|
Dzień chorób rzadkich 28.02.2020 |
| Autor |
Wiadomość |
Marcin Ł
Administrator
Dołączył: 02 Paź 2013 Posty: 513 Skąd: Łódź
|
Wysłany: 2019-07-30, 23:00 Dzień chorób rzadkich 28.02.2020
|
|
|
Witam
Co prawda temat odległy ale czas już pomyśleć o zaistnieniu naszego Stowarzyszenia.
Dlatego też proponuje żebyśmy ten dzień i jego obchody w przyszłym roku potraktowali trochę poważniej i może wspólnie przy tej okazji spotkali się razem.
W przyszłym roku ten dzień to piątek więc będzie trochę łatwiej żeby przy okazji zorganizować jakieś wspólne spotkanie w Warszawie.
Co Wy na to i jak to widzicie?
Ja widzę to tak że razem jesteśmy 28.02 na obchodach tego dnia (oczywiście musimy być widoczni więc jakieś flagi bo koszulki w lutym nie wchodzą w grę) , nocleg a potem sobota dla nas. Oczywiście perspektywa niedzieli razem też wchodzi w grę.
wszystko zależy od naszej dyspozycji finansowej.
Jest opcja dofinansowania takiego wyjazdu ze strony Stowarzyszenia ale wtedy mniejsze pieniążki turnus bo kasy jest jak zawsze - czyli mało.
Więc myślę że raczej sami to sobie finansujemy ale poświęcimy swój czas i pieniążki żeby ktoś o nas usłyszał i to pewnie zaowocuje.
Czekam na propozycje co i jak - nie ograniczajcie się w pomysłach |
_________________ Nie jestem chory ale staram się pomagać
 |
|
|
|
 |
katarzynab_81

Dołączyła: 25 Lip 2011 Posty: 1419 Skąd: sZCZECIN
|
Wysłany: 2019-08-04, 16:53
|
|
|
| Ja jestem za fajny pomysł 😊 można by zrobić takie emblematy z napisem Ataksja |
_________________ KAŚKA |
|
|
|
 |
katarzynab_81

Dołączyła: 25 Lip 2011 Posty: 1419 Skąd: sZCZECIN
|
Wysłany: 2019-08-04, 17:17
|
|
|
:coś w tym stylu
67692801_214375656177548_4594553290804428800_n (1).jpg
|
 |
| Plik ściągnięto 19 raz(y) 24.56 KB |
|
_________________ KAŚKA |
|
|
|
 |
Marcin Ł
Administrator
Dołączył: 02 Paź 2013 Posty: 513 Skąd: Łódź
|
Wysłany: 2019-08-18, 14:31
|
|
|
| to żaden problem takie emblematy i możemy to pokryć ze wspólnej kasy stowarzyszenia - kwestia ilu nas będzie |
_________________ Nie jestem chory ale staram się pomagać
 |
|
|
|
 |
grazyna
Dołączyła: 30 Paź 2017 Posty: 3
|
Wysłany: 2019-10-17, 11:19 Dzień Chorób rzadkich
|
|
|
| :radosne-sloneczko Jestem za żeby jechać. Mogę od siebie zamówić flagę z napisem Ataksja 😁😁😁 |
_________________ Wiceprezes |
|
|
|
 |
Marcin Ł
Administrator
Dołączył: 02 Paź 2013 Posty: 513 Skąd: Łódź
|
Wysłany: 2019-10-19, 01:34 Re: Dzień Chorób rzadkich
|
|
|
| grazyna napisał/a: | | :radosne-sloneczko Jestem za żeby jechać. Mogę od siebie zamówić flagę z napisem Ataksja 😁😁😁 |
Tak czy inaczej taka flaga/i zawsze się przydadzą jednak bardziej myślałem żeby nie robić takich rzeczy prywatnie a jakaś zrzutka na akcesoria bądź pokrycie kosztów z kasy Stowarzyszenia to też trzeba przedyskutować |
_________________ Nie jestem chory ale staram się pomagać
 |
|
|
|
 |
KuKsU
Dołączyła: 29 Cze 2011 Posty: 126 Skąd: Kraków
|
Wysłany: 2019-10-19, 09:42
|
|
|
Ja też jestem za finansowaniem spoza kasy Stowarzyszenia. Damy radę to opłacić.
Gdzie my z tą flagą się pokażemy? Są jakieś obchody, do których się włączamy, czy sami mamy coś zorganizować? |
|
|
|
 |
katarzynab_81

Dołączyła: 25 Lip 2011 Posty: 1419 Skąd: sZCZECIN
|
Wysłany: 2019-10-20, 13:17
|
|
|
chyba warto jechać jestem xa |
_________________ KAŚKA |
|
|
|
 |
Marcin Ł
Administrator
Dołączył: 02 Paź 2013 Posty: 513 Skąd: Łódź
|
Wysłany: 2019-12-18, 00:00
|
|
|
czas goni - więc kto deklaruje wyjazd do Warszawy?
Muszę wiedzieć ile osób żeby dowiedzieć się czy uda się to sfinansować z unijnych środków |
_________________ Nie jestem chory ale staram się pomagać
 |
|
|
|
 |
Dorota75

Dołączyła: 29 Cze 2013 Posty: 2560 Skąd: Łódź
|
Wysłany: 2019-12-18, 11:53
|
|
|
|
_________________ Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
 |
Ela

Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
|
Wysłany: 2019-12-19, 08:31
|
|
|
| Flaga dobry pomhysł, na miejscu się zobaczy, gdzie ją pokazać. |
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
 |
katarzynab_81

Dołączyła: 25 Lip 2011 Posty: 1419 Skąd: sZCZECIN
|
Wysłany: 2019-12-20, 16:22
|
|
|
Super jakby się udało sfinansować to my byśmy były chętne znaczy ja i Monika kto jeszcze?? |
_________________ KAŚKA |
|
|
|
 |
Marcin Ł
Administrator
Dołączył: 02 Paź 2013 Posty: 513 Skąd: Łódź
|
Wysłany: 2020-01-03, 18:26
|
|
|
| na chwilę obecną dofinansowania nie będzie i szczerze mówiąc to mało czasu zostało żeby coś zorganizować |
_________________ Nie jestem chory ale staram się pomagać
 |
|
|
|
 |
erdsa
Dołączył: 26 Lut 2020 Posty: 2
|
Wysłany: 2020-02-26, 17:19
|
|
|
| Nie wiedziałem, że taki dzień istnieje |
_________________ http://imps.pl/ |
|
|
|
 |
Marcin Ł
Administrator
Dołączył: 02 Paź 2013 Posty: 513 Skąd: Łódź
|
Wysłany: 2020-05-11, 11:51
|
|
|
Ze względu na rzadkość to 29 lutego a obchody w zwykłych latach odbywają się przeważnie 28 lutego
https://g.co/kgs/mMN1zp |
_________________ Nie jestem chory ale staram się pomagać
 |
|
|
|
 |
|
|