[Tlen]

Mam na imię Łukasz. W wieku 16 lat. zachorowałem na Ataksje SCA2. Już się nauczyłem z moją choroba żyć na co dzień. Mam obecnie 24 lata niedługo 25 lat. Skończyłem szkołę podstawową a potem chodziłem do Zespołu Szkół nr 8 zaliczyłem tam zawodową szkołę po niej zostałem Elektronikiem. Potem zaliczyłem Technika Elektryka. Lubie informatykę , elektronikę , filmy , muzykę. Mieszkam daleko dolnyslask

[Ela]

wITAJ Lukasz, :) ile masz lat? fajnie, ze jestes z nami.

[Tlen]

milo mi

[Paweł]

Cześć Łukasz ja jestem w podobnym wieku - 22 lata aktualnie. Zachorowałem w wieku 14-15 lat - SCA 2. Gdzie mieszkasz?

[Tlen]

Dolnyslask

[Paweł]

Ja w Nowym Dworze Mazowieckim blisko Warszawy aktualnie jestem w szpitalu rehabilitacyjno uzdrowiskowym w Ciechocinku. Temat znajdziesz w diagnostyka, rehabilitacja i leki.

[Beata]

Jesteście bardzo młodzi ( Łukasz i Paweł ) , napiszcie jeśli możecie , kiedy zachorowały osoby , od których odziedziczyliście gen .

[Tlen]

U mnie było tak dziadek i mama mieli Stwardnienie Rozsiane zdiagnozowane

[Beata]

Stwardnienie Rozsiane było kiedyś mylone z SCA , a ty miałeś badania genetyczne ?

[Paweł]

Moja ś.p. mama zachorowała około 25 roku życia jak mnie urodziła. Początkowo lekarze u niej podejrzewali stwardnienie rozsiane. Jeździła do Dąbka - ośrodek dla osób chorych na SM, była nawet członkiem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Kiedy mi wykryli SCA2, od mamy pobrali krew na badania genetyczne i wyszło SCA1, 3 lata później zmarła. Chorobę odziedziczyłem po mamie. Chorowała też ś.p. moja babcia i pradziadek.

[Tlen]

Tak miałem badanie genetyczne w Warszawie

[Beata]

Każdy z nas ma jakąś rodzinną historię choroby . Teraz przynajmniej wiemy na co chorujemy i możemy mieć nadzieję na lek lub spowolnienie postępów choroby . Zawsze to jakaś pociecha . Pozdrawiam . Beata

[Ela]

Łukasz, napisz, czy wychodzisz na dwór? Jak poruszasz się po domu?

[Tlen]

Normalnie trzymam się mebli jakoś daje rade. Na dwór nie wychodzę tylko na balkon.

[Ela]

To niedobrze - zobacz, można inaczej

[anna]

mozna z mopsu dotać dofinansowanie do chodzika i z nim wychodzić na dwór, ja o taki sie wystarałam ,nie płacilam nic wszystki koszt pokrył NFZ i mops 'i sie zmę cze, moge usiąść

[Ela]

z chodzikami nie ma problemu, ja dostałam ich dużo, mogę za darmo powysłać.

[Tlen]

Łatwo Wam mówic mi chodzik nie pomorze

[Ela]

Dopóki nie spróbujesz, to nie mów. Już znalazłam ten,na którym moja mama bardzo długo chodziła. A miała tę samą chorobę.
Dziś już go chyba dostaniesz :)
Poza tym - jak już będziesz miał rentę, składaj wniosek o likwidaCJE BARIER. do PCPR. Dokumenty można pewnie pobrać z internetu. Czeka się dość długo, ale można sporo rzeczy załatwić.

PS @Ania Czy masz chodzik z kólkami i hamulcem? Czy bez kólek?

[anna]

mam balkonik kroczący.chodzik z kółkami,hamulcem,koszykiem na zakupy,i miejsce na kule

[Tlen]

spoko

[ Dodano: 2010-05-28, 21:26 ]
Nie mowie nie sprobuje

[anna]

a dlaczego m ówisz ze Ci to nie pomoze chodzic,

[Tlen]

nie wiem na pewno tak sadze

[anna]

to chyba lepiei zobaczyc,niz od razu poddawać sie,jesteś bardzo młody to powinnneś walczyc z choroba,chjodzic na rehabilitacje.,ćwiczyć w domu ,ja wszpitalu musiałam kolorować kolorowanki dla dzieci jak to wspaniala usprawnia ręce,teraz z mężem jadę, w góry,bo tez wspaniała rehabilitacja

[Tlen]

Ja ćwiczę mam kolegę rehabilitanta i co jakiś czas zestaw ćwiczeń przynosi i ćwiczę na materacu i mam rower stacjonarny

[anna]

to jak masz kolege rehabilitantA, to powinien CI pokazać metode PNF,chyba lepiej dlanas cwiczyc na stojąco a nie na materacu

[Ela]

Nie wiem dlaczego Pan Jurek nie przyjechał po sprzęt, ale i tak Ci go jako.ś podeślę.
Po mamie mam taki kroczący - nawet nie wiedziałam, że to się tak nazywa - znalazłam w internecie.
http://www.kappa-medyczny.pl/go/_info/?id=471

Mam też coś takiego http://www.kappa-medyczny.pl/go/_info/?id=705
Aniu, czy Ty też to masz? Jak Ci się chodzi z tym?

[Tlen]

ten kolega mój rehabilitant nie uprawnień PNF

[ Dodano: 2010-05-30, 09:55 ]
ok

[ Dodano: 2010-05-30, 09:56 ]
oki

[ Dodano: 2010-05-30, 10:20 ]
W sobotę miałem 1 zajecia rehibilitacji PNF

[anna]

tak,mam takie same,chodzi sie z tym bardzo dobrze,balkonik kroczącyt dostałam w szpitalu;od pani ordynator.z chodikiem posz;lam sama dso mamy a to kawałek drogi

[Tlen]

Wczoraj nastąpił ważny dzień dla mnie dzięki rehabilitacji PNF stawiłem pierwszy krok o własnych siłach. Radość mam

[Ela]

[Beata]

Gratuluję z całego serca

[franek]

Ja po "pierwszym" PNF
rozpłakałem sie - z radości - postęp wielki

Elu masz rację - PNF to wspaniała droga dla nas

Pozdrawiam

[Ela]

Ogromnie się cieszę. Wczoraj była u mnie Ania, jestem zaskoczona, jakie postępy zrobiła w chodzeniu. Mówiła, że jest po dobrej rehabilitacji, rehabilitanci wprawdzie nie mieli certyfikatów z PNFu ale jak opowiadałam jej o swoici niektórych ćwiczeniach, to też je robiła.
musimy jakoś zawalczyć o rozpowszechnienie tego PNF-u.

[Tlen]

Zgadzam sie PNF super rehabilitacja

[anna]

byłam 3 tygodnie w szpitalu w Kozminie,itam dopiero odczułam skutki rehabilitacji,a 28 czerwca mam rehabilitacje Pnf

[Tlen]

Na efekty rehabilitacji PNF trza poczekać u niektorych działa szybciej?

[anna]

teraz zaczełam rehabilitacje w przychodni,mam PnF i rsama ćwicze, przychodzę strasznie zmęczxona

[Tlen]

Ja też odczuwam zmęczenie
ja mam dobrze ze mam rehabilitacje w domu prywatnie

[Beata]

Zmęczenie to rzecz normalna na początku , potem organizm sie przyzwyczaja , ale nie można się zniechęcać . Mój terapeuta mówi , że to dlatego , że mięśnie dostają obciązenie .

[anna]

na pewno tak,cwicze 1,5 godziny,i dobrze że jutro jest sobota iniedziela,to trochę odpoczne,bo unas jest strasznie gorąco ,aż dzisiaj zrobiło mi się niedobrze. dobrze że był,materac,ale nareście nie pojawiły się łzy

[Tlen]

W niedzielę i w sobote też trzeba ćwiczyć

[Monika FF]

Ja ćwiczę sama w domu .Zauważyłam że jak zrobię przerwe sobie 3,4 dni to jakoś słabiej później z tą równowagą . Ale do przerw jestem zmuszona bo przeprost kolana mam i cały dzień na nogach i ćwiczenia to juz za dużo dla mnie.

[Tlen]

a w takim razie to odpoczać trzeba

[Monika FF]

no i lat też mam 24

[Tlen]

Ja mam juz 25 lat

[anna]

ja jestem tak zmeczona ,że tylko,by odpoczywałą,dzisiaj rehabilitatka kazała ćwiczc na krztuszenie,to topo powrocie do domu tak sie zakrztusiłam ,że nie mogłam powitrza złapać

[Tlen]

Masakra

[Beata]

Aniu kochana , może przystopuj trochę . PNF jest bardzo pomocna , ale jak Ci to szkodzi , to może trochę zwolnij . Ja też jestem zmęczona po PNF , ale ja ćwicze tylko raz w tygodniu .

[anna]

dzisiaj ostatni dzien,a pózniej tydzień mogę odpocząc bo od 19 lipca mam nastepna rehabilitacje