[logopeda]

Drodzy Państwo,

uprzejmie proszę o wypełnienie ankiet, do których linki znadują się poniżej. Mają one na celu poznanie Państwa odczuć związanych z chorobą.

Ankiety te są wystandaryzowanymi narzędzimi badawczymi, którymi badano wielu pacjentów cierpiących na rozmaite choroby.

Zależy nam na tym, żeby na najbliższej konferencji poświęconej chorobom przewlekłym kolejny raz zwrócić uwagę na ataksję i na problemy wiążące się z tą chorobą.

Zdajemy sobie sprawę, że głównym celem działań medycznych jest oczywiście ratowanie i przedłużanie życia, jednak my chcemy zauważyć, że nie mniej ważne jest uczynienie życia chorych lepszym i bardziej komfortowym. Chcemy zainteresować wynikami badań różnych specjalistów, których działania przyczynić się mogą do poprawy jakości życia chorych.

Ankiety są anonimowe, wypełnienie ich nie zajmie Państwu więcej niż 10 minut.

Ankieta 1: http://webankieta.pl/ankieta/w1hq0n4bh2f2

Ankieta 2: http://webankieta.pl/ankieta/w1hq0nem8dve


Z poważaniem
Magdalena Kazimierska - Zając

[logopeda]

Chiałabym również prosić Państwa o wskazanie, co byłoby dla Państwa największym wsparciem w chorobie.

A także czyjej pomocy oczekujecie Państwo najbardziej w radzeniu sobie z chorobą.

[franek]

[Ela]

To może ja za Magdę.
Pani Magda zna chorobę od strony praktycznej - chorował jej dziadek, wujek, dwie ciocie, z których jedną jestem ja
Poza tym zna ją dobrze od strony logopedycznej - jest neurologopedą. Była na spotkaniu we Wleniu, raz z wykładem na Spotakaniu Stowarzyszenia w WARSzawie.
Była jako logopeda na Turnusie rehabilitacyjnym. No i tu wart5o zajrzeć
http://www.ataksja.org.pl...onferencja.html

Poza tym jest moderatorem naszego forum logopedycznego. jednym słowe - swój człowiek

[anna]

potierdzam,byłam cwiczenia były super

[franek]

[Ela]

Powinnam zacząć od przedstawienia, ale cóż, nie pomyślałam.

To może ja zacznę.
Dla mnie największą trudnoscią było przyznanie się do choroby przed własną rodziną. Może też dlatego, że chciałam jak najdłużej zaoszczędzić im perspektywy życia z kimś chorym, tak jak była mama. A może i z innych względów, których nie widzę.
Teraz z perspektywy czasu, wiem, że to było niedobre.
teraz wiem, że niezwyle ważne jest wsparcie ze strony najbliższych i tu chodzi o taką zwykłą pomoc w życiu codziennym z tym, w czym sobie nie raDZĘ. Ja akurat mam to wsparcie i pomoc i od rodziny i od przyjaciół.
Ale nauczyłam sie, że by otrzymać pomoc, trzeba o nią poprosić.
Nie jest to łatwe i dlatego patrząc na to, co sama przezyłam i na ludzi tu piszących, myślę, że dobrze by było, gdyby każdy kto ma rozpoznaną tego typu chorobę miał dostęp do dobrego psychologa, lub kogoś kto by pokierował. Dobre są takie grupy wsparcia, jak to nasze Forum. Mi ono dużo pomogło na początku. Trzeba chyba uwrażliwić lekarzy stawiających diagnozę, żeby nie zostawiali człowieka z niż samego.
To na początek, bo jeszcze dużo innych spraw.

[Monika FF]

Czy jestem zadowolona z życia?? Tak,jestem wariatką która nielubi sama wychodzić na dwór. Nie,jestem nie wdzięczna za to co mam. Nie ma dobrych odpowiedzi .

[Monika FF]

Szczerze mówiąc Ja mam bardzo mocną psychike i nieraz tak już bywało ze myslałam że lepiej było by aby nikt nie wiedział co mi jest ,widze że niektóry męczy to dużo bardziej niż mnie.Chociaż nie przecze też mam zagrania np.wycieczki Pani Moniko może lepiej wózek było by lepiej ,szybciej ??Absolutnie sie nie zgadzam .I w rezultacie albo odpuszczam w połowie wycieczki albo spowalniam zwiedzanie .Taki pies ogrodnika ,sama nie zobacze i drugiemu niedam ale to niejest świadome,to jest podświadome.Moi drodzy,niewiem jak wy ale Ja mam plan na życie i napewno nie poddam się bez bitwy.A psycholog no ok ale nie dla mnie,zawsze kończy sie tak samo,znam już ich sposoby na dojście do pacjenta ,to absolutnie dla nie mnie.

[ONLYhope]

w 100 % popieram monike...też sądze że mam silną psychike aczkolwiek czasem zdarzaja sie chwile zwątpienia,które ma każdy....psycholog też nie jest dla mnie! również znam ich sposoby,i moge stwierdzic ze to nie dla mnie! choć sądze też że jak sam sobie z czyms nie poradze to nawet psycholog mi nie pomoże...!
pozdrawiam

w 100 % popieram monike...też sądze że mam silną psychike aczkolwiek czasem zdarzaja sie chwile zwątpienia,które ma każdy....psycholog też nie jest dla mnie! również znam ich sposoby,i moge stwierdzic ze to nie dla mnie! choć sądze też że jak sam sobie z czyms nie poradze to nawet psycholog mi nie pomoże...!
pozdrawiam

[franek]

Mam siostrę Psychologa ( )
Ale wiem też, że najwięcej pomożemy sobie sami. To jak sobie wytłumaczymy naszą chorobę. Ważne jest także otoczenie , szczególnie rodzina.

Ale jest coś co nas wyróżnia - to że nasza choroba przebiega różnie dla każdego. Ja np mówię nieźle ale chodzę gorzej inni mają iny problem. Zatem ogólnej recepty pewnie nie ma . Dlatego PNF jednym służy innym nieszczególnie tak samo z Qenzymem 10

[Monika FF]

zgadzam się z Panem Frankiem i ze sobą i z Bartkiem:) podobnie jak pan Franek :z mową nie mam żadnych problemów jedynie to chodzenie takie nie bardzo .Mi to ani psychiatra nie pomoze:) aczkolwiek jakby któryś z lekarzy potraktował by mnie jak ,,dr.house,, ,wstyd sie przyznać czuła bym się lepiej bo nie pozostała bym mu dłużna i było by ciekawie.Ale takiego jeszcze nie poznałam .

[logopeda]

Panie Franku i inny Państwo, faktycznie powinnambyła się przedstawić. Jak już Ciocia, wspomniała, nazywam się Magda i zajmuję się mową chorych na ataksję, ale nie tylko. Ponieważ wiem jak ciężka jest ta choroba i jak często chorzy pozostawieni są sami sobie chciałam na zjazdach naukowych i konferencjach zaznaczyć/przypomnieć/zwrócić na nią uwagę. Liczę, że im wiecej osob bedzie o tej chorobie wiedziało, tym lepszą opiekę bedziecie Państwo otrzymywać.

[logopeda]

Co do Państwa odpowiedzi to każda jest dobra z naukowego punktu widzenia, jeśli tylko jest zgodna z Państwa odczuciami. Mam zamiar porównać wyniki Państwa do wyników chorych z innymi chorobami neurologicznymi, np ze stwardnieniem rozsianym. O stwardnieniu bardzo dużo się mówi, jest mnóstwo artykułów naukowych. Organizowane są zbiórki pieniędzy na rzecz chorych. Mysle, że większość ludzi wie czym jest stwardnienie.
Czy dzięki dużej świadomości społecznej życie chorych jest lepsze? Trzeba to sprawdzić, a ponieważ w nauce wszystko musi być poparte liczbami, dlatego właśnie te testy.

To, że pojawiają się negatywne odczucia (np złość, smutek, rozżalenie, poczucie niemocy itp.) powinno być wskazówka dla ludzi zdrowych, i wzbudzić refleksję, na temat tego, co można zrobić, aby chorzy czuli się lepiej.

[franek]

[franek]

[franek]

[stasia21]

Pani Magda jest kompetentną i zaufaną osobą , ankietę można wypełniać bez obaw.
Śmiało można zadawać pytania.

[anna]

ja juz wypenilam bo odrazu wiedziałam kto to jest

[rozek]

też wypałniłam
rożek

[logopeda]

Pani Aniu, Pani Stasiu dziękuję za ciepłe słowa :)

co do ankiet to powinnam jeszcze dodać, że porównywanie Państwa wyników do wyników chorych na np SM to nie porównywanie do siebie chorych. Celem jest zaobserwowanie, czy dzieje się tak, że chorzy na daną jednostkę chorobową mają np zdecydownie lepsze lub gorsze samopoczucie od grupy cierpiącej na inną chorobę, a jeśli tak jest to szukanie przyczyny- dlaczego.

[stasia21]

Pani Magdo , to będzie dobra sprawa zając się w przyszłości przyczyną ,a nie tylko objawami.
Pozdrawiam.

[logopeda]

Dziękuję Państwu za wypełnienie ankiet. Teraz muszę podsumować wyniki, które uwarunkują dalsze działania.

[maria feliks]

też wypełniłam