Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Strona Główna » Witaj! » PRZEDSTAW SIĘ » Witam to ja SCA1... Poprzedni temat «» Następny temat
Witam to ja SCA1...
Autor Wiadomość
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
Wysłany: 2016-09-20, 19:40   Witam to ja SCA1...
Witam nazywam się Beata Murawska mieszkam w G łogowie po badaniach genetycznych okazało się , że jestem chora na SCA1 .Staram się pogodzić z chorobą i ją zaakceptować , ale ciężko mi to idzie od nie dawna zapisałam się do Stowarzyszenia i teraz czekam na ich odpowiedz... proszę jeśli ktoś może i ma ochotę niech Mi napisze jak sobie radzić z tym cholerstwem - Pozdrawiam i zarazem bardzo witam wszystkich użytkownoków :-)
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 513
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-09-21, 00:16   
Witam Beatko

W G łogowie mamy już kolege i jakoś daje rade z chorobą :)
A poważnie to ćwiczyć,ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć i mieć nadzieje że coś wynajdą
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-09-21, 07:56   
:witos: :radosne-sloneczko: to prawda rehabilitacja cyyni cuda wiem po sobie widać na nwet wpisanu
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-09-21, 08:43   
Widziałam na własne oczy, jak Ania pisze kilka lat temu i potem czytałam na Forum i widziałam jej posty. mało że nie ma postępu, ale jest poprawa. Warto ćwiczyć, bo trwają prace nad terapią genową, która możem skutecznie nam pomóc. Tu jest napisane o tym - http://www.ataksja.home.p...p?p=22243#22243
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-09-21, 11:58   
:radosne-sloneczko: :dance: dziękuje
 
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
Wysłany: 2016-09-21, 17:46   
Marcin Ł napisał/a:
Witam Beatko

W G łogowie mamy już kolege i jakoś daje rade z chorobą :)
A poważnie to ćwiczyć,ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć i mieć nadzieje że coś wynajdą
Witam mam pytanie czy kolega jest z G łogowa woj.dolnlśląskie żebyśmy się dobrze zrozumieli jeśli tak czy mogłabym się z nim skontaktować ? dziękuję i poz :-)
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
Wysłany: 2016-09-21, 18:04   
anna napisał/a:
:witos: :radosne-sloneczko: to prawda rehabilitacja cyyni cuda wiem po sobie widać na nwet wpisanu
:radosne-sloneczko: Witam - czytałam Twoje posty , ale jest ich bardzo dużo także mam pytanie czy masz swojego rehabilitanta czy ćwiczysz sama - mąż mi właśnie zakupił bieżnię elektryczną i rowerek treningowy magnetyczny za odp.dziękuję i poz :-)
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-09-21, 19:28   
:witos: sama ćwiczetaRAM SIĘ O POPBYTY W SZPITALACh REHABILITACJNYCH W TymROKU AZ W 4 WSZPITYALKACH W SZEDZIE BYło SUPER
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-09-22, 09:02   
Beatka, tutaj jest, żeby jak najczęściej wyjeżdżać

http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=734
A tu, co od dzisiaj sama codziennie i zauważysz może, że choroba nie postępuje, Ale to trzeba codziennie, albo i kilka 4azy dziennie, nawet o kilka minut, żeby się nie znudziło.

http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=749
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2016-09-22, 09:34   
:witos: Beatka :radosne-sloneczko:
Tak dla informacji i orientacji, poczytaj to.
https://www.ataxia.org/pd...tion%20SCA1.pdf
Zainstaluj tłumacza gogle i przeczytasz.
Tak ogólnie , napisałam na pw, podając tel, i adres e- mail,a mieszkam we Wrocławiu, cisza.
Kłaniam się.
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
Wysłany: 2016-09-22, 18:12   
:-)
Ania napisał/a:
:witos: Beatka :radosne-sloneczko:
Tak dla informacji i orientacji, poczytaj to.
https://www.ataxia.org/pd...tion%20SCA1.pdf
Zainstaluj tłumacza gogle i przeczytasz.
Tak ogólnie , napisałam na pw, podając tel, i adres e- mail,a mieszkam we Wrocławiu, cisza.
Kłaniam się.
:serce: Dziękuję bardzo poz :serce:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
Wysłany: 2016-09-22, 18:13   
Ela napisał/a:
Beatka, tutaj jest, żeby jak najczęściej wyjeżdżać

http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=734
A tu, co od dzisiaj sama codziennie i zauważysz może, że choroba nie postępuje, Ale to trzeba codziennie, albo i kilka 4azy dziennie, nawet o kilka minut, żeby się nie znudziło.

http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=749
:serce: Dziękuję bardzo poz :serce:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 290
Skąd: Głogów
Wysłany: 2016-09-22, 18:14   
anna napisał/a:
:witos: sama ćwiczetaRAM SIĘ O POPBYTY W SZPITALACh REHABILITACJNYCH W TymROKU AZ W 4 WSZPITYALKACH W SZEDZIE BYło SUPER
:serce: Dziękuję bardzo poz - życzę dużo zdrowia :serce:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 513
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-09-27, 21:21   
Beata Murawska napisał/a:
Marcin Ł napisał/a:
Witam Beatko

W G łogowie mamy już kolege i jakoś daje rade z chorobą :)
A poważnie to ćwiczyć,ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć i mieć nadzieje że coś wynajdą
Witam mam pytanie czy kolega jest z G łogowa woj.dolnlśląskie żebyśmy się dobrze zrozumieli jeśli tak czy mogłabym się z nim skontaktować ? dziękuję i poz :-)


Jak najbardziej z tego G łogowa - mam rodzine w Przemkowie więc G łogów jest mi znany :)
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-09-29, 19:16   
anna napisał/a:
:witos: sama ćwiczetaRAM SIĘ O POPBYTY W SZPITALACh REHABILITACJNYCH W TymROKU AZ W 4 WSZPITYALKACH W SZEDZIE BYło SUPER
:shock: :shock: :shock: Jak to zrobiłaś skoro na szpital czeka się minimum rok . Przy dobrych wiatrach
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-09-30, 11:30   
wysyłam kika skieroweań i czekam w następnym roku mam na pewno 2 wyjazdy pabianice i Gorzno :radosne-sloneczko:
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-09-30, 18:26   
Dobrze też, pewnie Ania też tak robi, wyslać gdzieś skierowanie nppo 2 m. skierowanie do innego ośrodka, póki NFZ tego nie zauważy.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-09-30, 18:43   
anna napisał/a:
wysyłam kika skieroweań i czekam w następnym roku mam na pewno 2 wyjazdy pabianice i Gorzno :radosne-sloneczko:

Hej,

W Pabianicach byłam , w G órznie była moja Córka i ja z Nią . W Pabianicach spoko , G órzno zadupie na maxa , ale w ładnym zameczku .
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-10-01, 07:49   
to dla lepiej bo nie kusi dłużyszy spacer tak było w kiekrzu liczy sie rehabilitacja
 
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 513
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-10-01, 12:07   
anna napisał/a:
to dla lepiej bo nie kusi dłużyszy spacer tak było w kiekrzu liczy sie rehabilitacja


Spacer to też rehabilitacja a jak okolica zachęca do spacerów to jeszcze lepiej.
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-10-02, 09:26   
anna napisał/a:
to dla lepiej bo nie kusi dłużyszy spacer tak było w kiekrzu liczy sie rehabilitacja
Hej,
Rehabilitacja owszem. Ale ze szpitala nie wolno wychodzić ,więc jak szpital ma własny teren w postci np. parku to zbawienie . Bo co robić popołudniami , w soboty kiedy zabiegi są do 12.00 a w niedzielę nie ma wcale ?? Bez terenu do spacerów idzie umrzeć z nudów :deska:
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-10-02, 13:24   
gdyby jeszcze wszędzie był internet
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-10-02, 13:35   
w kiekrzu tez był zakaz oposzcvzania szppitala e itak każdy wychodził dalej tam było jezioro
 
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-10-02, 14:42   
anna napisał/a:
w kiekrzu tez był zakaz oposzcvzania szppitala e itak każdy wychodził dalej tam było jezioro

Owszem,
Ale jak Cię złapią, albo nie daj Bóg coś Ci się stanie ?? Wtedy lipa - wywalają . Ryzyko jest.
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-10-02, 14:44   
Wszędzie jest zakaz i wszędzie wychodzą. :slonce2:
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-10-02, 16:27   
:witos: :radosne-sloneczko: odpukać na razier nic mi się nie stało a często chodzę samaδ :banana2:
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Strona Główna » Witaj! » PRZEDSTAW SIĘ » Witam to ja SCA1...
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
 Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group