[krzychu7509]

Cześć, mam na imię Krzysiek. Moja żona ma SCA1, ma 30lat. W jej rodzinie choroba obecna jest najprawdopodobniej 3 pokolenie. Odkąd pamiętam moja żona nigdy nie była okazem zdrowia. Dwa lata temu po pobycie w szpitalu w Międzylesiu (miała ciągłe bóle głowy) wypisano ją ze szpitala z podejżeniem SCA1. Po jakimś czasie przyszedł list i IPiN potwierdzający chrobę. Niestety wtedy nam nikt nie wytłumaczył co to jest. Od około pół roku moja żona coraz niewyrażniej mówi i gożej chodzi. Około miesiąc temu pojechaliśmy do IPiN na wizytę do pani neurolog (dużo czytaliśmy o SM bo cały czas wydawało nam się, że żona ma tą chorobę), z której żona jedyne co zapamiętała, że choroba jest nieuleczalna i żona umrze pewnie zaksztuszając się jedzeniem. Tak naprawdę to nadal nie wiemy wiele o tym jak próbować walczyć z postępem choroby. Dlatego szukając pomocy i informacji trafiłem na to forum i liczę, że mi pomożecie.

[Bożena]

krzysiu jest tu gusia ktora prowadzi ta strone oraz pani doktor ela tez chora a tak szybko sie nie umiera badz dobrej mysli wszyscy tu jestesmy chorzy od bardzo mlodych do ludzi w srednim wieku zobaczwsz dostaniesz ful odpowiedzi jak walczyc z choroba witam cie u nas i pozdrawiam

[Ela]

Fajnie, że tu trafiłeś, ja też wyszłam ze szpitala - kliniki nawet, bez jakichkolwiek zaleceń. Podstawą jest rehabilitacja, no i może jednak ten koenzym, ja też biorę, trudno powiedzieć, czy to pomaga, być może spowalnia przebieg choroby, w kqażdym bądź razie, chyba korzystniej jest go brać niż nie, według dzisiejszego stanu wiedzy.

[gusia256]

krzychu7509,
Choroba jest postępująca, ale postępująca też jest cukrzyca, a ludzie żyją z nią długie lata.
Ważne, że teraz wiemy już trochę wiecej co robić, by spowolnić chorobę.
Rehabilitacja jest podstawą, zaś przyjmowanie koenzymu przyczynia sie do lepszej kondycji chorych. Stan psychiki jest rownież bardzo ważny i ma wielki wpływ na postęp choroby.
Na krztuszenie też jest sposób - ćwiczenia logopedyczne, głośne czytanie, mówienie (bez względu czy zrozumiale czy nie) wolniej i spokojniej (zwykle daje to efekt wyraźniejszej mowy).
Można i trzeba coś robić z postępującą chorobą.

Postaraj się o skierowanie dla żony na rehabilitację - sanatorium, pobyt szpitalny, dzienna.
Najlepiej przy jednej izycie wziać od razu skierowania na różne rodzaje rehabilitacji, gdyż procedury związane z dostaniem się na rehabilitację są długotrwałe i lepiej załatwiać to równolegle.

[Krzysio]

Ataksja jest choróbskiem nieuleczalnym, postępującym, prowadzącym do śmierci.

Obawiam się że każdy z nas nawet moja najmądrzejsza żona jest chora na życie które też jest chorobą postepującą, nieuleczalną, prowadzącą do śmierci - no i co z tego. Jakoś część z nas z tym żyje.

Z Ataksji można się wyleczyć, zatrzymać ją, spowolnić - tylko trza walczyć co w naszych kochanych polskich warunkach jest troche trudne.


A czy zdechniemy dusząc się kanapką czy rozjechani przez jakiegoś pijanego kierowce - co lepsze nie wiem. Niepełnosprawni jak my dostają rente, zasiłek, nie pracują tylko oglądają seriale w TV i siedzą przed kompem - ma to swoje plusy i minusy.

Są komórki macieżyste, rehabilitacja, farmakologia, psychoterapia.


Narazie

[Ela]

[Ela]

masz 100 a nawet 200 % racji

[Robert]

Nikt mi nie powiedział że mi się rzuci na wzrok Prawie codziennie jestem na forum a dopiero wczoraj Cię zauważyłem .Rano mnie żona ostudziła że jest jeszcze jedna Pilawa koło Piaseczna ale to też niedaleko a nawet jakby to co. Ja nie wiem czy Twojej małżonki nie spotkałem na warsztatach w Otwocku .Dam Ci link do zdjęcia - ten w okularach z tyłu to ja. Namów Ją by sama brała udział w forum - można się zamknąć w sobie co nie jest dla nas dobre mi bardzo pomaga że mam z kim pogadać .No i napisz która to Pilawa Pozdrów żonkę http://ataksja.pl/pl/cont...warsztat%C3%B3w -to ten linek