|
Witam |
| Autor |
Wiadomość |
Leszek 
Dołączył: 16 Maj 2014
Posty: 29
Skąd: Wrocław
|
 Wysłany: 2014-05-17, 21:27 Witam
|
|
|
Pragnę powitać wszystkich.
Pochodzę z Wrocławia, mam lat ... nie istotne.
Jest podejrzenie ataksji. Badanie genetyczne w sierpniu ma to ostatecznie potwierdzić.
Pozdrawiam
Leszek |
_________________
Pozdrawiam |
|
 |
|
 |
AGATA 
Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
|
| Wysłany: 2014-05-17, 21:37
|
|
|
Witaj.
Fajnie , że jesteś z nami , zawsze to w jakiejś gromadce raźniej  |
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata |
|
 |
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2014-05-17, 21:52
|
|
|
 a w Twojej rodzinie też są przypadki ataksji? |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
Leszek
Dołączył: 16 Maj 2014
Posty: 29
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2014-05-17, 22:25
|
|
|
Witam
Mój ojciec jak żył miał typowe, dla ataksji objawy. Niestety kiedy chorował i był diagnozowany nie było takich metod diagnostycznych i ostatecznie postawiono niewłaściwą diagnozę, jako stwardnienie rozsiane. Choć jeden lekarz (lekarka) wykluczyła tę chorobę.
Pozdrawiam
Leszek |
_________________
Pozdrawiam |
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2014-05-17, 22:27 Re: Witam
|
|
|
| Leszek napisał/a: | Pragnę powitać wszystkich.
Pochodzę z Wrocławia, mam lat ... nie istotne.
Jest podejrzenie ataksji. Badanie genetyczne w sierpniu ma to ostatecznie potwierdzić.
Pozdrawiam
Leszek |
Witam |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2014-05-17, 22:33
|
|
|
| To pewnie masz jakiś typ ataksji. A od dawna masz objawy? I masz jakąś rehabilitację? |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
Józefa
Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 492
Skąd: Lublin
|
| Wysłany: 2014-05-17, 22:51 Re: Witam
|
|
|
| Leszek napisał/a: | Pragnę powitać wszystkich.
Pochodzę z Wrocławia, mam lat ... nie istotne.
Jest podejrzenie ataksji. Badanie genetyczne w sierpniu ma to ostatecznie potwierdzić.
Pozdrawiam
Leszek |
Witamy serdecznie  |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2014-05-17, 22:57
|
|
|
Witaj Leszek,
dobrze że tutaj piszesz, na tym forum jest dużo raźniej niż samemu siedzieć z chorobą.
Poczekaj cierpliwie na wyniki badań genetycznych, jeśli nic nie wykażą, szukaj dalej przyczyny Twoich dolegliwości.
Jeśli byś mógł opisz swoje objawy |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2014-05-17, 23:09
|
|
|
| Wojtek ma wprawę w szukaniu, ale pewnie wolałby mieć SCA. |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2014-05-17, 23:14
|
|
|
Masz rację Elu, wolałbym mieć SCA i to bez znaczenia który typ.
Ale nie straszmy chłopaka. |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Leszek
Dołączył: 16 Maj 2014
Posty: 29
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2014-05-17, 23:20
|
|
|
Witam
| Ela napisał/a: | | To pewnie masz jakiś typ ataksji. A od dawna masz objawy? I masz jakąś rehabilitację? |
Teraz oceniam, że objawy pojawiły się dość dawno (10 - 15 lat temu) choć wówczas nie łączyłem z chorobą ojca i bagatelizowałem. Od, przeszło roku, kiedy badanie MR głowy ujawnił zanik móżczku i robaka dało pewność, że to ataksja. Badanie genetyczne ma potwierdzić. "Siada" sprawność fizyczna i mowa.
W okresie od pierwszego badania MR była prowadzona intensywna rehabilitacja. Obecnie staram się rehabilitować sam (fizycznie i psychicznie, bo to też ważne), robiąc to, co uważam za pomocne.
Leszek |
_________________
Pozdrawiam |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2014-05-17, 23:25
|
|
|
Mogę się mylić, ale uważam że jednak rehabilitacja ze specjalistą raczej będzie bardziej efektywna. Sam wiem po sobie, że każdy rehabilitant zna różne ćwiczenia i wiem że jest ich sporo.
Ważna jest też logopedia. |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2014-05-17, 23:36
|
|
|
Nie mylisz się Wojtku
Leszku, we Wrocławiu znajdziesz dużo porządnych możliwości, także na NFZ. Idź od razudo swojego lekarza i poproś go o skierowanie. |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
anna
Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
|
| Wysłany: 2014-05-18, 07:59
|
|
|
 |
|
|
|
|
|
Ania
Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2014-05-18, 08:39
|
|
|
Leszku.
Dobrze,że odezwał się wrocławianin.- ja też stąd.
Jeśli nie przestraszy Cię status emeryta, masz chęć i ochotę możemy nawiązać kontakt.
Napisz na pw.
Pozdrawiam  Ania |
|
|
|
|
|
Ewa
Dołączyła: 04 Lip 2008
Posty: 235
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2014-05-18, 08:49
|
|
|
Właściwie to moglibyśmy nawet założyć osobną wrocławską grupę, bo jest nas tu całkiem spora reprezentacja.  |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2014-05-18, 11:14
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | Mogę się mylić, ale uważam że jednak rehabilitacja ze specjalistą raczej będzie bardziej efektywna. Sam wiem po sobie, że każdy rehabilitant zna różne ćwiczenia i wiem że jest ich sporo.
Ważna jest też logopedia. |
POPIERAM !!!!!!!!!!!
NAWET NA POCZĄTEK , ŻEBY POKAZAŁ , DOSTOSOWAŁ DO NAJBARDZIEJ SZWANKUJĄCEJ SPRAWNOŚCI POTEM TO JUŻ ĆWICZENIA MA SIĘ W 1 PALCU. |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2014-05-18, 11:28 Re: Witam
|
|
|
| Leszek napisał/a: | Pragnę powitać wszystkich.
Pochodzę z Wrocławia, mam lat ... nie istotne.
Jest podejrzenie ataksji. Badanie genetyczne w sierpniu ma to ostatecznie potwierdzić.
Pozdrawiam
Leszek |
WITAM
 |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
Beata
Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 911
Skąd: Leszno
|
| Wysłany: 2014-05-18, 12:01
|
|
|
jeżdżę w soboty do Wrocka , więc możemy się umówić na jakąś kawę  |
_________________
Pozdrawiam Beata |
|
|
|
|
|
Ewa
Dołączyła: 04 Lip 2008
Posty: 235
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2014-05-18, 16:15
|
|
|
| Bardzo chętnie. Na takie spotkanie to może nawet mamę uda się namówić, wtedy byłoby nas całkiem sporo. |
|
|
|
|
|
Leszek
Dołączył: 16 Maj 2014
Posty: 29
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2014-05-18, 17:44
|
|
|
Witam
| Ewa napisał/a: | | Bardzo chętnie. Na takie spotkanie to może nawet mamę uda się namówić, wtedy byłoby nas całkiem sporo. |
Pomyślałem. że jak tak dalej będzie  , to założymy jakieś mini stowarzyszenie .. grupy wrocławskiej - oczywiście żartuję 
Ale poznać się nie zaszkodzi 
Leszek |
_________________
Pozdrawiam |
|
|
|
|
|
Leszek
Dołączył: 16 Maj 2014
Posty: 29
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2014-05-18, 18:09
|
|
|
Witam
Pragnę, wszystkim podziękować za ciepłe powitanie  .
Leszek |
_________________
Pozdrawiam |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2014-05-18, 18:19
|
|
|
 taka grupa kiedyś była http://www.ataksja.org.pl/?page_id=19
nawet w trochę szerszym składzie byliśmy we Wleniu, Tu jest reacja http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=218
Do Wrocławia jeżdżę, tak jak Beatka do www.saluber.pl , tam się spotykamy na bardzo dobrej, przyjemnej i wreszcie skutecznej rehabilitacji. Mógłbyś tam też zajrzeć. To Ania ją znalazła. Jest naprawdę super. Piszemy o niej na Forum. |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2014-05-18, 23:32
|
|
|
| Leszek napisał/a: | Witam
Pragnę, wszystkim podziękować za ciepłe powitanie .
Leszek |
Życzylibyśmy sobie żeby jak najmniej osób atakowała CHOROBA i żebyśmy nie musieli witać nowych.
No ale jak już, to zawsze są ciepło przyjęci |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
bialy_pl
Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
|
| Wysłany: 2014-05-18, 23:40
|
|
|
Jeśli mogę jeszcze coś nadmienić, to że tutaj na tym forum bije ciepłem
Ze względu na moją przypadłość jestem też na innym forum, ale tam za to wieje grozą  |
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/ |
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2014-05-19, 00:10
|
|
|
| bialy_pl napisał/a: | | jestem też na innym forum, ale tam za to wieje grozą |
To "zasługa" piszących tu |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
|
|
Rysia
Dołączyła: 13 Lis 2013
Posty: 139
Skąd: Toruń
|
| Wysłany: 2014-05-28, 21:03
|
|
|
Witaj LESZKU 
Wiek między mną a siostrą [Bo my dwie zdiagnozowane]
W póżniejszym wieku.
Ojciec podobnie jak Twój [71 rozedma płuc i miażdzyca-Dziadek 82 starośc]
PANI genetyk powiedziała nam że podobnie do ojca będziemy chorowac[TYLKO MY WIEMY]
Alkohol -ja mogę[1 drink w domu-rzadko].
BĘDZIE DOBRZE.  
CZY MASZ DZIECI.  Ja mam 3 synów .TO MOJE ZMARTWIENIE[nie umie na PW ] |
_________________
PAN jest pomocą ,nic mnie nie przestrasza. Cóż może uczynic,mi człowiek. RYSIA . |
|
|
|
|
|
Leszek
Dołączył: 16 Maj 2014
Posty: 29
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2014-05-29, 16:43
|
|
|
| Rysia napisał/a: | Witaj LESZKU
Wiek między mną a siostrą [Bo my dwie zdiagnozowane]
W póżniejszym wieku.
Ojciec podobnie jak Twój [71 rozedma płuc i miażdzyca-Dziadek 82 starośc]
PANI genetyk powiedziała nam że podobnie do ojca będziemy chorowac[TYLKO MY WIEMY]
Alkohol -ja mogę[1 drink w domu-rzadko].
BĘDZIE DOBRZE.
CZY MASZ DZIECI. Ja mam 3 synów .TO MOJE ZMARTWIENIE[nie umie na PW ] |
Witaj Rysiu
Wydaje mi się, że pani genetyk nie powinna tego mówić (żeby nie dołować). Mimo wszystko trzeba być dobrej myśli bo to jak i walka z chorobą na razie pozostaje. Wszyscy mamy nadzieję. że w końcu ktoś wynajdzie antidotum (lek?) na nasze problemy.
Dzieci? mam dwoje syna i córkę. Myślę, że zamartwianie się nic tu nie pomoże.
Wiem, że BĘDZIE DOBRZE, grunt to się nie poddawać
Pozdrawiam
Leszek |
_________________
Pozdrawiam |
|
|
|
|
|
Ewa
Dołączyła: 04 Lip 2008
Posty: 235
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2014-05-29, 18:43
|
|
|
Martwienia się o dzieci niestety nie da się uniknąć przy chorobach dziedzicznych. Można mieć tylko nadzieje, że będą zdrowe, lub zdążą wymyślić jakieś lekarstwo, zanim one zachorują. Ja niedawno urodziłam i mimo obawy, że Tamarka mogła odziedziczyć po mnie nieco więcej, niż bym chciała, nie żałuję i planuję następne.  |
|
|
|
|
|
Rysia
Dołączyła: 13 Lis 2013
Posty: 139
Skąd: Toruń
|
| Wysłany: 2014-05-30, 21:54
|
|
|
| Ewa napisał/a: | | Martwienia się o dzieci niestety nie da się uniknąć przy chorobach dziedzicznych. Można mieć tylko nadzieje, że będą zdrowe, lub zdążą wymyślić jakieś lekarstwo, zanim one zachorują. Ja niedawno urodziłam i mimo obawy, że Tamarka mogła odziedziczyć po mnie nieco więcej, niż bym chciała, nie żałuję i planuję następne. |
EWA--ja wszystko rozumie .Tylko nie chciałabym żeby SYNOWE wypomniały .My dowiedziałyśmy się o chorobie jak były WNUKI. TY byłaś świadoma. BRAWO BRAWO  |
_________________
PAN jest pomocą ,nic mnie nie przestrasza. Cóż może uczynic,mi człowiek. RYSIA . |
|
|
|
|
|
Dorota75
Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
|
| Wysłany: 2014-06-02, 11:28
|
|
|
LESZKU,
Poznaliśmy się na Walnym - fajnie . Milutko  |
_________________
Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
|
|
Leszek
Dołączył: 16 Maj 2014
Posty: 29
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2014-06-02, 12:19
|
|
|
Witaj
| Dorota75 napisał/a: | LESZKU,
Poznaliśmy się na Walnym - fajnie . Milutko Obrazek |
niezmiernie mi miło
Pozdrawiam
Leszek |
_________________
Pozdrawiam |
|
|
|
|
|
|
|
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
Album
