[adikucharz]

Mam na imię Adrian mieszkam w Czeladzi i 2 tygodnie temu dowiedziałem się że mam SCA 3

[ Dodano: 2010-02-18, 14:11 ]
Witam

[adikucharz]

Mam SCA 3 dowiedziałem się dwa tygodnie temu. Mieszkam w Czeldadźi a chorobę ma też moja mama

[Ela]

Oewnie źle się z tym czujesz. wW ubiegłym roku moje córki,mam dwie, robiły sobie też badamia, jedna z nich, Ewa, jest też pbciążona , tyle że my mamy SCA1.
Z własnego doświadczenia i obserwacji innych mogę Ci napisać, że rehyabilitacja może znacznie zatrzymać postęp choroby.

[adikucharz]

Tak też postanowiłem zadbać o stan fizyczny i zaczynam od jutra chodzić na basen i szukam zajęć jogi, poza tym muszę schudnąć parę kilo bo jestem kucharzem i mam troszkę nadwagi

[ Dodano: 2010-02-18, 14:41 ]
poza tym pani neurolog przepisała mi zastrzyki i tabletki. tabletki są na zawroty głowy a zastrzyki nie wiem bo pani doktur nie była za bardzo rozmowna

[Ela]

to napisz ich nazwę i dawkę, moze Ci pomogę. i napiszcoś o tych zawrotach głowy - czy kręci się w głowie? czy ,asz zaburzenia równowagi, bo to dwie różne sprawy

[adikucharz]

tabletki to Botasrenc 24 mg a zastrzyki to MilgamnaN mam brać co 4 dni. Z zawrotami bywa różnie zależy od dnia i stresów ktrorych mi nie brakuje. Zaburzenia równowagi zauważyłem od jakiegoś czasu od paru miesiecy prawa noga zostaje mi czasami w tyle i rzuca mną.

[Ela]

pewnie betaserc :) są dobre na zawroty głowy. Milgama jest wypisywana w różnych zaburzeniach neurologicznych, w sumie nie powiem Ci, z jakiego powodu w ataksji, ale jak poczujesz się lepiej, to napisz.
Adrian, napisz, czy miałeś robione jakieś badania neurologiczne, czy tylko genetyczne? Przepraszam, że Cię tak wypytuję, jak nie chcesz, to nie odpowiadaj, ale chciałabym Ci pomóc, a z własnego doświadczenia wiem, że lekarze, nawet na klinikach, nie znają za dobrze tej choroby.

[adikucharz]

tak miałem badania neurologiczne, byłem u tej samej Pani doktor co moja mama tak więc mam nadzieję że wie co to za choroba. Po badaniech powiedziała mi że faktycznie są pierwsze objawy, mam problem z dotknięciem palcami nosa i nogami o kolana itd. ale poza tym mi nic innego nie mówiła nie była za bardzo rozmowna

[Ela]

A masz wyznaczoną następną wizytę? Dobrze by było, gdybyś dostał skierowanie na rehabilitację. Basen jest bardzo dobry, ja też czasem chodzę, choć mam lenia i nie zawsze mi sie chce. Ale takla rehabilitacja, pod kierunkiem kogoś, kto ma piojecie o niej, to zupełnie coś innego.
może to już widziałeś, jeśli nie, to zajrzyj tu koniecznie

http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=222

nie wiem co prawda, w jakim stopniu masz już chgorobę zaawansowaną, ale może zapytaj o to neurolog, czy miałbyś szansę na jakiś sto[pień niepełnosprawności. ja mam orzeczony, choć pracuję, akle to się bardzo w życiu przydaje.

[adikucharz]

jeszce nie ma żle ze mną napewno nie tak jak z mamą. u mnie to pierwsze objawy, chociaż nie ukrywam że się nasiliły dopiero od jakiś paru miesięcy. dzięki za porady i wsparcie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Ela]

Jak będziesz miał problem, to pisz.

[Ewa]

Cześć Adrian. szkoda, że nie mieszkasz we Wrocławiu, bo zapisalibyśmy się może razem na jakieś ćwiczenia (też muszę zrzucić parę kilo).

[adikucharz]

możemy spróbować przez neta

[Ewa]

Tia, schudną nam może palce, z to cała reszta przytyje jeszcze bardziej od braku ruchu

[Hanyska]

Potrzebujecie trochę silnej woli i kogoś najlepiej, kto Was zmobilizuje...
Najtrudniej jest zacząć..

Chętnie służę pomocą.. Może do Wrocławia mam daleko, ale w Katowicach... :)

[adikucharz]

super we dwoje rażniej!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Hanyska]

To kiedy zaczynamy??
Jak ja Cię nie zmuszę to się nie zmobilizujesz chyba.. :P

[Ela]

Teraz już rozumiem

[Ela]

Czekamy na przepis na sos miodowo-piwny do żeberek

I jeszcze - kupiłam avocado, nie wiem, co z tym zrobić - poradź coś


tutaj
http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=172

[adikucharz]

Już odpisałem !!!!!! życzę smacznego:)

[basia]

Wierzę, że nie poddasz się chorobie ......... jesteś silny. Wokół siebie masz wiele osób, które Cię wspierają (może więcej niż myślisz)!!!!

[adikucharz]

to już nie takie proste. Jak zrobiło się tylko ciepło to zaczęły się zawroty i dziwne zachwiania. Na razie jestem przerażony!!!!!!!!!!!!!!

[stasia21]

Te zawroty głowy,to nie muszą być abjawy ataksji.Ja jestem zdrowa ,a od soboty czuję się jak bym była w jakimś amoku. To chyba ta zmienna pogoda tak rozbraja.

[Ela]

To prawda, zrób sobie morfologi.ę, zmierz ciśnienie. Napisz coś więcej, może na priv, jak się czujesz.

[Ela]

Adi, co u Ciebie? Jak idzie ze zbiórką pieniedzy?
ZakŁadam stronę internetową Tlenowi może Tobie tez pomóc założyć? Byłoby może szybciej coś uzbierać?

[adikucharz]

Dziękuję jakoś leci:) może jest to dobry pomysł nie myślałem o tym wcześniej, nie wiem jak się do tego zabrać? Będę wdzięczny za pomoc. A zbiórka trwa teraz skupiamy się na 1 % znaczy się ja nie potrafię prosić ludzi o pomoc zawsze liczyłem na siebie i swoje siły. Jakoś mi głupio i żle z tym, ale zobaczymy.

[Ela]

poczytaj i daj znać, co myślisz
http://www.ataksja.home.p...php?p=3568#3568