[rozek]

witajcie
nie wiem czy odkryłam Amerykę, może wszyscy o tym wiedzą a ja tylko byłam nieświadoma, ale 14 maja tego roku odbył się pierwszy dzień Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób (ECRD 2010 Kraków). Doszło do spotkania przedstawicieli środowisk działających na rzecz osób chorych na choroby rzadkie w Polsce i podpisania porozumienia w zakresie utworzenia Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich. Może nasze stoważyszenie też powinno brać tam udział. Nie wiem jak często odbywają się takie zajzdy ale może następnym razem należałoby tam być. Załączam adres gdzie jest więcej informacji.
http://www.zdrowie-public...rd-2010-67.html

[Ela]

Chyba odkryłaś wiesz, jako lekarz słyszałam chyba o tym, ale jakoś tak pusciłam mimo uszu, teraz widzę, że warto jednak się tym zainteresować. Teraz wychodzę i nie mam już czasu na dalsze szukanie, ale póxniej jeszcze spróbuję.

[maria feliks]

Dziękuję za tą wiadomość!!!!jak będzie wiadomo kiedy będzie następny zjazd chętnie pojadę!tylko zastanawia mnie fakt dlaczego nasze stowarzyszenie nas nie poinformowało??????????????????

[Ela]

Mario, a skąd nasze Stowarzyszenie ma o wszystkim wiedzieć? Nie ma tam nikogo na etacie, kto by miał obowiązek sledzić wszystko, co się dzieje. Stowarzyszenie to my Dobrze, że Rozek to znalazła, będzie może można coś z tym zrobić.

[rozek]

znowu ja.
tak się zastanawiam. czy skoro organizowany jest Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich to czy jako stowrzyszenie nie powinniśmy przypomnieć o naszym schorzeniu? Nigdzie nie znalazłam spisu takich chorób, ani nawet wzmianki o ataksi.

wiem ze istnieje wykaz chorób przewlekłych, wrodzonych lub nabytych, dla których leki i wyroby medyczne przepisuje się bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością, ale skoro na ataksję nie ma leku to może nie ma potrzeby ubiegać się o obecność na tej liście.

piszę o tym co mi chodzi po głowie, bo obawaim się że przy wszechobecnej biurokracji nie znajdziemy się na jakiejś "durnej" liście i już nam nikt nie pomoze.

[Ela]

Myślę podobnie jak Ty już wczoraj szukałam, gdzie by można się było podpiąćm ale nie znalazłam jeszcze. Spróbuj może też poszukać jakiegoś namiaru, może telefon, albo adres.

[rozek]

witam
napisałam maila na adres kogoś kto pracuje w Instytutu Praw Pacjenta i dostałam odpowiedź:
Bardzo proszę o kontakt z Panem Mirkiem Zielińskim z Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich (601 340 800, sekretariat@rzadkiechoroby.pl), który pracuje nad stworzeniem koalicji wielu organizacji pacjentów, tak aby wspólnie walczyć o Narodowy Program.
już do niego napisałam, czekam na odpowioedź.

[Ela]

To super! Zrobiłaś dobra robotę.

[stasia21]

Pochwalam. Dobra robota.

[rozek]

Znowu ja. Rozmawiałam z Panem Mirkiem Zielińskim z Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich tel. 601 340 800
http://www.rzadkiechoroby.pl/aktualnosci.htm
Poprosił, aby skontaktował się z nim ktoś z zarządu naszego stoważyszenia jeżeli chcemy brać udział i pomóc mu w tworzeniu Narodowego Programu. Powiedział, ze im więkrzą stworzymy koalicję organizacji pacjentów będzie nam łatwiej coś przewalczyć. Bardzo prosi o kontakt.
pozdrawiam ciepło.
agnieszka

[Ela]

fajnie Agnieszko, jak już się prawnie pozbieramy, to sie zgłosimy, bo na razie jeszcze nie możemy występować jako Zarząd.
powiem Ci, że myslałasm tez o tym, żeby znaleźć kontakt, a Ty dużo pomogłaś, bo nie muszę sama szukać.

[rozek]

tylko żeby to za długo nie trwało bo nam umknie.

[Ela]

To kwestia kilku dni tylko, w razie czego, przypominaj
chcę też dać tę wiadomość na naszą stronę :)

[Marzannag]

Bardzo fajny pomysł!!!

[rozek]

witam poświątecznie
Czy ktoś kontaktował się z Panem Mirkiem Zielińskim z Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich?
pozdrawiam

[Ela]

Wiesz, jeszcze ciągle sa problemy z Zarządem.

[rozek]

czy cały czas mamy problem z zarządem? a może nikomu nie zależy..........

rozek

[Ela]

Niestety, cały czas. i to ode mnie to nie zależy. Nioektrych papierowych formalności nie da sie łatwo przeskoczyć.

[Ela]

Zapomniałam wcześniej napisać - kontaktowałam się telefonicznie z Panem Zielińskim, powiedział, że zamierzają powołac coś na kształt federacji stowarzyszeń, bo mają dużo chętnych i coraz trudniej to ogarnąć.
Podałam dane naszego AStowarzyszenia i czekam na odpowiedx.