[ONLYhope]

elu wklej link do tego programu,,,ja tylko mam do czesci a nie calego programu pozdrawiam

elu wklej link do tego programu,,,ja tylko mam do czesci a nie calego programu pozdrawiam

[Ela]

na górze - jest napis - oglądasz zwiastun, całość w ipla. Kliknęłam w to i włacza mi sie całość

[ONLYhope]

dzieki elu,ogladalem calosc i jestem zbulwersowany puenta dziennikarki,ze zabieg jest kosztownym zludzeniem,,,przeciez odbiera nadzieje chorym i zniecheca ludzi do pomocy rodzenstwu,to sie nie miesci w glowie,jaka bezmyslnosc,,,,

dzieki elu,ogladalem calosc i jestem zbulwersowany puenta dziennikarki,ze zabieg jest kosztownym zludzeniem,,,przeciez odbiera nadzieje chorym i zniecheca ludzi do pomocy rodzenstwu,to sie nie miesci w glowie,jaka bezmyslnosc,,,,

[Ela]

Wstrętne podejście, trzeba cos z tym zrobić. spróbuję znaleźć jakiś kontakt poza numerem telefonu, bo wolę pisać niż mówić

[ONLYhope]

trzeba,najlepiej wyslac maila do szefa stacji albo do dziennikarki jesli nic to nie da to do konkurencyjnej stacji, ktora to chetnie skorzysta z tej informacji i byc moze wspomni o tym przy okazji jakiegos programu,,,wiadomo konkurencja,,,

trzeba,najlepiej wyslac maila do szefa stacji albo do dziennikarki jesli nic to nie da to do konkurencyjnej stacji, ktora to chetnie skorzysta z tej informacji i byc moze wspomni o tym przy okazji jakiegos programu,,,wiadomo konkurencja,,,

[Monika FF]

Myślę że masz rację ,tak trzeba zrobić ,chociaż niechce źle powiedzieć ale to był chyba reportarz Miry Skórki a to chyba ważna osoba jeżeli chodzi o wydarzenia

[Monika FF]

przepraszam ,reportaż

[Beata]

Mira Skórka zawsze ma jakieś dziwne podejście , nie lubię jej reportaży . Teraz widać jak to jest z nagłaśnianiem czegoś w mediach, nie mozna liczyć na to , że ktoś podejdzie do sprawy uczciwie, czy tylko odbębni sprawę.

[Ela]

Ja się już nacięłam nie raz, a zwłaszcza mój mąż. Nie ufam mediom. Nie wszystkim zresztą, cenię sobie pana J. Pośpieszalskiego.

[Monika FF]

Bo wydarzenia są złym miejscem tu liczy się czas ,zebrać informacje ,mniej więcej od bębnić,jedyny plus jest taki że miliony ludzi to ogląda.Najlepszy był by program taki jak exspres reporterów ,można dokładnie wszystko opowiedzieć itd.pare osób się wypowiada a na ekranie wyskakuje jak ludzie się wypowiadają na forum.

[franek]

"Gówniany" ten program
TVP 2 miał w "Panoramie" lepszy

[Ela]

Masz rację, ale, jak myslisz, trzeba chyba cos z tym zrobić. Szkoda mi tych Cyganowskich. Powinna odwołać ta Skórka, top co nagadała o złudzeniach, i powołać sie na to, co robią w Szczecinie.
A co było w PaNoramie, masz linka?

[franek]

Poszukaj w archiwum Panoramy
to było chyba 28.01.2011 (16 minuta)

[Ela]

Nie ma archiwum. jest tylko Panorama z 18 lutego.

[franek]

Archiwum jest tylko z 14 dni
jest za to tekst - http://tiny.pl/hc3cc

[Ela]

Zupełnie inny tekst.
Rozmawiałam przed chwilką z P. Cyganowską. Jest równuież oburzobna i już pisała o sprostowanie. Ucieszyła się z tego telefonu. Dzwoniłam także do tej Skórki, ale na razie nie odpowiada.
będę chciała, żeby podała swego maila i napisze do niej.

[ONLYhope]

jasne przeciez nie mozna pozwalac na takie samowolne bezpodstawne osądy...!!

jasne przeciez nie mozna pozwalac na takie samowolne bezpodstawne osądy...!!

[Marzannag]

Ja też tego filmu jakoś obejrzeć nie mogę. Tylko zwiastun mi się otwiera mimo tego że ściągnełam sobie program który oni zalecają.

[Marzannag]

takie powinny być programy. Z tego co wiem o Ataksji nic nie mówili. Może do nich się ktoś zgłosi?

http://religia.tv/index.p...ettv&id=6357555

[Ela]

napisałam, tylko jeszcze nie mam adresu

Dzień dobry, piszę w związku z programem - Dylematy i dramaty. Jestem tą osobą, do której Pani telefonowała 11 stycznia, jeszcze przed realizacją programu. jestem równocześnie chorą na SCA, lekarzem i członkiem Stowarzyszenia "ATAKSJA"
Pytała Pani o wszczepianie komórek macierzystych w Polsce. Wracała Pani z Twardogóry i zastanawiała się, czy trzeba jeździć aż do Chin, czy u nas nie można tego robić. Ja odpowiedziałam, że zaczyna się tym zajmować Pomorska Akademia Medyczna, prof. Ratajczak i żeby znalazła Pani sobie na ten temat coś w internecie. Kilka dni temu znajomi, również chorzy na SCA, podesłali ni link do Pani programu, który obejrzałam z ogromnym wzburzeniem.
Nie ma Pani prawa wykorzystywać cudzej tragedii do publicznego prezentowania swoich poglądów, niezgodnych zresztą z nauką. Postąpiła Pani w bardzo nieetyczny sposób. Wystarczyło w Googlach zamieścić hasło - komórki macierzyste Szczecin, by na pierwszej stronie zobaczyć szereg artykułów, z których pierwszy to "Polski Nobel za odkrycie nowego typu komórek macierzystych".
Zachęcam do przeczytania http://www.pum.edu.pl/adm...ych-w-medycynie
A Pani podsumowała to jednym słowem, że to złudzenia.
Gratuluję wiedzy i uczciwości dziennikarskiej !
Proszę się wczuć w uczucia matki, która teraz będzie zbierać dalej fundusze na polepszenie stanu swych dzieci. Gdyby to był ktoś bliski Pani, to pewnie potraktowała by Pani go zupełnie inaczej.
Myślę, że powinna to Pani teraz publicznie sprostować.



Może jeszcze coś dodać??

program dopiero włączyłam, ciekaWIE SIĘ ZACZYNA

[Marzannag]

No w końcu obejrzałam ten program. Faktycznie jednostronny. Wysyłaj.

[Ela]

Ale nie wiem, gdzie wysłać. ciągle się nie zgłasza. W końcu może do polsatu wyślę.

I wysłałam info o Szczecinie do tego lekarza z tefgo, co podesłałas :)

[franek]

Elu
Bardzo dobry list. Może wyślemy jako Stowarzyszenie

[Ela]

chętnie, jak to podpisać wobec tego?

[Marzannag]

Imię i Nazwisko, Funkcja jaką sprawujesz w Stowarzyszeniu i wszytko będzie jasne.

[Ela]

W tym sęk, Że jeszcze niemsprawuję jej oficjalnie. Już mnie to bardzo męczy, najgorzej, ze nie mamy za bardzo wpływu na to, by było inaczej.
Ale chyba faktycznie podpiszę jako członek Zarządu

[Marzannag]

To napisz w piśmie, że nas reprezentujesz.

[Ela]

ok właśnie siedzę i szlifuję :)

[Ela]

wysłałam :) trochę zmieniłam, ale niedużo - napisałam min -

Uważamy, że nie ma Pani prawa wykorzystywać cudzej tragedii do publicznego prezentowania swoich poglądów, niezgodnych zresztą z nauką.

[ONLYhope]

witam,,,jaknajbardziej trzeba wysłać ten list ,mogłaś jeszcze dodać elu że w imieniu stowarzyszenia i wielu chorych na ataksje,,,niech wiedzą że jest nas wielu...musimy coś wskórac,,,,po raz kolejny daje się we znaki brak zorganizowania i bezsensownych przepisów w regulaminie stowarzyszenia...mogłabyś działać swobodniej gdybys byla formalnym czlonkiem zarządu.,...ozdrawiam

witam,,,jaknajbardziej trzeba wysłać ten list ,mogłaś jeszcze dodać elu że w imieniu stowarzyszenia i wielu chorych na ataksje,,,niech wiedzą że jest nas wielu...musimy coś wskórac,,,,po raz kolejny daje się we znaki brak zorganizowania i bezsensownych przepisów w regulaminie stowarzyszenia...mogłabyś działać swobodniej gdybys byla formalnym czlonkiem zarządu.,...ozdrawiam

[franek]

[Ela]

dokładnie tio tak napisałam,


Dzień dobry, piszę w związku z programem - Dylematy i dramaty. Jestem tą osobą, do której Pani telefonowała 11 stycznia, jeszcze przed realizacją programu. Jestem równocześnie chorą na SCA, lekarzem i członkiem Stowarzyszenia "ATAKSJA"
Pytała Pani o wszczepianie komórek macierzystych w Polsce. Wracała Pani z Twardogóry i zastanawiała się, czy trzeba jeździć aż do Chin, czy u nas nie można robić takich zabiegów. Odpowiedziałam, że zaczyna się tym zajmować Pomorska Akademia Medyczna w Szczecinie, prof. Ratajczak i żeby znalazła Pani sobie na ten temat coś w internecie. Kilka dni temu znajomi, również chorzy na SCA, podesłali ni link do Pani programu, który obejrzałam z ogromnym wzburzeniem.
Uważamy, że nie ma Pani prawa wykorzystywać cudzej tragedii do publicznego prezentowania swoich poglądów, niezgodnych zresztą z nauką. Postąpiła Pani w bardzo nieetyczny sposób. Wystarczyło tylko w np wyszukiwarce Google odszukać hasło - komórki macierzyste Szczecin, by na pierwszej stronie zobaczyć szereg artykułów, z których pierwszy to "Polski Nobel za odkrycie nowego typu komórek macierzystych".
Zachęcam do przeczytania http://www.pum.edu.pl/adm...ych-w-medycynie
A Pani podsumowała to jednym słowem, że to złudzenia.
Gratuluję wiedzy i uczciwości dziennikarskiej !
W Szczecinie prowadzone są badania, już na etapie chorych. Oni nie muszą płacić, jednakże nie jest łatwo dostać się do Programu. Poza tym na razie jest prowadzony dla chorych na SLA, a nie SCA. Proszę się więc nie dziwić i nie nazywać tego złudzeniami, gdy ktoś próbuje szukać pomocy za granicą.
Proszę także wczuć się w uczucia matki, która teraz będzie zbierać dalej fundusze na polepszenie stanu swych dzieci. Gdyby to był ktoś bliski Pani, to pewnie potraktowała by Pani go zupełnie inaczej.
Trudno będzie naprawić krzywdę wyrządzoną Państwu Cyganowskim, Myślę, że powinna to Pani teraz publicznie sprostować i próbować włączyć telewizję w akcję zbiórki pieniędzy na wyjazd, oczywiście za zgodą Pani Cyganowskiej.

Elżbieta Kupczak
członek Zarządu Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową “Ataksja”

[franek]

Oglądałaś wczoraj w TVP 2 "Czekając na cud" ? - daje do myślenia to jak "inny głos" ale to też musimy uwzględniać

[ONLYhope]

franku podeslij link pozdrawiam

franku podeslij link pozdrawiam

[Ela]

Dostałam od Stasi SMSa, że coś o komórkach macierzystych jest, ale bylo już późno i rano wcześnie wstajemy, więc pomyslałam, że znajdę może w internecie.

[franek]

Nie mam linka bo to był program w TVP 2 - nie wiem czy jest link. W opisie programu jest taki tekst
_________________________________________________________
Trzyletnia Dakota Clarke z Belfastu od urodzenia cierpi na dysplazję przegrodowo - wzrokową. Jest prawie
niewidoma, a lekarze nie dają nadziei na jej wyleczenie. Zdesperowani rodzice znaleźli w internecie klinikę
w Chinach, która (za niebagatelną cenę) obiecuje przywrócenie wzroku ich córce za pomocą terapii komórkami
macierzystymi. Podobne kliniki działają w innych krajach, gdzie nie ma kontroli nad taką działalnością.
Oczywiście nie każdy podchodzi do komórek z taką ufnością jak rodzice małej Dakoty. Lekarze i naukowcy
wypowiadają się w tej kwestii jednoznacznie. Mimo że komórki macierzyste pomagają w leczeniu, obecny
stan wiedzy i medycyny nie pozwala jeszcze na ich stosowanie w terapiach.
Klinika biotechnologiczna Beike w Qingdao (d. Szantung) mieści się na ostatnich piętrach wielkiego szpitala.
Odnosi się wrażenie, że jest ona azylem dla chorych z całego świata, którzy marzą o cudownym leku, w stosunku
do którego zachodnie państwa wciąż odnoszą się sceptycznie. Dakota dostała już cztery dawki komórek
macierzystych. Teraz dostaje kolejną. Rodzice wierzą, że terapia pomoże dziewczynce. Jednak w jej przypadku
lekarze zdecydowanie kwestionują skuteczność tej terapii. Dakota cierpi bowiem na wadę wrodzoną. Doktor
Stephen Minger, wybitny brytyjski specjalista w tej dziedzinie, po obejrzeniu filmu nakręconego w chińskiej
klinice, stwierdził, że jeśli jest to wada rozwojowa, komórki macierzyste jej nie zauważą.
I rzeczywiście wyniki testów, jakie dziewczynka przeszła po powrocie z Chin, są jednoznaczne, komórki
macierzyste nie miały żadnego wpływu na wzrok dziecka. Mimo to rodzice Dakoty nie tracą wiary,
czekają na cud.


Oglądaj z Andrzejem Fidykiem - Czekając na cud
_________________________________________

[Ela]

Teraz też to znalazłam :) czyli to nie o komórkach a o Chinach. też nie mam do nich zaufania. aLE TO CO ROBI sZCZECIN, TO MI SIĘ PODOBA

[Marzannag]

Jeszcze była Pani z SM którą lekarz prowadzący prywatną klinikę na Dominikanie (bo ze Stanów go wywalili) usilnie namawiał na wszczep. Ale się nie zdecydowała.
Co mnie uderzyło po tym programie to to, że ludzie wracający z tych klinik wierzą że im się znacznie poprawiło i w związku z tym prawie wcale się nie badają, a testy przechodzi bardzo mała grupa.

[franek]

[Marzannag]

www.stemcells-project.eu/...Cell-Meeting/97


może się jakoś wprosić?

[marcin]

jest ktoS???? mam pytanko

[marcin]

trzeba się rejstrowac,do szczecina?

[franek]

napisałem wiadomość ale powiem też tu
wg mnie nie trzeba. Jak pisałem to mówiłem o 2-3 osobach ze Stowarzyszenia jedzie chyba jedna osoba więc pewnie można ale tam tylko po angielsku

[Ewa]

Marcin, do Szczecina wybieram się ja, więc, jeśli byś się zdecydował na udział w konferencji, moglibyśmy pojechać razem. Moglibyśmy się jakos umówić. Ja teraz planuję jechać pociągiem, bo innej mozliwości nie mam.

[Ela]

Marcin - napisałam Ci prywatną wiadomość, ale one coś szwanklują, ciągle nie chce się wysłać./
Cieszę się, że lepiej się czujesz po rehabilitacji, teraz jest ważne, żebyś to podtrzymał. Dobrze żebyś dalej ćwiczył. Pomyśl coś, żeby załatwić sobie dalej. jak przestaniesz, to znów stare wróci.
Poczytaj to i coś napisz, czy byś też przyjechał http://www.ataksja.home.p...php?p=4681#4681