[aneta]

czy jest ktos chory na ataksje typu 8.czy jestem jedyną osobą ?

[Romek]

Hej,
ja nie wiem jakie SCA mam i czy w ogóle jakieś ale objawy ataksjowe.
Do tej pory miałem badania na SCA 1, 2, 3, 7 i one nic nie wykazały.
Ale ta niewiedza i związana z nią bezradność mnie wkurza.
Może ja mam sca 8

[ONLYhope]

czym konkretnie charakteryzuje sie sca 8? ja podobnie jak romek mialem badania na sca 1 2 3 i nic nie wykazaly teraz czekam na wynik na sca 7,bo wystepuje u mnie problem ze wzrokiem ,,,praktycznie od urodzenia problemy z zsiatkowka....awyrodnienie....

czym konkretnie charakteryzuje sie sca 8? ja podobnie jak romek mialem badania na sca 1 2 3 i nic nie wykazaly teraz czekam na wynik na sca 7,bo wystepuje u mnie problem ze wzrokiem ,,,praktycznie od urodzenia problemy z zsiatkowka....awyrodnienie....

[aneta]

też miałam badania na sca 1,2,3 i wykluczono , następne badania na sca8 potwierdziły chorobę.u mnie występują zaburzenia ruchu, drżenie rąk, kłopoty ze wzrokiem oraz mową

[Ela]

A jakie masz kłopoty ze wzrokiem?

[aneta]

mam oczopląs,a poza tym jestem krótkowidzem

[Ela]

Ten oczopląs to może być chyba w SCA 8, przeszkadza Ci mocno? Od dawna go masz?
Ja też jestem krótkowidzem i miałam paskudne dwojenie.
Najgorzej było, jak mnie łapało podczas jazdy, widziałam dwa samochody na mnie jadące Teraz się na razie smieję, ale jkuż chciałam przestać jeździć, a po PNFie całkiem niespodziewanie mi przeszło, nie wiem, na jak długo.

[aneta]

oczopląs był moim pierwszym objawem choroby. mam to od 97 roku i nie przeszkadza mi to bardzo

[Ela]

Anetka, a choruje u Ciebie w rodzinie jeszcze ktoś?

[aneta]

tylko ja

[iwona76]

Pozwolę sobie na włączenie do rozmowy.
Czekam na wyniki badań więc nie wiem jeszcze jaki jest typ SCA ale podobnie jak Aneta mam problemy z równowagą oczopląs i drżenie rąk. Teraz ostatnio zauważyłam że mam problemy z mową tzn. wymówieniem niektórych wyrazów jakoś tak dziwnie język mi ucieka. I też jestem krótkowidzem. Więc to może będzie SCA 8?
Tym bardziej w mojej rodzinie nikt nie miał takich objawów więc chyba nie może to być uwarunkowane genetycznie.
Pozdrawiam
Iwona

Na czy polega rehabilitacja metodą PNF-u?

[Ela]

Iwonka tak dokładniej, to możesz o tym poczytać w Internecie. A w skrócie i uproszczeniu - to metoda rahbilitacji, dość nowa, nie wszyscy rehabilitanci ją znają, trzeba znaleźć takich, którzy mają certyfikat.
jest to metoda, która uczy na nowo pioprawnie funkcjonować, np na pierwszych zajęciach uczyłam się poprawnego siadania. Zanim nauczyłam się w miarę dobrze chodzić, musiałam sporo cwiczeń zaliczyć. na poczatku mnie denerwowały i wydawało mi się, że są niepotrzebne, ale później zobaczyłam, że jednak muszę przy chodzie np popraWnie poruszać barkami, nie patrzec pod nogi i wiele innych rzeczy.
A technika schodzenia po schodach to wymagała takiego naszego zaangażowania, jak nauka jazdy na nartach Ale terraz funkcjonuję o wiele lepiej.
Z tym że moja rtehabilitantka mówi, Że nie zawsze taka poprawa, ja chyba dużo ćiwczę z jedną osobą i zaczęłam, jaK nie miałam dużych zaburzeń jeszcze.

[Ania]

Moim zdaniem:brak równowagi, oczopląs.drżenie rąk wystęują we wszystkich typach SCA/poczytaj strona Stowarzyszenia/.
Zaburzenia mowy to myślę ,że dobry byłby kontakt z logopedą Panią Magdą Zając.