[Romek]

Witam.
mam objawy SCA, wypis ze szpitala z taką diagnozą, jestem przed wynikami genetycznymi.
Mam 31 lat. To ze szpitala stwierdzono u mnie w tym roku. Mam problemy z poruszaniem się (zwłaszcza po schodach), ciężka mowa, i problemy z oczami. W sumie to tłumaczę sobie, że te oczy wpływają na to, że nie widzę dobrze końca i początku następnego stopnia. Żeby coś robić lepiej to wkładam w to więcej siły i czasu co dla wielu osób oznacza robienie dłużej czyli gorzej. Obecnie jestem na chorobowym (pracuje jako ekonomista a tu przekręcanie cyferek w numerze rachunku bankowego nie jest małą pomyłką). Mam wielkiego doła czuję się samotnie, czuje się skopany przez życie jednocześnie wiem, że nie należy się nad sobą użalać. Mam częste zmiany nastroju. Uwielbiam jazdę samochodem, liczby, przyrodę i czuję jak mi to jest odbierane.
Oglądałem serial Litr łez i bardzo mnie wzruszył i poruszył a jednocześnie zdołował :(
Dużo myślę a mało mówię i tak z tego wychodzi, że przelewam myśli na papier (ekran komputera).

[Ela]

Fajnie, że napisałes, ja jestem troszkę starsza, są tu osoby w różnym wieku - i starsze i młodsze. Mniej lub bardziej chore, ale każdy z nas musi się zmierzyć z chorobą i nauczyć sie z nią żyć.
Ja też oglądałam Litr łez, nie cały co prawda, tylko kilka pierwszych odcinków i ostatni.
Tak prawde mówiąc, dopiero ostatni odebrałam pozytywnie. Wszyscy musimy kiedyś umrzeć, pewnie każdy boi się umierania, nie tylko chorzy na SCA.
trudno jest zobaczyć sens cierpienia, sens umierania. Najczęściej wydaje się to byc pozbawione sensu. A Ayah pod koniec życia zobaczyła ten sens. Zobaczyła, ze pomimo, a może nawet dzjęki swemu cierpieniu, pomogła wielu ludziom.
Można cierpieć bezużyteczanie, a można też cierpieć widząc sens tego cierpienia.
Dobrze, że jesteś, Romku

[Ewa]

Cześć Romku.
Dobrze, że napisałeś. Razem łatwiej jest przezwyciężyć strach. A i samotność jest jakby nieco mniejsza, jeśli wiesz, że możesz porozmawiać z kimś, kto ma podobne doświadczenia.
Ja jeszcze nie choruję, ale wiem dobrze, co mnie czeka, bo chorowała moja babcia, a teraz mama, a moje wyniki z badań DNA wypadły niepomyślnie. Mimo to odwiedzam forum kilka razy w tygodniu i to pozwala mi mniej się bać przyszłości.
Mam nadzieję, że Ty też znajdziesz tu coś, co Ci pomoże.

[Romek]

Obecność tu pomaga mi tymbardziej, że nie znajduję zrozumienia u osób mi bliskich (tak mi się wydawało).
Zazdroszczę osobom, które mają wsparcie u bliskich

[Ewa]

Romku, z doświadczenia wiem, że o bliskich trzeba czasem trochę powalczyć. Z mama i siostrą mam dobry kontakt dopiero od kilku lat, wcześniej był niemal żaden. Wymagało to kilku szczerych i trudnych rozmów, ale się opłaciło. Czasem wsparcia się nie dostaje, bo bliscy nie wiedzą, że się go potrzebuje.

[franek]

[adikucharz]

Witaj, stary ja mam 30 lat i dopiero teraz zaczęła mnie atakować bestia, trzymaj się i nie poddawaj!!!!!!!!! rozmawiaj z bliskimi o chorobie oni są najlepszą podporą dla nas.

[Ela]

Romku, a masz jeszcze zrobione jakies badania genetryczne, oprócz tych ze szpitala na SCAS 1, 2, 3 i 7?

[Romek]

Mam jeszcze na Friedricha i to również wykluczone.
31 stycznia jadę do wawy do IPINu na inne.

[Ela]

Dobrze, że o tym piszesz, bo tam na naszym Forum to tę brali pod uwagę. Teraz im napiszę, że to wykluczone.
A zanim pojedziesz, to napisze Ci, co jeszcze tam brano pod uwagę.

[Romek]

ok. a czy ktoś wie co się dzieje z ONLYHOPE?

[ONLYhope]

witam ,dzieki romek za troske,u mnie w sumie ok...bylem zajety...ale tak to nie martw sie...zyje..hehe odpisze na privie

witam ,dzieki romek za troske,u mnie w sumie ok...bylem zajety...ale tak to nie martw sie...zyje..hehe odpisze na privie

[Ela]

Romek, zanim pojedziesz do Warszawy, to muszę Ci coś napisać, ale teraz nie mam czasu. Tylko że przypomnij mi się

[Romek]

Dobrze, oby tylko śniegu dużego nie było bo już dzisiaj pada a tak fajnie było (już się wiosnę czuło i depresja mijała)