[Paweł]

Witam wszystkich :)
Jestem chory na SCA typu drugiego choroba została u mnie wykryta przed 16 rokiem życia :(
Aktualnie mam 20 lat i jestem chyba tu najmłodszy
W rodzinie choruje moja matka lecz jest w takim stadium choroby, że chyba tylko leki ją trzymają jest w domu opieki dla osób z podobnym schorzeniem
Oprocz mojej mamy chorowała moja babcia ze strony mamy niestety nawet jej nie znałem odeszła w wieku 38 lat mnie jeszcze nie było na swiecie.

[anna]

Witamy w naszym gronie. Razem łatwiej pokonać chorobe.Czy możesz więcej napisać o swojej chorobie. Ja nie wiem tak dokładnie kto mi przekazał chorobe bo tata nieżyje od 20 lat a mama nie choruje.Ania.

[Paweł]

A co chciałabyś wiedzieć? :)

[anna]

Jakie są objawy SCA2 , przy SCA1 nie utrzymujemy równowagi i często zaliczam upadki ,dzisiaj też upadłam.Zmieniła sie mowa i pismo ,słabna ręce .Ania

[Paweł]

objawy SCA2 są bardzo zbliżone do SCA1 rownież tracę czasem równowagę lecz nie wiem kiedy to nastąpi od początku choroby wywróciłem sie 3 razy staram się pewnie stawiać każdy krok glowę zwykle mam spuszczoną w dół jak idę, moje pismo bardzo się zmieniło nie piszę już jak kiedyś jednym słowem bazgrolę, mowa rownież się zmieniła - mowię niewyrażnie jak coś mowię szybko z podnieceniem, jeśli na spokojnie zmian nie ma, ruchy moich rąk są nieskordynowane nie mogę przenieść żadnego naczynia z cieczą bo moje ręce sie trzęsą
to chyba najwazniejsze :)
o chorobie staram się nie mysleć - uwierz to pomaga
wczoraj miałem badania kontrolne i nie ma żadnych zmian co mnie cieszy

[franek]

Ja jestem - Franek z Olsztyna "trochę" starszy (49 lat) i z chorobą od ok 1 roku (rozpoznaną) . Też nie jestem szczęśliwy z faktu choroby ale pocieszam się że ludzie mają gorzej

A wiara wszystko mi tłumaczy i pozwala żyć radośnie

Pozdrawiam
Franek

[Ela]

Wygląda, ze ja jestem najstarsza tutaj? w koncu jestem już babcią

[Paweł]

jak wroce z sanatorium zaloze nowy watek w jaki sposob o sanatorium sie ubiegac
nic nie doplacam

[anna]

Ja składałam o wniosek o turnus rehabilitacyjny ale dostałam odmowną odpowiedż.A tobie życze wspaniałego wypoczynku i pogody.

[Paweł]

Dziekuje pogoda na pewno dopisze

[gusia256]

Aniu - w kwestii turnusu rehabilitacyjnego: nie zrażaj się odmownymi odpowiedziami.

Pozostaw wniosek w pcpr-ze. Do końca roku jest jeszcze czas i w końcu dostaniesz dofinansowanie.

Ważne to cierpliwie wytrwać urzędnicze utrudnienia. Mężowi też na początku powiedzieli, że nie dostanie. Ale nie wycofał wniosku i cierpliwie czeka.

Jeśli już dostałaś PISEMNĄ odpowiedź o nieprzyznaniu dofinansowania (jeśli ustną, to w ogóle tego nie słuchaj - musisz odmowną odpowiedź otrzymać na piśmie) - zawsze możesz złożyć wniosek jeszcze raz. Z tego co się zorientowaliśmy wnioski są rozpatrywane kwartalnie, więc w nowym kwartale masz kolejną szansę.

W zeszłym roku w marcu ludzie otrzymywali w Warszawie decyzje odmowne, a we wrześniu PFRON ogłaszał, że ma jeszcze niewykorzystane fundusze na turnusy rehabilitacyjne.

Nie wiem jakie masz zarobki, bo dofinansowanie w dużej mierze od tego zależy.

Pawle - w kwestii wątku o sanatorium: bardzo się cieszę, że masz ochotę zebrać informacje na ten temat w jednym miejscu. Potrzebne nam takie osoby :).
Życzę udanego pobytu w sanatorium. Z tego co słyszałam Ciechocinek to jedno z najlepszych miast specjalizujących się w chorobach typu SM i SCA.

[anna]

Dostałam pisemnie i piszą żeby nowy wniosek składać dopiero na początku roku.Ja mam rentę w wysokości 680 zł.ANIA.

[Paweł]

wróciłem :)
poznałem dużo fajnych osób
pogoda przez cały turnus dopisywała jeszcze bym pobył, ale wszystko co dobre szybko się kończy

[Ela]

fajnie , że już jesteś może opisz swoje wrażenia tutaj? http://www.ataksja.home.pl/forum/viewforum.php?f=9

[Paweł]

Dzis o godzinie 18:24 zmarla moja mama ;( [*]

Jutro wyjezdzam

[Bożena]

bardzo mi przykro pomietam o tobie tule cie do serduszka bardzo mocno

[anna]

Szczere kondolencje pamiętaj źe masz wsparcie w ludziach ze stowarzszeniato totwoja druga ro d zina ANia.

[gusia256]

Pawełku,
Szczere kondolencje. Wyobrażam sobie jak musi być ci ciężko.

[Paweł]

Dziekuje wszystkim za slowa otuchy.
Nie potrafie sie z tym pogodzic ze jej nie ma caly czas mame mam przed oczami slysze jak mnie wola jeszcze niedawno mnie widziala mowilem do niej ona mi odpowiadala ciagle o niej mysle :(

[Bożena]

pawelku napisz cos wiecej o mamie jaka byla ilu was bylo w domu tak jak bys pisal do przyjaciele zobaczysz troche ulzy a my na siebie wezniemy troche twoich boli tule cie mocno do serduszka

[Paweł]

Bylo nas troje ja, mama i czlowiek ktory postanowil nam pomoc i zamieszkal z nami. Mama jak jeszcze byla sprawna pracowala w szpitalu byla pielegniarka sama pomagala ludziom, kiedy mialem 17 lat mame zabrali do osrodka opiekunczego bo juz sobie nie radzilismy poltora roku bylo wszstko dobrzei nagle zaczal sie bardzo pogarszac jej stan z miesiaca na miesiac bylo gorzej - zdiagnozowano u niej SCA 1. W mlodosci zawsze mowila ze gdyby wiedziala ze to chroba genetyczna nigdy by sie nie zgodzila na urodzenie dziecka - chciala dobrze.
Teraz mieszkam sam majac psa owczarke niemiecka
W rodzinie tylko ja zostalem chory i chce przerwac ten lancuch

[Bożena]

napisalam na gg

[gusia256]

Pawle - wprawdzie nie jestem chora, ale chyba potrafię zrozumieć dlaczego tak myslisz.
Jednak choroba nie wybiera - pozwól innym pomagać sobie.
Z tego co mowiła mi dr.Rakowicz - zrobiłeś ogromny krok przyłączając się do forum i wypowiadając na nim.
Szkoda, ze nie dotarłeś na spotkanie wigilijne w Warszawie - może znalazł byś rownież pokrewne dusze.

[Paweł]

nie pojawilem sie bo nie mam zielonego pojecia gdzie jest ta czesc Warszawy, nawet nie wiadomo mi skad kursuja te autobusy predzej bym sie tam zgubil niz pojawil :)

[gusia256]

Szkoda, że wcześniej o tym się nie zgadaliśmy... :(

[Paweł]

Jutro z samego rana jade na turnus rehabilitacyjny w Ciechocinku wiec nie bede mial mozliwosci sie udzielac :)

[Ela]

Paweł, coś z Twoim adresem mailowym w prpfilu jest nie w porządku, bo nie wracają wiadomości wysłane do Ciebie.

[Paweł]

Rzeczywiście był błąd, ale już jest ok

[Ela]

No to się cieszę

[Paweł]

W zeszłym roku postanowiłem, by ludzie z miasta i okolic dowiedzieli się o mojej chorobie. W październiku 2010 wystąpiłem w lokalnej gazecie mojego miasta. Przedstawiam artykuł (przepisałem z gazety).
Tytuł całego artykułu:

Chory nie znaczy pijany

Paweł Sawicki ma 21 lat i choruje na SCA – ataksje rdzeniowo-móżdzkową. To rzadka choroba genetyczna, która objawia się m.in. zaburzeniami równowagi, przez co chorych często myli się z ludźmi pijanymi. Nie ma na nią lekarstwa. Mimo bardzo ciężkiego i pełnego trudnych doświadczeń życia, Paweł nie poddaje się i jest pełen optymizmu.

Urodził się zdrowy
Paweł zachorował, gdy miał 14 lat. Najpierw choroba objawiała się drobnymi zaburzeniami równowagi, drżała mu ręka i zaczął niewyraźnie pisać.
- Trzymałem długopis i nic mi nie wychodziło. Starałem się pisać wyraźnie, a ręka jakby mnie nie słuchała – wspomina Paweł.
Od razu podejrzewano ataksje, gdyż jego babcia i mama tez cierpiały na ta chorobę. W owym czasie jego mama miała już zaawansowane stadium choroby i wymagała stałej opieki. Badania genetyczne potwierdziły obawy. Paweł odziedziczył chorobę po matce. Mimo to nie poddał się, ukończył szkołę podstawową i zdał do liceum. Podczas nauki w szkole średniej nawet niezłe dawał sobie rade. Jego kłopoty z pisaniem z czasem się pogłębiły, gorzej pisał zwłaszcza gdy się denerwował, ale nauczyciele byli wyrozumiali. Nie był najlepszym uczniem, ale bez problemu zdawał z klasy do klasy. Maturę zdawał z polskiego, angielskiego i chemii. Pod koniec nauki w liceum pojawiły się kłopoty z mówieniem.
- Nie ćwiczyłem na wf-ie, ale resztę przedmiotów zaliczałem jak każdy inny. Szkołę wspominam bardzo dobrze. Miałem grono przyjaciół, którzy mnie znali i wiedzieli, że to tylko choroba. Z niektórymi mam kontakt do tej pory – mówi.

Sam w czterech ścianach
Dziś życie Pawła wygląda mniej różowo. Po maturze zamieszkał sam, jego mama w ciężkim stadium choroby przebywała pod Lublinem, gdzie opiekował się nią ojciec, dziadek Pawła. Ojciec Pawła opuścił rodzinę, gdy syn miał roczek. Po śmierci mamy w grudniu 2008 dziadek przeprowadził się do Nowego Dworu Mazowieckiego. Mimo osamotnienia Paweł nie dał się chorobie, nie poddał się też depresji, która bardzo często dopada osoby chore na SCA.
- Mieszkałem zupełnie sam, ale dawałem sobie radę. Podczas jednego z pobytów w sanatorium, dostałem od lekarza owczarka niemieckiego. Sara stała się moim najlepszym przyjacielem. Co dzień wyprowadzam ją kilka razy dziennie, najchętniej chodzimy na wał. Jej zwierzam się też z moich kłopotów – śmieje się Paweł.


Nie jestem pijany
Paweł świetnie sobie radzi. Mieszka na czwartym piętrze i mimo kłopotów z chodzeniem kilka razy dziennie wychodzi z psem, robi zakupy i płynnie pracuje na komputerze. Ma maturę, zna angielski, ale mimo najszczerszych chęci nie może znaleźć pracy.
Utrzymuje się z renty socjalnej, razem z rentą po mamie na utrzymanie musi mu wystarczyć niespełna 1000 zł miesięcznie.
- Jest dość ciężko. Próbowałem znaleźć pracę, chodziłem po okolicznych zakładach pracy, ale wszędzie odsyłali mnie z kwitkiem, mówiąc, że nie ma wolnych etatów. Być może widząc, jak się poruszam i słysząc niewyraźną mowę bali się, że jestem upośledzony umysłowo, albo że nie dam sobie rady. Być może po prostu przestraszyli się choroby, o której ludzie niewiele wiedzą.
- Ludzie nic nie wiedzą o tej chorobie – wtrąca dziadek Pawła – Do dziś zdarza się, że gdy idzie ulicą, słyszy za sobą : ''Patrz jaki naćpany''. To dlatego, że chwieje się i ma niewyraźną mowę. Bardzo mi przykro słyszeć takie słowa, czasem mam ochotę odpowiedzieć coś niemiłego, gdy tak o nim mówią, ale macham na to ręką.
Paweł pytany, jaką chciałby mieć pracę odpowiada z uśmiechem:
- Najlepiej przy komputerze, mogę wypisywać faktury czy coś podobnego. Ważne, żeby była gdzieś blisko, żebym mógł dojść piechotą, bo z wsiadaniem do autobusu mam kłopoty – mówi.
Praca jest dla niego ważna nie tylko ze względów finansowych.
- Chciałbym iść gdzieś do ludzi, porozmawiać, pośmiać się. Samemu w domu jest ponuro, czasem nawet Sara nie jest mi w stanie poprawić humoru.
Najważniejsze w tej chorobie jest unikanie stresów oraz stanów depresyjnych. Stres i depresja przyspieszają bowiem jej postęp.
Duże znaczenie ma ruch i rehabilitacja. Paweł oprócz wyjazdów do sanatorium, o które stara się co rok, nie uczęszcza na rehabilitację. Co roku jeździ też na badania kontrolne do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie . Wyniki badań są dobre – choroba od kilku lat nie rozwija się, jakby stanęła w miejscu. Paweł jest dobrej myśli.
- Czuję się dobrze, jakby tylko choroba nie postępowała to byłbym bardzo szczęśliwy. Ja cały czas mam nadzieję, że się jeszcze cofnie.

Miłej lektury.

[adikucharz]

Cześć my już pisaliśmy do siebie na nk czytałem wcześniej ten artykuł, powie że jesteś stary super. No i liczę że będziemy się kontaktować częściej i mam nadzieję że się spotkamy!!!!!!!!!!!!Pozdrawiam

[Paweł]

Nic nie stoi na przeszkodzie :)

[franek]

[Ela]

Mnie też się bardzo podoba, artykuł, ale jeszcze bardziej Twoja postawa :)

[Beata]

Jesteś godnym podziwu człowiekiem.

[Monika FF]

Szacunek dla takiej postawy.

[anna]

dopiero dzisiaj przeczytałam artykuł jest wspaniały tak jak twoje podejscie do choroby,tak trzymać i nie p[odawać się

[Ewa]

Dobry pomysł z tym artykułem. Im więcej ludzi będzie wiedziało o SCA, tym rzadziej będą się zdarzały przykre pomówienia o pijaństwo.

[Paweł]

Muszę wam się czymś pochwalić
Posiadam umiarkowany stopień niepełnosprawności i wczoraj sprawdzałem na stronie komunikacji miejskiej w Warszawie jakie ulgi są dla mojego dziadka i się natknąłem na:
uprawnienia do ulg (przejazdy bezpłatne), przysługują:
Dzieci i młodzież dotknięta inwalidztwem lub niepełnosprawnością, nie dłużej niż do ukończenia 26. roku życia - dokument poświadczający uprawnienia do przejazdów ulgowych - orzeczenie zespołu orzekającego o niepełnosprawności lub ważna legitymacja wydana przez właściwy organ, dokumentująca niepełnosprawność zgodnie ze wzorem określonym przez Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej
oraz
Przejazdy z ulgą 50%:
przysługują:
Osoby uznane za niepełnosprawne w stopniu umiarkowanym po ukończeniu 26. roku życia - dokument poświadczający uprawnienia do przejazdów ulgowych - orzeczenie potwierdzające niepełnosprawność wydane przez zespół orzekający o stopniu niepełnosprawności, na podstawie przepisów prawa polskiego lub ważna legitymacja wydana przez właściwy organ, dokumentująca stopień niepełnosprawności

takową legitymację dziś sobie załatwiłem :)

[Paweł]

Słuchajcie jest ze mną bardzo źle jeżdżę na wózku inwalidzkim. Jak idę przy chodziku za każdym razem przewracam się. Cale ciało mi się trzęsie. Jestem załamany.

[katarzynab_81]

3-maj się jesteśmy z tobą

[Dorota75]

Ja ostatnio też nie najlepiej
Mój móżdżek to przeszłść . W domu chodzę sama , ale się podpieram ścian itp. na dwór sama - odpada . Ostatnio usiłowałam sama dojść do auta . Od bloku - dosłownie kawałek. I moja kariera skończyła się przy 3 schodkach na chodniku. I tyle było z mojego jeżdżenia . Ja jak Agata - z kimś to na koniec świata mogę. Siła mięśniowa OK . Tylko ta równnowaga do bani.

A ZAPOMNIAŁAM - PYTAŁAM KASI . NIE MAJĄ NIC W WARSZAWIE . ( TO INFO DLA AGATKKI )

[Dorota75]

PAWEŁKU ,
ŁOWA DO ÓRY !! BĘDZIE DOBRZE !!!

[AGATA]

Dzięki Dorotko za info .
A muszę przyznać , że i ja ostatnio gorzej funkcjonuję ,ciągle o coś zaczepiam ,( choć nic nie ma ),nogi gną mi się w najmniej spodziewanym momencie , ogólnie do "bani".
I jak już tak sobie narzekam, to dodam , że coś mnie trafia jak słyszę pytanie JAK SIĘ CZUJĘ ? , co wtedy powiedzić ?- czuję się świetnie , tylko nogi nie chcą ze mną współpracować .

[Dorota75]

[katarzynab_81]

jak tak se narzekamy to ja też a co mam nieciekawy okres jak to u mnie bywa raz jest gorzej nogi się plączą i nie chcą iść a raz w miarę dobrze mi się chodzi

[katarzynab_81]

ale siniki są zawsze to jedno mnie nigdy nie opuszcza

[Dorota75]

[Paweł]

[siaba]

Dorotko, spróbuj chodzić z kulą łokciową, a nóż się uda. Nie wstydź się łokciówki, to nawet "fajnie" wygląda. Ja zanim zaczęłam korzystać z wózka, prawie 14 lat chodziłam z łokciówką.
Spróbój !!!

Pozdrowienia.
Basia