło te pw czy dobrze wysłałam

[Ela]

doszło :) zabieram się za poprawi9anie

[krysia]

adres e-mai lzmienił sie dziękuje bardzo

[adikucharz]

Witam ciotka, dawno się nie widzieliśmy, nie martw się fajnie być pijanym za darmo nie trzeba pić !!!! żartuję idzie lato będzie lepiej mamę już nogi przestają boleć bo zaczyna się cieplej robić. Pozdrawiam i całuję !!!!!!!!!!!!!

[franek]

[maria feliks]

też mi się podoba

[maria feliks]

A może by trzeba pić by prosto chodzić

[Monika FF]

to jest pytanie retoryczne?? po pijaku w naszym przypadku ani nogi nie da rady własną siłą podnieść

[ONLYhope]

hehe dobre dobre adrian...
może w tym szaleństwie jest jakaś metoda?

hehehe oczywiście żart,ja unikam alkoholu jak ognia,nawet ciast czy cukierków z alkoholem nie jem...
hehe pozdrawiam

hehe dobre dobre adrian...
może w tym szaleństwie jest jakaś metoda?

hehehe oczywiście żart,ja unikam alkoholu jak ognia,nawet ciast czy cukierków z alkoholem nie jem...
hehe pozdrawiam

[krysia]

wiem o tym adi ze fajnie nie pić i być pijanym patrz ile się zaoszczędzi kasy

[maria feliks]

też tak sądzę że my już nie musimy pić hahaha