[ONLYhope]

witam,,,ja tez wtrace swoje 5 groszy...od kad zachorowalem( odkad objawy choroby daly o sobie znac) mam wrazenie ze nie jestem juz pelnoprawnym czlonkiem społeczenstwa,,,,nie spotykam sie ze znajomymi,staram sie jak najmniej wychodzic(tylko tyle co musze) bo ciagle czuje na sobie wzrok innych ,spojrzenie...o ktos tu sobie cos dzis wypil...hehe smieszne ale taka jest zalosna prawda....boje sie ze sie wywroce,potkne ,strace rownowage,,,ze akurat spowolni mi mowe albo bede nie wyraznie mowil....pozatym mam wrazenie ze jak dluzej patrze w jeden punkt wzrok zaczyna mi bezwolnie błądzic....wiec chyba sami rozumiecie.....czuje sie opuszczony przez spoleczenstwo,rodzine,a nawet boga....z gory przepraszam za smecenie...ale jak nie tu to gdzie?...mam dola ale napewno jutro bedzie lepiej....ciagle pracuje..i to chyba jeden plus...choc nie wiem jak długo bede w stanie,w pracy nic nie wiedza ale zapewne cos podejrzewaja,,strach nawet pomyslec co...ale nie dam sie...jutro bedzie nowy dzien pozdrawiam wszystkich wątpiących...

witam,,,ja tez wtrace swoje 5 groszy...od kad zachorowalem( odkad objawy choroby daly o sobie znac) mam wrazenie ze nie jestem juz pelnoprawnym czlonkiem społeczenstwa,,,,nie spotykam sie ze znajomymi,staram sie jak najmniej wychodzic(tylko tyle co musze) bo ciagle czuje na sobie wzrok innych ,spojrzenie...o ktos tu sobie cos dzis wypil...hehe smieszne ale taka jest zalosna prawda....boje sie ze sie wywroce,potkne ,strace rownowage,,,ze akurat spowolni mi mowe albo bede nie wyraznie mowil....pozatym mam wrazenie ze jak dluzej patrze w jeden punkt wzrok zaczyna mi bezwolnie błądzic....wiec chyba sami rozumiecie.....czuje sie opuszczony przez spoleczenstwo,rodzine,a nawet boga....z gory przepraszam za smecenie...ale jak nie tu to gdzie?...mam dola ale napewno jutro bedzie lepiej....ciagle pracuje..i to chyba jeden plus...choc nie wiem jak długo bede w stanie,w pracy nic nie wiedza ale zapewne cos podejrzewaja,,strach nawet pomyslec co...ale nie dam sie...jutro bedzie nowy dzien pozdrawiam wszystkich wątpiących...

[Ela]

Bartolomeo - tak można pisać? Tak się przedstawiłeś.
Nie ma sensu udawać przed sobą, że jutro będzie dobry dzień. Dopóki nie zmienisz nastawienia do siebie, to najwyżej zakopiesz gdzieś głęboko swoje problemy, pozornie, na zewnątrz możesz wyglądać nam zadowolonego, a nie wiadomo kiedy wylezie na wierzch, to, co chcesz ukryć przed sobą.
Trudno jest radzić przez internet, każdy jest inny, każdy potrzebuje czegoś innego.
Tak najlepiej chyba, gdybyś mógł skorzystać z terapii u jakiegoś dobrego psychologa.
Ale póki co, to może się uda tu na Forum przynajmniej, triszkę choć Ci pomóc.
przede wszystkim, gto jest chyba najtrudniejsze do przełamania, musisz się przestać wstydzić choroby.
Nie możesz dać się zamknąć w domu. Jesli pracujesz, to pewnie sam wychodzisz z domu?
Jak sobie radzisz na ulicy?
Ja miałam takie momenty, że było całkiem źle, też widziałam, że część ludzi postrzega mnie jako pijaną, w dodatku w pracy - jako lekarz.
Kiedyż miałam nawet wizytę policjantów z alkomatem, pacjentka ich nasłała.
Po tym zdarzeniu miałam ochote uciec na rentę, a przynajmniej postawić sobie w gabinecie kule inwalidzkie, żeby były taką wizytówką, że jestem chora, nie pijana.
óźniej zaczęłam rehabilitację i teraz jest dużo lepiej.
Nawet sama wychodzę z domu,l mimo że jest śnieg. W zeszłym roku nie wychodziłam, bo się bałam.
Teraz też, nie zawsze jest dobrze, są momenty, zwłaszcza jak sie zdenerwuję albo jestem zmęczona, że Ci którzy mnie nie znają, zastanawiają się, czy jestem chora, czy nietrzeźwa. Ale jest o wiele lepiej, jak ćwiczę.
A najważniejsze, przestałam się przejmowac, tym, co o mnie mówią.
Nie peszy mnie cudzy wzork na ulicy, gdy zdarzy mi się zatoczyć.
Pamiętam, jak mi było ciężko [po raz pierwszy rozmawiać o chorobie. to nie jest łatwe, ale mówienie się opłaca.

A Tobie radzę - powiedz najpierw w pracy. Przygotuj sobie, co chcesz powoedzieć i powiedz im to. Będzie Tobie lżej.

[ONLYhope]

witam...dziekuje p.elu za odp u mnie w pracy panuje powszechna znueczulica,sadze ze gdybym powiedzial,predzej czy pozniej pozegnalbym sie z praca...tak wychodze sam,bardzo czesto mnie znosi,samo chodzenie mnie peszy i meczy,czesto daja mi sie we znaki problemy z mowa ,nawet nie wiem jak komus powiedziec o chorobie,w jaki sposob....to jest najgorsze,ze nawet nie mam z kim o tym porozmawiac...mam znajomych ale boje sie reakcji,rodzina bagatelizuje problem,albo stara sie wyprzec fakt mojej choroby,moze boja sie bardziej niz ja....boje sie ze pewnego dnia nie bede potrafil przestac sie zataczac....jestem mlody a czuje sie conajmniej jak 70 cio latek,jakby moje zycie minelo zanim je zaczalem...

witam...dziekuje p.elu za odp u mnie w pracy panuje powszechna znueczulica,sadze ze gdybym powiedzial,predzej czy pozniej pozegnalbym sie z praca...tak wychodze sam,bardzo czesto mnie znosi,samo chodzenie mnie peszy i meczy,czesto daja mi sie we znaki problemy z mowa ,nawet nie wiem jak komus powiedziec o chorobie,w jaki sposob....to jest najgorsze,ze nawet nie mam z kim o tym porozmawiac...mam znajomych ale boje sie reakcji,rodzina bagatelizuje problem,albo stara sie wyprzec fakt mojej choroby,moze boja sie bardziej niz ja....boje sie ze pewnego dnia nie bede potrafil przestac sie zataczac....jestem mlody a czuje sie conajmniej jak 70 cio latek,jakby moje zycie minelo zanim je zaczalem...

[Marzannag]

W pracy ma być zrobione i pracodawca nawet jak wie to ma to w nosie. U mnie w pracy wiedzą , ale jak ktoś choruje na przewlekłą chorobę to niech se radzi. Teraz jest paskudny śnieg i siedzę na zwolnieniu, a w pracy pewnie kręcą nosem. Ja się niedawno nauczyłam ,że można i trzeba podchodzić egoistycznie do życia bo mało nam go zostało. Najlepiej mi się gada z moją rehabilitantką - bo ona mnie zna. Mąż i inni nie widzą niektórych rzeczy. Jak żle się czujesz to idź na zwolnienie.

[rozek]

A ja uważam, że należy mówić o chorobie wszystkim znajomym. Ja mówię i spotykam się ze zrozumieniem, poza tym wolę mieć mniej przyjaciół ale szczerych. No i zauważyłam, że mówienie o chorobie pomaga mi, pomaga z pogodzeniem się z nią. Od jakiegoś czasu chodzę z laską, chociaż radzę sobie też bez niej, ale dzięki niej nie myślę o tym co kto sobie o mnie myśli, bo mam laskę więc jestem chora. Drażni mnie tylko to, że wchodzę do autobusu i jakimś cudem nikt mnie nie widzi, mimo, ze przy każdym szarpnięciu autobusu latam po nim. Ostatni wpadłam na jakąs paniusię i usłyszałam "przecieś az tak nie szarpie". Ukrywanie choroby w tajemnicy nic nie da i tylko niepotrzebnie komplikuje życie.

[Marzannag]

trzeba powiedzieć

[Romek]

onlyhope opisał dokładnie to co ja mam w głowie.
Mówienie - należy mówić i się przełamać. U mnie to się dzieje z wielkimi oporami i jednym z takich oporów było zarejestrowanie się na forum, szukanie informacji o wózkach inwalidzkich. Nie mówiłem wprost w domu nie mówiłem wprost ale poprzez takie zainteresowanie tematami rehabilitacji czy logopedii zobaczyli domownicy, że mam takie potrzeby. W pracy też nie dawno powiedziałem i mimo, że ludzie nie wiedzą co mówić to starają się być mili. W koncu do co dla mnie najważniejsze - dziewczyna. Mając świadomość o genetycznych podstawach choroby dążyłem do zniechęcenia jej, nie mówiłem nic i ukrywałem w miarę możliwości swoje słabości. Teraz jak się rozstalliśmy to jest mi strasznie smutno i zastanawiam się czy jakbym jej na bieżąco mówił o swoich problemach czy to by coś zmieniło? Jak by się miało skończyć wcześniej to na pewno lepiej dla mnie bo teraz się strasznie zaangażowałem uczuciowo.

Warto mówić jak najwcześniej.

[ONLYhope]

ja podobnie jak romek bylem zaangazowany uczuciowo,na wlasne zyczenie zakonczylem znajomosc i teraz staram sie w nic nie angazowac bo nie chcialbym byc dla nikogo problemem a zwlaszcza dla kogos kogo potencjalnie moglbym pokochac,swiat jest bezlitosny ,,,niestety,mnie wstyd jest mowic o tym co mi dolega,,,a moze boje sie reakcji...sam nie wiem,,,,zabrala mi prawie wszystko,poczucie sily,to naiwne podejscie ze swiat do nas nalezy,ze mamy mozliwosci spelnic swoje przyziemne marzenia,smialosc,radosc...itd nie pozwole odebrac jej tej reszty,ktora mi zostala,,,a juz napewno nie pozwole by moja choroba odebrala cokolwiek komus innemu niz mnie samemu,,,pozdrawiam to realizm,nie pesymizm

ja podobnie jak romek bylem zaangazowany uczuciowo,na wlasne zyczenie zakonczylem znajomosc i teraz staram sie w nic nie angazowac bo nie chcialbym byc dla nikogo problemem a zwlaszcza dla kogos kogo potencjalnie moglbym pokochac,swiat jest bezlitosny ,,,niestety,mnie wstyd jest mowic o tym co mi dolega,,,a moze boje sie reakcji...sam nie wiem,,,,zabrala mi prawie wszystko,poczucie sily,to naiwne podejscie ze swiat do nas nalezy,ze mamy mozliwosci spelnic swoje przyziemne marzenia,smialosc,radosc...itd nie pozwole odebrac jej tej reszty,ktora mi zostala,,,a juz napewno nie pozwole by moja choroba odebrala cokolwiek komus innemu niz mnie samemu,,,pozdrawiam to realizm,nie pesymizm

[rozek]

Ja mam męża i córeczkę i nie mogę już się wycofać. Na początku choroby uważałam, że jestem dla nich kulą u nogi. Już sobie z tym poradziłam i daję im z siebie tyle ile mogę. Ale jedno nie może mi wyjść z głowy. Gdybym wcześniej wiedziała o moich genach chyba bym się nie zdecydowała na dziecko. A tak Marianna jest na świecie i nie dopuszczam do siebie myśli, że może być chora. Zawsze czułam, że gdyby ktoś jej coś zrobił mogłabym zabić, ale przecież sama się nie zabiję? Sorry, że tak mówię, ale leży mi to na sercu i musiałam komuś powiedzieć. Myślę, że w naszej sytuacji trzeba podjąć pewne odpowiedzialne decyzje. Myślę tu o rezygnacji z dzieci, ale sądzę też, że nie należy zamykać się na innych. Jeżeli ktoś zdecyduje się na związek z kimś takim jak my nie należy tego odrzucać. Przecież miłość jest ślepa, a na świecie jest jeszcze wiele ludzi, dla których nie jest najważniejsza kasa, szybki samochód itp. Może trochę truję, ale trzeba wierzyć w ludzi. W moim życiu był taki czas, że myślałam, że wkoło mnie są tylko ludzie, którzy ciągle knują, kombinują, kłamią... Takich ludzi trzeba unikać, są też ci serdeczni, uczynni i uczciwi. Dzisiaj mam imieniny i urządziłam w firmie mały poczęstunek. Dawno nie usłyszałam tylu miłych słów, myślę ze szczerych. Dobro powraca.

[ONLYhope]

mysle ze rozek ma racje,nie mozna zamykac sie na wszystkich...swiadomie rezygnuje ze zwiazku,bo juz wiem ze cos mi dolega,chyba ze znajdzie sie taka,dla ktorej choroba nie mialaby znaczenia,oczywiscie wszesniej uswiadomilbym ja z czym ma do czynienia,ale jedno jest pewne jesli jest nawet minimalna szansa na to ze moglbym przekazac dziecku wadliwy gen,to nie chce miec dzieci,,,,nie wybaczylbym sobie,,,pozdrawiam ps,nawet nie wiecie jak bardzo ciesze sie ze jest to forum,ze wy jestescie,,,,juz dzieki forum poznalem wspaniala przyjaciolke,,,,dzieki

mysle ze rozek ma racje,nie mozna zamykac sie na wszystkich...swiadomie rezygnuje ze zwiazku,bo juz wiem ze cos mi dolega,chyba ze znajdzie sie taka,dla ktorej choroba nie mialaby znaczenia,oczywiscie wszesniej uswiadomilbym ja z czym ma do czynienia,ale jedno jest pewne jesli jest nawet minimalna szansa na to ze moglbym przekazac dziecku wadliwy gen,to nie chce miec dzieci,,,,nie wybaczylbym sobie,,,pozdrawiam ps,nawet nie wiecie jak bardzo ciesze sie ze jest to forum,ze wy jestescie,,,,juz dzieki forum poznalem wspaniala przyjaciolke,,,,dzieki

[rozek]

Też się cieszę, że jest takie miejsce. Człowiek może się wygadać nie martwiąc się, że nie zostanie zrozumiany lub że zanudzi rozmówcę. Łatwiej się rozmawia z kimś z podobnym problemem.
trzymajcie się ciepło.

[Romek]

dobre dobre to co piszecie i ... wszystkiego najlepszego z okazji imienin !

[Ela]

Ja nie miałam pojęcia o swojej chorobie, jak sie poczęła Ewa. I bardzo dobrze, ale pewnie i tajk byłaby na świecie. Mimo że ma moje geny, to pewnie nie żałuje, że żyje. Mam ten luksus, że dopiero teraz choruję. Moja Mama też dość późno stała się niepełnosprawna, ale swoje też przeszłaz, a my razem z nią.
Pamietam dobrze, jak mi było trudno się przełamać, żeby porozmawiać o chorobie z mężem. Pamiętam, jak chodziłam kilka tygodni i się zamartwiałam, bo mielismy piojechać do ośrodka, gdzuie do stołówki wchodziło się po kamiennych, nierównych schodach, bez poręczy. Wam nie musze dalej tłumaczyć.
Ale warto było się przełamać. Teraz nie wstydzę się prosić o pomoc pacjentów, gdy idę na wizyty do domów ze schodami.

[ONLYhope]

witam...p.elu podziwiam pania! z kad u pani tyle sily,tyle woli walki z ataksja? zyje pani na przekor chorobie a to jest godne podziwu i zycze wszystkim takiego podejscia jakie ma pani ela!!!!

witam...p.elu podziwiam pania! z kad u pani tyle sily,tyle woli walki z ataksja? zyje pani na przekor chorobie a to jest godne podziwu i zycze wszystkim takiego podejscia jakie ma pani ela!!!!

[Marzannag]

No niestety osoby które z nami żyją też mają niewesoło. Ja jak wychodziłam za mąż myąlałam , że mnie nie dopadnie mimo tego że moja mama już była chora. Błoga nieświadomość. Dobrze, że dzieci nie mam. Chciało by się żyć normalnie a nie można.

[franek]

No to może ja coś o sobie napiszę

Moja Mama , którą kiedyś posądzaliśmy o lekomanię była chora na ataksję - ale o tym nie wiedzieliśmy. Czworo dzieci nas jest dostaliśmy wadliwy gen ja i jedna siostra dwie są "czyste" Moje dziewczyny są także "czyste".
Ja o chorobie wiem od kilku lat. W domu nie mam żadnych problemów. Jestem czynny zawodowo. Moje olbrzymie doświadczenie w służbie zdrowia pozwala mi "na tym jechać" i pracuję w miejscu gdzie mają ze mnie spory pożytek. Oprócz tego mam sukcesy w zdobywani środków unijnych zdobyłem do firmy prawie 700 tys. zł
Ciężko mi chodzić. Chodzę z kulą nie podpieram się zbytnio raczej chodzi o 'legitymizacje" zachwiań.
Obecnie dyski mi tak nie dokuczają dlatego co dzień jeżdżę na cyklometrze 40 min potem ćwiczę kilka minut na Atlasie głównie mięśni rąk. Ok 1 h dziennie leżę. Chodzę spać ok 24. łównie siedzę

I powiem tak nie skarżę się na swój los

[Ela]

[Beata]

Trochę mnie denerwuje zwrot "czysty" . ktoś kto ma wadliwy gen jest"brudny"? Ja się przynajmniej tak nie czuję.
'

[Ewa]

Ja, wychodząc za mąż nie wiedziałam, że będę chora. Badania robiłam jakoś dwa lata po ślubie i mąż był pierwsza osobą, która dowiedziała się o ich wyniku. Ale wcześniej jeszcze wiedział, że choroba w rodzinie jest dziedziczna i że jeszcze mogę zachorować. Znał babcię i widział, jak się to kończy, widział początki choroby u mamy (zauważył je wcześniej ode mnie). Powiedzenie mu nie było trudne. Ale mam ogromny dylemat, jeśli chodzi o dzieci. Z jednej strony chcę je mieć, z drugiej myślę, że nie powinnam. Dr Rakowicz podczas badań w IPINie sugerowała in vitro, ale ja nie chcę wybierać: zdrowe, to biorę, chore to do kosza. Na razie bardziej się skłaniam ku opcji zajścia w ciążę normalnie. W naszej rodzinie ataksja pojawia się dość późno, do tego sa obiecujące perspektywy w terapii komórkami macierzystymi, więc może następne pokolenie będzie miało niezłe perspektywy.

[Ela]

Masz 100% racji takie wybieranie jest .. nie powiem, bo sie wstydzę, tyak sdamo jak diagnostyka prenatalna w naszej chorobie.
Gdyby moja Mama miała yakie możliwości i poglądy, to by nas mie było na świecie. A wcal;e nie żałuję, że żyję. Paskudne mogłoby być to, że ktoś mógłby decydować o moim życiu.

[franek]

[Romek]

Ostatnio spotykają mnie skrajne doświadczenia jak chodzi o ludzi.
Dziewczyna, z którą wiązałem swoją przyszłość mnie zostawiła choć jej zaufałem. Miałem mieszane uczucia bo bardzo z nią chciałem być, z drugiej strony nie chciałem sprawiać jej problemów swoją powolnością, nadal wierzę, że ona rozumie ale się boi.
Dzisiaj kumpel bezinteresownie zaoferował mi pomoc w transporcie do Warszawy do IPINu samochodem.
Zmierzam do tego, że są ludzie nie pozbawieni uczuć a ja jestem nadwrażliwy (niby wrażliwość to fajna cecha ale do miękkiego serca dobrze mieć twardą d... - ja nie mam).

[franek]

[ONLYhope]

p.elu,bartosz milo mi.....jak to jest ze bog daje ataksje a potem wole walki z nia,czy tylko ja nie widze w tym sensu?? jestem wierzacy,tyle ze wiara nie przeszkadza mi miec watpliwosci...romek rozumiem cie i zgadzam sie z toba,jak sie ma dobre serce to musisz miec twarda dupe,,,,niestety,,,,,ciesze sie ze sa kolo ciebie osoby pomagajace ci bezinteresownie i takiego otoczenia zycze wszystkim!!!! nie trace wiary ze i ja znajde wokol siebie takich ludzi,,,a przydaliby sie, zauwazylem ze coraz trudniej jest mi stawiac pewne kroki...mniejsza,,,ja podobnie jak p.franek nie rozczulam sie nad soba,staram sie,,,

p.elu,bartosz milo mi.....jak to jest ze bog daje ataksje a potem wole walki z nia,czy tylko ja nie widze w tym sensu?? jestem wierzacy,tyle ze wiara nie przeszkadza mi miec watpliwosci...romek rozumiem cie i zgadzam sie z toba,jak sie ma dobre serce to musisz miec twarda dupe,,,,niestety,,,,,ciesze sie ze sa kolo ciebie osoby pomagajace ci bezinteresownie i takiego otoczenia zycze wszystkim!!!! nie trace wiary ze i ja znajde wokol siebie takich ludzi,,,a przydaliby sie, zauwazylem ze coraz trudniej jest mi stawiac pewne kroki...mniejsza,,,ja podobnie jak p.franek nie rozczulam sie nad soba,staram sie,,,

[franek]

[ONLYhope]

ok,w takim razie franku,milo mi bartek:-))

ok,w takim razie franku,milo mi bartek:-))

[Ela]

[ONLYhope]

w takim razie elu ) chcesz mi powiedziec zeby przyjmowac pokornie kazde cierpienie,kazda krzywde,nie zastanawiac sie nad geneza tej krzywdy,i na dodatek cieszyc sie z niej? wrecz traktowac jako zbawienie?? wiem wiem wiara ale czy musi byc slepa? czy gdy mam watpliwosci jestem gorszym chrzescijaninem,?bo jesli tak,to jestem nim,bo widze bezsensownosc ludzkiego losu( czytaj w dzialaniu boga,los-bog) ,przykro mi nie pisze tak bo jestem frustratem ktoremu nie poszczescilo sie w zyciu bo zachorowal,ale dlatego ze obserwuje cierpienie na co dzien,,ktore dotknelo mnie,ale i was ,,,i milion
innych ludzi,,,,taka jest rzeczywistosc,,,,z bogiem czy bez niego,,tak bylo jest i bedzie...
jestem obiektywny,i wierzacy...ale nie slepy...
pozdrawiam

w takim razie elu ) chcesz mi powiedziec zeby przyjmowac pokornie kazde cierpienie,kazda krzywde,nie zastanawiac sie nad geneza tej krzywdy,i na dodatek cieszyc sie z niej? wrecz traktowac jako zbawienie?? wiem wiem wiara ale czy musi byc slepa? czy gdy mam watpliwosci jestem gorszym chrzescijaninem,?bo jesli tak,to jestem nim,bo widze bezsensownosc ludzkiego losu( czytaj w dzialaniu boga,los-bog) ,przykro mi nie pisze tak bo jestem frustratem ktoremu nie poszczescilo sie w zyciu bo zachorowal,ale dlatego ze obserwuje cierpienie na co dzien,,ktore dotknelo mnie,ale i was ,,,i milion
innych ludzi,,,,taka jest rzeczywistosc,,,,z bogiem czy bez niego,,tak bylo jest i bedzie...
jestem obiektywny,i wierzacy...ale nie slepy...
pozdrawiam

[franek]

Bartku ,
Właściwie nie do mnie piszesz słowa powyżej ale się "wtrącę" ponieważ to jest temat na którym mi zależy. Otóż wyznaję zasadę że jesteśmy powołani do dawania świadectwa. Może nie "zrzucam wszystkiego" na Pana Boga (doświadczanie nas itd.) ale wydaje mi się ze nic w życiu nie dzieję się przypadkiem a właściwie wiem że tak jest. Nawet fakt że spotkaliśmy się tu na tym forum

Zawsze w tego typu dyskusjach przywołuje przykład fantastycznego kolegi, który skoczył na "główkę" do wody i stał się kaleką. (wózek). On pozostał nadal fantastycznym kolegą tylko jego ciało (nie umysł) było niesprawne. Podobnie z nami to jakimi jesteśmy ludźmi zależy od nas od tego co reprezentujemy sobą, co robimy a nie to że jesteśmy niesprawni

[Ela]

Bartku,podpisuję się pod tym, co pisze Franek
ja wcale nie napisałam, że każde cierpienie chrześcijanin powinien przyjmować z radością. Cierpienie jest złem, zło trudno przyjmowac z radością. czasem np, dotykanas cierpienie, bo drugi człowiek zgrzeszył, np dotyka nas jego pijaństwo, czy zdrada bliskiej osoby.
jako cgrześcijanin nie jestem ślepa, przynajmniej mam taką nadzieję. Obiektywną też nie zawsze jestem.
Wcale nie uwazam, że wątpliwości są złe w wierze. nawet myslę, że olepiuej myśleć i mieć wątpliwości mniż ślepo wierzyć
Mnie też nie jest łatwo pogodzić się z cierpieniem, też nie zawsze rozumiem, po co ono, zwłaszcza jak dotyka najbliższych.

To o przyjmowaniu z radością cierpienia - ja nie umiem, ale wielcy święci widzieli radość w tym., Nie dlatego, że byli masochistami .
Dlatego, że rozumieli prawdy, których my nie rozumiemy.
Jezus cierpiał na krzyżu zanim wszedł do Nieba. Mamy obiecane w Biblii oglądanie Boga twarzą w twarz. tak dosłownie jest napisane.
I teraz wyobraź sobie sytuację - wychodzisz, czy ja wychodzę, z ciemności mojego życia i nagle oślepia mnie światło chwały Boga.
Nie jbedzie to pewnie przyjemne.
dlatego wcześniej musimy przejść oczyszczenie, musimy up[odobnić się do Boga, by bezpiecznie z Nim obcować.
To oczyszczenie to nasze życie.
Musimy najpierw jednoczyć się z Jezusem na krzyżu, z tego właśnie cieszyli się święci. Nie z cierpienia, które jest złem, ale z tego że jednioczy ich to bardziej z Bogiem.
To jest przedmiot naszej wiary.
Ona nie może być ślepa, kształtuje sie poprzez różne doświadczenia, przykre również.
I to jest właśnie takie cenne, że masz różne wątpliwości, to znacznie lepiej, niż ich nie mieć i być obojetnym.
I jeszcze jedno, sam zauważyłeś, że mam coś - jakiś optymizm, siłę, i się dziwisz, skąd.
To był długi wieloletni proces. W Twoim wieku to zupełnie tak nie myślałam.

Jeszcze jedną rzecz chciałabym nap[isać - o przyjmowaniu cierpienia z pokorą - uczę sie tego. Pokora jest czymś pięknym, ale ta dobrze rozumiana
poczytajk może, żeby już nie zanudzać njie będę więcej pisać.

http://pl.wikipedia.org/wiki/Pokora

http://www.opoka.org.pl/b..._pokoraczy.html
http://www.ddm.wroc.pl/up...ka_duchowa2.pdf

[ONLYhope]

franku kolega ktory zostal kaleka,wskoczyl do wody bo chcial,a nikt nie ma wplywu na choroby genetyczne,ktorych jest pelno,nie tylko sca ale i wiele innych,,,co do postu eli...masz racje,i ja tez mam racje,,,to ze jestem mlody nie ma znaczenia w jakiejkolwiek dyskusji,to nie jest zaden argument! a co do dyskusji na temat religii,z gory wiem ze ta rozmowa sie nie skonczy,,,bo ela bedzie bronila swoich argumentow a ja swoich,,,tak bywa w tego typu rozmowach,ja nigdy nie wytlumacze sobie cierpienia innych ludzi,jako mniej lub bardziej zrozumialej dzialalnosci bozej,,,dla cierpienia nie ma zadnego usprawiedliwienia!!! to moje zdanie,,,,podkreslam jestem wierzacy i mam watpliwosci,swoje zdanie na temat pewnych aspektow,nie zaslaniam sie biblia czy kazaniami,moje zdanie i za nie bede sadzony po smierci,,,,nie odbierajcie tego personalnie,bardzo szanuje wasze zdania,,,ale pozwolcie ze nie bede sie nimi sugerowal we wlasnych przemysleniach ,,,pozdrawiam

franku kolega ktory zostal kaleka,wskoczyl do wody bo chcial,a nikt nie ma wplywu na choroby genetyczne,ktorych jest pelno,nie tylko sca ale i wiele innych,,,co do postu eli...masz racje,i ja tez mam racje,,,to ze jestem mlody nie ma znaczenia w jakiejkolwiek dyskusji,to nie jest zaden argument! a co do dyskusji na temat religii,z gory wiem ze ta rozmowa sie nie skonczy,,,bo ela bedzie bronila swoich argumentow a ja swoich,,,tak bywa w tego typu rozmowach,ja nigdy nie wytlumacze sobie cierpienia innych ludzi,jako mniej lub bardziej zrozumialej dzialalnosci bozej,,,dla cierpienia nie ma zadnego usprawiedliwienia!!! to moje zdanie,,,,podkreslam jestem wierzacy i mam watpliwosci,swoje zdanie na temat pewnych aspektow,nie zaslaniam sie biblia czy kazaniami,moje zdanie i za nie bede sadzony po smierci,,,,nie odbierajcie tego personalnie,bardzo szanuje wasze zdania,,,ale pozwolcie ze nie bede sie nimi sugerowal we wlasnych przemysleniach ,,,pozdrawiam

[Ela]

Bartek, nie denerwuj się, szanuję twoje poiglądy, niczego Ci nie narzucam, Odpowiadam tylko na

Cytat:

podziwiam pania! z kad u pani tyle sily,tyle woli walki z ataksja? zyje pani na przekor chorobie a to jest godne podziwu i zycze wszystkim takiego podejscia jakie ma pani ela!!!!

To Ty napisałeś przecież.
Mówię o swojej wierze - nie w sensie, że ja sama ją sobioe wymyśliłam, to nie jest moje wyobrażenie wiary w Boga, taka jest wiara chrześcijańska. to nie jest zasłanianie sie Biblią, ja chcę żyć Biblią, nie zawsze mi się to udajke, to inna sprawa.

[franek]

[ONLYhope]

elu,dziekuje ze uszanowalas moje zdanie ,doceniwm to i daleki bylem od zdenerwowania,,,po prostu wyrazilem swoja opinie,,,nic wiecej,,,ja rowniez szanuje twoje zdanie,,ciesze sie ze wymienilismy sie pogladami,,,dziekuje dzieki temu poznalem lepiej rowniez ciebie,,nic nie zmienia faktu ze imponujesz mi nastawieniem,,,,,pozdrawiam

elu,dziekuje ze uszanowalas moje zdanie ,doceniwm to i daleki bylem od zdenerwowania,,,po prostu wyrazilem swoja opinie,,,nic wiecej,,,ja rowniez szanuje twoje zdanie,,ciesze sie ze wymienilismy sie pogladami,,,dziekuje dzieki temu poznalem lepiej rowniez ciebie,,nic nie zmienia faktu ze imponujesz mi nastawieniem,,,,,pozdrawiam