[Marcin Ł]

INFORMACJA ZARZĄDU STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO MÓŻDŻKOWĄ
W dniu 19 maja 2018 w godzinach 9.00 – 17.00 odbędzie się Walne Zebranie członków Stowarzyszenia.
Miejscem zebrania jest jak co roku sala konferencyjna w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy ulicy Sobieskiego 9.
Na Walnym będą omawiane bieżące sprawy dotyczące Stowarzyszenia jak również postępy w badaniach nad leczeniem naszej choroby.

Szczegółowy program walnego podam w późniejszym czasie

[Marcin Ł]

dla nieobecnych na walnym

- ustaliliśmy że dopłata do turnusów (dla członków nie zalegających ze składkami) wynosi 800 raz w roku - do turnusu organizowanego przez Stowarzyszenie a nie byle jakiego
- ustaliliśmy również że należy stworzyć całkiem nową stronę Stowarzyszenia i przeznaczyć kwotę 4 tysięcy na kampanię 1% w roku 2019 w celu zwiększenia ilości darowizn.
- Na walnym mieliśmy również zaszczyt gościć Panią Annę Paleszczyk która jest psychiatrą w Instytucie w Warszawie i zadeklarowała pomoc dla nas jeżeli takiej będziemy potrzebować - dane kontaktowe podałem na forum - myślę że warto tym bardziej że Pani doktor może pomóc również przez skape czy mailowo - oczywiście jeżeli problem na to pozwoli bo jednak mail to nie rozmowa ale komunikatory już tak. Polecam bo problemy mamy ale nie zawsze wiemy jak sobie z nimi radzić
- Dr Rakowicz jak zawsze zdała nam relacje o tym co się dzieje w badaniach nad Ataksją i nie tylko
- Dr Sułek zajmująca się badaniami genetycznymi w Instytucie również poinformowała nas co w trawie piszczy a piszczy że już mamy 36 różnych SCA.

Postaram się w najbliższym czasie wrzucić parę rzeczy na stronę i na forum co nowego w badaniach ale i ja muszę poczekać na te materiały bo ich jeszcze nie mam :)

[Ela]

Dziękuję

[Beata Murawska]

dziękuję za informację