[Marcus1972]

Witam wszystkich,

proszę o wypowiedzenie się w temacie terminu WALNEGO (za , przeciw, sugestie itd. )

ze względu na napięty harmonogram pracy p. dr. M. Rakowicz zaproponowano termin tj. 2 dzień trwania turnusu, czyli jeżeli turnus zakładamy że odbędzie się w dniach od 29.05.2016(niedziela) , to w kolejnym dniu turnusu, w poniedziałek odbędzie się WALNE zebranie członków Stowarzyszenia

w tym samym dniu, podczas walnego (przed/po) zostaną przebadane przez p. dr Rakowicz osoby biorące udział w projekcie Neuroforma , dodatkowo te same osoby zostaną przebadane na koniec trwania turnusu

zdaje sobie sprawę, że zaproponowany termin wypada w dzień powszedni, ale staram się żeby osoba p. dr. Rakowicz jako osoby, która od samego początku istnienia Stowarzyszenia jest w Stowarzyszeniu miała możliwości uczestniczenia w walnym, absencja p. dr Rakowicz jest po prostu nie możliwa

[KuKsU]

Dla mnie poniedziałek ok, tym bardziej, że pewnie wtedy dojadę

[Marcus1972]

Szanowni Państwo,

przyjeżdżamy w określony/wyznaczony dzień rozpoczęcia turnusu, w tym samym dniu jest lekarz, który przepisuje zabiegi, kolejny dzień turnusu to już zwykły dzień z 6 zabiegami , basenem, logopedą, psychologiem, o ile mogę zrozumieć osoby pełnopłatne, to wobec osób którym pobyt na turnusie dofinansowało Stowarzyszenie bardzo się dziwię, każdy dzień pobytu/rehabilitacji kosztuje. Zarząd Stowarzyszenia będzie wyciągał stosowne wnioski na kolejne lata z absencji członków na zabiegach rehabilitacyjnych.

Osoby, które zostały zakwalifikowane i jadą na turnus rehabilitacyjny a nie będą brały czynnego udziału w wyznaczonych przez lekarza zabiegach i dodatkowych zajęciach - nie będą brane pod uwagę przy kolejnych zapisach na turnus w kolejnych latach, chyba ze jako pełnopłatni.

Bardzo proszę o zrozumienie, jesteśmy Stowarzyszeniem nie Fundacją, każdą przysłowiową złotówkę będę oglądał 2 razy zanim uznam, że dany wydatek jest niezbędny dla funkcjonowania Stowarzyszenia.

Środki finansowe jakim dysponuje Stowarzyszenie są niewystarczające, praca zarządu opiera się na pracy społecznej/wolontariacie, nie ma zwrotu za połączenia telefoniczne, papier, toner, paliwo/dojazdy itd. itd.

Szanujmy się nawzajem, szanujmy ciężko pozyskane pieniądze z 1%, darowizn, opłacajmy składki za członkostwo bez wezwania, nie czekajmy do ostatniej chwili, lub po prostu nie zapominajmy, aktualizujmy swoje dane teleadresowe żebyśmy my jako zarząd mógł skutecznie poinformować członków o ważnych wydarzeniach np. dotyczącego walnego zebrania, turnusu rehabilitacyjnego, czy wysokości składki członkowskiej za dany rok.

[Ela]

Marek, jak zrobisz Walne z turnusem, to chyba częsć ludzi z turnusu pójdzie na Walne zamiast na ćwiczenia. Zawsze było to rozdzielone

[Marcus1972]

Elu, szukam oszczędności pieniędzy i czasu dla członków Stowarzyszenia. Ale mozemy zrobic walne w Warszawie. Wiele osob nie przyjedzie bo zapisy na turnus juz byly.

Kwestia kiedy rozpocznie sie walne, moze po zabiegach, po obiedzie?

To sa juz sprawy techniczne . Mi chodzi o podejscie czlonkow do ich stowarzyszenia, ktore wg mojej oceny jest "slabe". Oczywiscie w tym momencie generalizuje, bo sa rowniez osoby mocno zaangazowane w pracy na rzecz stowarzyszenia.Czas pokaze co przyniesie "jutro".

[Ela]

Można po zabiegach, ale ja np. muszę to wiedzieć wczesniej, bo kwestia noclegu, nie wrócę w ten dzień do domu. poza tym, w ubiegłych latach, mimo że Walne było rano, to zawsze częsć osób wychodziła wczesniej ze względu na dojazd, nie było ich dużo, ale były. Do Aleksandrowa chyba trudniej dojechać, ale nie sprawdzałam.
Miejsce z różnych względów jest dobre. W ubiegłym roku z Frankiem zastanawialismy się nad nim
Może zrobić Walne wq dzień przyjazdu, z badaniami lekarskimi? Tylko że to niedziela, trudno chyba by było przeniesć na pioniedziałek. A może zacząć w sobiotę?
Trzeba wszystko dobrze wspólnie rozważyć.

[Ela]

Jak wiadoo, kiedy turnus, to kiedy Walnę i o której godzinie?

[Marcus1972]

Elu, nie wiem jeszcze, jest propozycja p. dr. Rakowicz w poniedziałek tj. 30.05.2016

[franek]

[Ela]

ja pytałam o moclego już dawno, mszę tylko wczesniej podac termin, dlatego zależy mi na nim.

Ale może ktos jeszcze chce przyjechać na Walne, a nie będzie na turnusie?

[Marcus1972]

termin walnego to prawdopodobnie 05 czerwca 2016 (niedziela) , godzina ....myślę, że podobnie jak było w latach poprzednich np. I część rozpocznie się o 10:30-11.00 , o 13:30 osoby które będą na turnusie mają obiad na stołówce, wiec będziemy mieli c.a. 2 1/2 godziny czasu do przerwy, po obiedzie c.a. 14:15 - 14:30 rozpocznie się II część walnego do 16:00-16:30

to wersja spokojna, bez pośpiechu możemy rozważyć wszystkie wnioski , zapytania itd.

lub inna wersja (bez przerwy), rozpoczniemy po obiedzie c.a. 14:15-14:30, a zakończymy c.a. 16-17

co sądzicie, która będzie wygodniejsza dla przyjezdnych ?, kto zamierza przyjechać ?

[franek]

[Ela]

Mnie nie będzie, ale uwazżam, tak jak Franek.

[Józefa]

Mnie i siostry też nie będzie

[franek]

[Marcus1972]

a kto spoza osób będących na turnusie zamierza przyjechać na walne ?

[stasia21]

[stasia21]

Jak walne będzie w niedzielę, to przyjadę .

[Marcus1972]

Członkowie Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową z siedzibą w Warszawie

Na podstawie art. 21 Statutu Stowarzyszenia, Zarząd Stowarzyszenia zwołuje Zwyczajne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia. Odbędzie się w dniu 05.06.2016r. (niedziela) w Kolejowym Szpitalu Uzdrowiskowym Sp. z o.o. w Aleksandrowie Kujawskim (koło Ciechocinka), ul. Narutowicza 12, 87-700 Aleksandrów Kujawski. Piętro II, sala nr 266A

Termin rozpoczęcia zebrania – godzina 10:30 (I termin), godzina 11:00 (II termin)

Za Zarząd
Prezes Zarządu Marek Boniuszko


WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ 05.06.2016

PROGRAM

1. Otwarcie Sprawozdawczo – Wyborczego Walnego Zebrania,

2. Wybór Prezydium,

3. Przyjęcie porządku obrad,

4. Uchwalenie regulaminu,

5. Wybór Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej,

6. Stwierdzenie przez Komisje Mandatowo-Skrutacyjnej prawidłowości zwołania zebrania ,

7. Wybór Komisji Uchwał i Wniosków,

8. Merytoryczne i finansowe sprawozdanie Zarządu Stowarzyszenia za 2015 rok,

9. Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej wraz z wnioskiem w sprawie absolutorium dla Zarządu,

10. Stwierdzenie przez Komisję Mandatowo – Skrutacyjną uprawnienia Sprawozdawczo –
Wyborczego Walnego Zebrania do podejmowania uchwał,

11. Dyskusja,

12. Podjęcie uchwał w sprawach:

A) Przyjęcia sprawozdania Zarządu z działalności Stowarzyszenia za 2015 rok,
B) Sprawozdania finansowego za okres od 01.01.2015 do 31.12.2015,
C) Sprawozdania Komisji Rewizyjnej,
D) Absolutorium dla Zarządu,
E) Podniesienia wysokości wpisowego oraz składki członkowskiej od 01.01.2017roku,
F) Odwołanie z funkcji Vice-Prezesa Stowarzyszenia p. Franciszka Gajka w związku ze złożoną przez niego rezygnacją z pełnionej funkcji,
G) Powołanie pełnomocnika do podpisywania umów z członkami zarządu Stowarzyszenia (w
związku z wejściem w życie nowelizacji ustawy Prawo o stowarzyszeniach, wymóg
posiadania takiego pełnomocnika zacznie obowiązywać pod koniec maja 2016. Jest on
wskazywany przez walne zebranie),
H) Nadanie Pani dr n. med. Marii Rakowicz tytułu honorowego członka Stowarzyszenia
Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ,
I) Wykluczenia ze Stowarzyszenia członków zalegających ze składkami za lata poprzednie na
podstawie § 15 d tj. z powodu nie przestrzegania postanowień statutu w tym zakresie
(§ 11 pkt. 2 a „do obowiązków członków należy: regularne opłacanie składek
członkowskich” )
J) Zmiany w statucie Stowarzyszenia, poprzez dopisanie w par. 6 Statutu:

Cele te Stowarzyszenie realizuje poprzez :

„- sfinansowaniu zakupu niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego, ortopedycznego, medycznego i pomocniczego dla osób niepełnosprawnych chorych na ataksję, i znajdujących się w szczególnie trudnej sytuacji życiowej i materialnej;

- sfinansowaniu zakupu niezbędnych leków, środków opatrunkowych i higienicznych dla osób niepełnosprawnych chorych na ataksję, i znajdujących się w szczególnie trudnej sytuacji życiowej i materialnej;

- sfinansowanie niezbędnej rehabilitacji osób niepełnosprawnych chorych na ataksje i ich opiekunów (jeżeli osoba niepełnosprawna wymaga stałej opieki w codziennej egzystencji), i znajdujących się w szczególnie trudnej sytuacji życiowej i materialnej;

- sfinansowanie niezbędnych zabiegów medycznych, operacji, hospitalizacji osób niepełnosprawnych chorych na ataksję oraz pobytu ich opiekunów w placówkach medycznych ( jeżeli osoba niepełnosprawna wymaga stałej opieki w codziennej egzystencji), i znajdujących się w szczególnie trudnej sytuacji życiowej i materialnej ;

- sfinansowanie niezbędnych turnusów rehabilitacyjnych i terapeutycznych osób niepełnosprawnych chorych na ataksję i ich opiekunów ( jeżeli osoba niepełnosprawna wymaga stałej opieki w codziennej egzystencji), i znajdujących się w szczególnie trudnej sytuacji życiowej i materialnej;

- sfinansowaniu zakupu niezbędnych zabiegów rehabilitacyjnych przez osoby niepełnosprawne
chore na ataksje, i znajdujące się w szczególnie trudnej sytuacji życiowej i materialnej ;

- sfinansowanie niezbędnej likwidacji barier architektonicznych, technicznych i w komunikowaniu się dla osób niepełnosprawnych chorych na ataksję, i znajdujących się w szczególnie trudnej sytuacji życiowej i materialnej;

- organizowanie i finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego oraz lekarstw niezbędnych dla ratowania zdrowia lub życia osób niepełnosprawnych chorych na ataksję, i znajdujących się w szczególnie trudnej sytuacji życiowej i materialnej ;

- sfinansowanie spotkań integracyjnych członków Stowarzyszenia tj. animatora spotkań, nagród, wynajem pomieszczeń, poczęstunku/ wyżywienia, wynajem środków transportu itp. , i ich opiekunów.”

13. Przerwa obiadowa 13:15-14:15, osoby przebywające na turnusie idą na obiad na
stołówkę KSU w AK, pozostałe osoby mają czas wolny lub również idą na obiad (jeżeli
wcześniej zgłosiły się pisemnie do p. M. Boniuszko, prosimy o potwierdzanie przyjazdu na
WALNE oraz zgłaszanie się osób chcących skorzystać z posiłku serwowanego przez KSU w
AK, cena obiadu 16,00 PLN).
14. Wystąpienie Pana Prezesa Marka Boniuszko,
15. Wystąpienie Pani Beaty Lech - administratora projektu „TeleNeuroforma Kliniczna ” w
Stowarzyszeniu Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ,
16. Wolne wnioski,
17. Zamknięcie obrad.

[Dorota75]

Hej,

Te dwa punkty podobają mi się najbardziej. Nareszcie



Nadanie Pani dr n. med. Marii Rakowicz tytułu honorowego członka Stowarzyszenia
Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ,
I) Wykluczenia ze Stowarzyszenia członków zalegających ze składkami za lata poprzednie na

[Rysia]

DAWNO NIE PISAŁAM TO NIE ZNACZY ŻE WAS NIE PODGLĄDAM. BARDZO SIĘ CIESZĘ NA ZEBRANIU BĘDĘ