[kaska]

witam
Mam 32 lata.Chodzę już słabo,mowa się zmieniła brak równowagi.Nikt u mnie nie choruje ,bynajmniej nikt z rodziny nie pamieta takiego przypadku.Jestem pierwsza w rodzinie.Pozdrawiam

witam
Mam 32 lata.Chodzę już słabo,mowa się zmieniła brak równowagi.Nikt u mnie nie choruje ,bynajmniej nikt z rodziny nie pamieta takiego przypadku.Jestem pierwsza w rodzinie.Pozdrawiam

[Ela]

a na jakiej podstawie rozpoznano u Ciebie SCA i czy to bylo w jakiejś klinice? Powinnaś mieć zrobionme badania genetyczne w kierunku tej choroby, robiono Ci je i kiedy zauważyółaś pierwsze objawy?

[kaska]

Mam podejrzenie kliniczne.Jestem w trakcie badan genetycznych.Do tej pory wszyscy rozkladali receBylam pozostawiona sama sobie.Bo nie wiedzieli co to moze byc

Mam podejrzenie kliniczne.Jestem w trakcie badan genetycznych.Do tej pory wszyscy rozkladali receBylam pozostawiona sama sobie.Bo nie wiedzieli co to moze byc

[franek]

Kasko

Poczekaj na pełną diagnozę. Pogódź się z faktem że jesteś chora. To pomaga. Przekonaj też siebie że największa pomoc możesz mieć od siebie i najbliższej osoby. Która będzie chętna Cię podeprzeć.

Ja tego doświadczam i bardzo się z tego cieszę. Rodzinie pokaż "instrukcje" sa na stronie Stowarzyszenia . Muszą wiedzieć co Ci jest i głowa do góry.

Pan Bóg na Golgocie miał ciężej

Franek

[gusia256]

Kasko,
Ciesze sie, ze natrafiłaś na to forum.
Tak jak powiedział Franek: poczekaj na wyniki badań genetycznych - SCA nie można zdjagnozować z samej diagnozy klinicznej. Dodatkowo, jesli nikt więcej w rodzinie nie miał takich objawów - może wskazywać, że to nie jest SCA.
Zmiany w móżdżku, które są przyczyną ataksji i zmian mowy, moga być spowodowane wieloma różnymi, niezależnymi przyczynami - m.in. niedoborami witamin, zatruciem metalami ciężkimi, guzami w mózgu, ogniskami zapalnymi w mózgu, chorobami bakteryjnymi i wiryusowymi, innymi chorobami genetycznymi (m.in. SM).
Niektóre przyczyny można usunąć (uzupełnić niedobory witamin, wyleczyć ogniska zapalne itp).

Dlatego bądż dobrej myśli.

A narazie - spróbuj zapisać się na rehabilitację, która w każdej chorobie neurologicznej pomaga w spowolnieniu objawów choroby.

Trzymaj się!

[kaska]

Dziękuję Wam za słowa otuchy.Oczywiście,że bedę czekać na wyniki.Ale najgorsze jest to,że coś mi jestą nie wiedzą co.Moją chorobę już widać.Sama się nie poruszam.Ale się nie poddaje.Wien,że trzeba walczyć.
Pozdrawiam wszystkich

Dziękuję Wam za słowa otuchy.Oczywiście,że bedę czekać na wyniki.Ale najgorsze jest to,że coś mi jestą nie wiedzą co.Moją chorobę już widać.Sama się nie poruszam.Ale się nie poddaje.Wien,że trzeba walczyć.
Pozdrawiam wszystkich

[Ela]

a rezonans - jaki jest wynik? I kiedy będziesz miała te wyniki badań genetycznych?

[gusia256]

No i jakie badania prócz rezonansu w ogóle tobie zrobiono?

[kaska]

Rezonans nic nie potwierdza ani SM i SCA tez nie.Mówią,że mam objawy kliniczne bo chorobę widać.Pierwsze badanie genów nic nie wykazały.Miałam robione SCA1,SCA2,SCA3.Teraz czekam na nastepne wyniki.Miałam też robioną punkcje ,wyszła czysta.

Rezonans nic nie potwierdza ani SM i SCA tez nie.Mówią,że mam objawy kliniczne bo chorobę widać.Pierwsze badanie genów nic nie wykazały.Miałam robione SCA1,SCA2,SCA3.Teraz czekam na nastepne wyniki.Miałam też robioną punkcje ,wyszła czysta.

[Ela]

MoZesz mieć jakieś inne SCA, ale najprawdopodobniej, to nie maszn SCA tylko jakąś inną ataksję.
Jakieś światło może Ci rzuci ten artykuł, który Gusia wynalazla

http://www.ataksja.home.p...wtopic.php?t=71

[gusia256]

Zadziwiające jest również, że nie masz zmian w móżdżku, pomimo już widocznych objawów. W przypadku SCA - jak się nie mylę - jest na odwrót.
Dlatego tak ważne jest, czy robiono ci również inne badania, które wykluczyły by inne choroby o podobnych objawach.

[Ela]

C o słychać, jak choroba, czy już coś wiadomo? Jak się czujesz?