[Ela]

Byłam
Rzeczywiście, ciekawe to urządzenie. Trudno to opisać, ale spróbuję. Na mięsniach są przypięte elektrody, które przewodzą bodźce, przetwarza to specjalny program. Nie jest to zwykły aparat do emg, jakim posługują się neurolodzy. Na ekranie widać każde drgnienie mięsnia. Jak mięsień jest bardzo niespokojny to wykres to same zygzaki przez cały ekran, jak się uspokaja, to wychylenia są małe. Obiektywnie widać tu zachowanie mięsni. Służy to ka[italnie do rehabilitacji, nie tylko do badania. Np wstawanie i siadanie. Widać kapitalnie od razu, że nacisk kładzie się na piety, a powinno na palce, albo na odwrót. W ten sposób można powoli wyćwiczyć w miarę prawidłowy sposób wstawania i siadania.
Bardzo ciekawie widać różnic w staniu na różnych powierzchniach.
Warto bylo to doswiadczyć,

[Ela]

Cd tematu Złodziej neuronów http://www.ataksja.home.p...p?p=22736#22736

Beatko, nie martw się. Aktualnie toczą się badania nad terapią genową. Mam cichą nadzieję, że doczekam się skutecznego rozwiązania, a Ty jesteś o wiele młodsza. Suplementy nie wiem, czy pomagają na ciało, ie było takich badań, na psyche mogą pomóc. Dorotka o tym pisała.
Rehabilitacja to jest coś., co pomaga. Może zahamować naszą chorobę.
U Ani z Kalisza widać nawet poprawę. W którymś miejscu przytaczała,m jej post sprzed kilu lat. Widać ogromną różnicę. Pisze też, że lepiej chodzi.
Jakie Ty masz obawy choroby, nie mogę nigdzie znaleźć.

[anna]

co pisze sz to jedna prawda jedna koleżanbka która mnie długo nie widziała widziała poprawę to jest miód na dusze

[Beata Murawska]

[Ela]

Przeniosłam tu, bo tutaj można swobodniej porozmawiać o naszych problemach związanych z ataksją.
Z tego co piszesz, to jesteś na początku choroby, więc masz duże szanse na jej opóźnienie. U każdego to przebiega inaczej, w innym tempie, ale u wszystkich jest niszczony układ nerwowy. Po kilku osobach widać, że można to zahamować, ale wymaga pracy i to ciągłej. Najlepiej s[pytaj męża, co źle robisz, i zacznij nad tym pracować. U mnie np na początku zięć poznał, że jestem chora, bo zauważył przeprosty w łokciach i nadgarstku - fachowo, a potocznie widział jak sięgałam do garnka z zupą wyginając na zewnątrz łokieć i nadgarstek. To można na początku choroby usunąć, potem już trudno.
Nie rezygnuj z tego, co sprawia Ci trudność. Ciężko nosić filiżanki, talerze. Talerzy od dawna pełnych nie noszę, puste owszem. Ale napoje mało, bardzo mało i w dużych kybkach. Po kilka razy nawet, jak chcę więcej się napić.
To takie proste sposoby y przechytrzyć chorobę. Cały czas, staram się by każdy ruch był poprawy, to trochę męczące, ale daje efekty. A jak się widzi efekty, to przychodzi ochota. Nawet pisanie na klawiaturze, kiedyś bym nie napisała tak długiego postu jak teraz.

[Ania]

Już wcześniej w moich postach o tym pisałam , ale wspomnę jeszcze raz.
Lenistwo, niechęć, brak dyscypliny wewnętrznej i mobilizacji ,każdy to ma, tylko w naszej chorobie trzeba to wszystko starać się pokonywać./nie jest to łatwe, ale co zrobić , to wszystko dla nas /.
Jak wspomniała ELA cały czas musimy nad sobą pracować ,aby postęp choroby był jak najmniejszy.

Pisanie kalendarz książkowy, wymyślam na literę alfabetu wszystkie wyrazy , abo pisze co chcę, pracuje mózg, ręka i widać jak kształtuje się nasz pismo.

Mowa czytanie na głos kilka stroniczek, lub co kto chce,ćwiczenia wszystkich mięśni , ale bardzo dobra książka Łamańce z dedykacją.

Kubków i filiżanek nie noszę , noszę czajnik. łatwiej.

Rehabilitacja,ćwiczenia samodzielne i wszelki ruch./ do pracy /
kłaniam się

[Ela]

Dzięki Aniu, chciałam też o tym, ale yłoby za dlugo. Dobrze, że o tym napisałaś. No i to wszystko można robić za darmo, bez skierowań.

[Beata Murawska]

Witam - bardzo Wam dziękuję muszę się za siebie wziążć - piszę ala pamiętnik najważniejsze wydarzenia ze świata i kraju taki ala informator i faktycznie dziś porównałam pismo i jest lepsze Również łatwiej jest mi coś zapamiętać z waszych postów niż z jakiś artykułów czy książek .Zapytam dziś męża co robię źle .A teraz z innej beczki czy miałyście utratę wiary ? kiedyś nie wyobrażałam sobie niedzieli bez mszy teraz nie chodzę / nie mogę się przemóc / dziękuję pozdrawiam

[Beata Murawska]

[Ania]

Uważam i myślę,ze wiara jest sprawą indywidualna każdego człowieka , chce to wierzy i czyni rzeczy z tym związane,albo wierzy a nie praktykuje.
Kłaniam się.

[Ela]

Z panią Natalią nie mam teraz kontaktu. Przez kilka lat była ona moją rehabilitantką. Była też dobra w swoim fachu, ale nie tak jak pan Marek. Teraz to widzę, ale na tamten czas ona była dobra dla mnie. Teraz tak myślę - ona młoda, wyszła za mąż.Jak by la w ciąży przestała pracować, teraz znowu pracuje, ale pan Marek ją przewyższa znajomością rehabilitacji. Koło sześciesiątki ma czas na naukę i chęci do niej Potrafi nawet za granicę pojechać, by się czegoś nauczyć lub innym przekazać. Stale czyta. Wie pewnie więcej niż niejeden neurolog. Jeśli możesz to pojedź do niego.
Ale jeśli nie, to i tak rób, co możesz. Jak pisała Ania, trzeba pokonywać lenistwo.
Ja też jestem leniwa, a raczej byłam. Wiara mi bardzio pomaga w rehabilitacji i w przezywaniu choroby. Praktykuję i to wypływa z mojej wiary, bo staram się poznawać to, w co wierzę.

[cyranka]

[b]Przeniesiony z http://www.ataksja.home.p...ode=reply&t=101 ten temat zalożyła kiedyś Cynamka



Mam pytanie, jak wyglądają teraz wasze ćwiczenia, bo od 3 lat nie mogę w Warszawie znaleść dobrego rechabilitanta.

[Beata Murawska]

[Ela]

Sprobuj te http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=749
Poza tym możesz sobie kupić coś takiego, http://allegro.pl/poduszk...6007518379.html
postawić w bezpiecznym miejscu i ćwiczyć równowagę

[Beata Murawska]

[Ela]

Ciekawe, takich jeszcze nie widziałam, kupiłam i od dzisiaj ćwiczę na tamtych. Ale szkoda, że tych nie widziałam.

[Beata Murawska]

[anna]

[anna]

[anna]

[anna]

[anna]

[Ela]

Ania, duzo dobrych rzeczy, tylko chcieć coś robić zesobą

[Beata Murawska]

[katarzynab_81]

No brawo Beatko w naszym przypadku każdy ruch jest ważny

[Ela]

Przypomnialam sobie, jak uczyłam sie poprawnego siadania, wstawania, chodzenia po schdach. Uczyła mnie najpirw pani Natalia, a poźniej pan Marek. To nie jest dla nas proste. Jest cała technika wykonywania tych czynności. Na pewno można prawidłowe sposoby siadania i chodzenia po schodach znaleźć w internecie. Ja tylko dam tu zdjęcie, jak prawidłowo ustawiać stopę. W ataksji dość szybko zaczynamy stawiać całą stopę równocześnie i to przy samym tyle schodka, a powinniśmy bardziej od przodu, a nawet częściowo trzymać ją w powietrzu. Nie jest to łatwe.



Bardzo ważna jest też świadomość naszego ciała, trzeba się cały czas obserwować. Tak jak pisze Kasia - każdy ruch jest ważny. Można się oglądać w lustrze np, albo filmik czy głos, nagrany teefonem. To wszystko pomaga w przezwyciężaniu objaww choroby. My się szybko przyzwyczajamy, do naszych zachowań, szybko zaczynamy uważać e za naturalne, a można zacząć z tym walczyć na każdym etapie choroby. Trzeba tylko chieć.

[Marcin Ł]

BRAWO BEATKO !!!!!!
grunt to zacząć ale jak się nie ma kondycji to nie trzeba z wysokiego C zaczynać

na początek tylko bieżnia - rower wymusza wkład siłowy dużo większy więc radze rozgrzać przez kilka dni nóżki na bieżni i tylko tyle ile nie czujesz zmęczenia bo przekraczanie tej bariery wiąże się z zakwasami

[Beata Murawska]

[Ela]

Dzisiaj dobra rehabilitacja w kuchni

[Beata Murawska]

[Ela]

\U nas dzisiaj śpiący dzień, pochmurno, śnieg topnieje, spać mi się chce przy kawie nawet ale próbuję z tym walczyć i trochę pochodziłam na bieżni.

[Beata Murawska]

[katarzynab_81]

a ja dziś od rana aktywnie zaczełam niedzielę byłam na zajęciach regionalnych FAR-u ale dali nam wycisk czuje się zmęczona ale pozytywnie

[Józefa]

A u mnie zaczął od nowa padać śnieg i było bardzo ślisko a teraz przez popołudnie napadało go nawet sporo, znowu będzie źle chodzić